maanantai 15. heinäkuuta 2013

Syringomyelia.

Heippa vaan taas kaikille. No niinhän siinä tietenki taas kävi, et mää olin oikeessa eikä johtava ylilääkäri Jyväskylän reumapolilla. Sit se on vissii vielä terveystalolla reumatologina ja Kuopion yliopistollisessa sairaalassa joku pääjehu.. Onneks jäämässä eläkkeelle. Sieltähän se syrnix, eli nesteontelo selkäytimessä, löyty samasta kohtaa mistä mulla kolarissa murtu niska ja toinen pari nikamaa alempaa. Sitä tautia sanotaan syringomyeliaksi ja rupesin epäilemään sitä, kun katoin yleltä jotain keskusteluohjelmaa missä oli syringomyelia potilas ja sillä oli tosi paljon samoja oireita kun mulla. Kerroin siitä tälle mun sen hetkiselle hoitavalle lääkärille, kenen piti olla yks suomen parhaista reumatologeista ja näytin vielä kun mun niskanikamat on ihan vinossa, mikä oli hänen mielestä ihan normaalia, eikä välttämättä liittynyt kolariin mitenkään. Tää pappalääkärihän ei suostunu kuvaamaan mun selkää, kun sille ei kuulema voi tehä mitään vaikka sieltä semmonen löytys, mistä mää oon ainakin lukenu jotain ihan muuta. Vuoden verran taisin joka käynnillä jotakin sanoa tai kysästä kyseisestä taudista ja kinusin että pääsisin mangneettikuviin, että sais omasta mielestä sen asian pois, mut ei auttanu kinuamine reumapolilla.

Onneks sitten koko selkä kuvattiin ennen sitä kipustimulaattorin laittoo kipupolin toimesta ihan vaan varmuuden takia, kun stimulaattorin laiton jälkeen se ois ollu mahotonta, koska se patteri on metallia. Ja sieltähän se löyty. Tai oikeestaan ne. Lisäks niskanikamat oli luutunu virheasentoon, kas kummaa. Mut sehän voi olla ihan normaalia, että nikamat on pari senttiä toisiinsa nähen linjasta vinossa..

Sitä stimulaattoria mulle ei sit laitettu, kun jalat on ollu nyt paljon kivuttomammat, kun taas kädet, selkä ja niska/pää on ollu kahta kauheemmin kipeenä. Kipupolin lääkärin kans päätettiin ettei laiteta sitä, kun tuun suht hyvin toimeen noilla särkylääkkeillä, vaikka ittee kyllä hirvittää nuo päivän annosmäärät ja monesti vielä joudun ottaa enemmänkin ku reseptissä lukee.

Nyt onneks on jollain tasolla purettu ne Burgerin tauti sun muut diagnoosit, mut silti ne vielä syöttää mulle samoja lääkkeitä, mikä ei oikeen käy tämmösen pienen ihmisen järkeen. Noiden vanhojen diagnoosien tilalle on tullu tuo syringomyelia ja tuntematon vaskuliittityyppinen sairaus. Ite oon sitä mieltä että tuo syringomyelia aiheuttaa mulle jonkun autoimmuunisairauden, kun viestit ei tuu eikä mee aivoihin ja aivoista pois oikeella tavalla, niin aivot sekoilee ja luulee et kropassa on tulehuksia tai muuta vikaa, vaikka todellisuudessa ei ole ja siks oman kropan puolustus, eli sanottiinkohan sitä immuunijärjestelmäks, käy terveen kudokseen kimppuun ja tappaa sitä, mistä johtuu nuo kuoliot ja haavaumat. Alkukesästä viimesimmät haavaumat meni onneks umpeen ja nyt ei oo tullu uusia, mut esimerkiks tällähetkellä mun oikeessa kämmenessä ei oo pintatuntoo ja niskat on törkeen kipeet. Sit on ollu muuten vaan semmonen etova ja sairas olo, niin ei taho saaha oikeen mitään aikaseks.

Taas viimeyönä sai olla kusi sukassa kun tuli pitkästä aikaa unihalvaus. Nekin on alkanu kolarin jälkeen, muistaakseen oon kertonu niistä jo aijemmin, nii en jaksa sen enempää niistä enää selittää, mut ei niihin vaa totu ja aina on yhtälailla paskat housussa, kun herää ja ei voi liikkua ja tuntuu että jotain pahaa tai joku paha on huoneessa. Siihen pelkoon ei auta muu kun mennä niin lähelle Saaraa kun pystyy ja koittaa saaha vaan uudestaan unta, kunhan vaan se halvaus menee ohi. Joskus on ollu pakko herättääkkin Saara, että se sanoo vaan et kaikki on hyvin ku oon niin paniikissa.

Että semmosta, mun tänkertanen viesti on, että jos epäilette jotain nii lääkäreille ei auta kun jankata ja soitella ja valittaa menemään, jos haluaa saada mitään asioita etenemään. Ja lääkäritkin on vaan ihmisiä, yhtä pihalla ne on ku me kaikki muutkin. Tuntuu, että moni hoitajakin on fiksumpi kun nää kirjaviisaat lekurit. Tuli itekkin haettua sairaanhoitajaks, mut eipä mun lukunopeudella kerenny pääsykokeissa edes puoleenväliin tehtäviä ku ne vietiin jo käsistä nii eipä taija olla asiaa siihen kouluun. Ainakaan tällä haulla. Mut mukavaa kesää kaikille, koitan taas kirjotella jokupäivä, adijö!

sunnuntai 6. tammikuuta 2013

Missä mennään?

Moni on kysyny, et mikä mun tilanne on tällä hetkellä, niin koitanpa sitä tässä vähän selventää. Joulusta asti on ollu tilanteeseen nähden tosi hyvä olla. Oon saanu särkylääkeannosta pudotettua melkein puolella, kun kivut ollu suorastaan lapsellisen vaisut siihen verrattuna mitä ne pahimmillaan oli. Ainoastaan aamusin on vielä hankalaa, kun nukkuessa kerkee lääkkeitten vaikutus aina lopahtamaan. Siitä pahoinvoinnistakaan ei ole ollut mitää tietoo. En tiiä kummasta johtuu kumpi, mutta mielikin on ollu törkeen hyvä, sen syksyn aallonpohjan jälkeen. Että onko mun kivut ja tauti parempana sen takia, kun on hyvä mieli vai päinvastoin, tiiäppä tuota, mutta pääasia et on kaikinpuolin ollut parempi olla. Tein tohon tommosen pienimuotosen sarjakuvan, miten tuo mun isoin kuolio kautta haavauma parani tai eteni, kun ei se vieläkään nyt ihan täysin ole parantunu.


Elikkä tilanne oli tämä kesän alussa, kun mulla tuli taas vähän takapakkia ja ilmesty noita kuolioita kolmin kappalein muutamassa päivässä.

Tossa ylemmässä kuvassa mää leikkelin kirurginveitsellä ja pinseteillä ne kuolleet ihot pois ja tässä on lopputulos. Ton kuolion poiston jälkeen nuo haavaumat rupes paranemaan.

Pikkuhiljaa noihin rupes kertymään semmonen kellertävä bakteerikerros, mitä mää sit aina välillä rapsuttelin pois.

Tässä näkyy vielä paremmin tuo keltanen pöpökerros. Sit kun aloin käyttämään semmosta Sorbact verkkoo, niin pikkuhiljaa rupes haavat paranemaan.

Ne elinsiirtopotilaille tarkotetut Mykofenolat mylan solunsalpaajat rupes vaikuttamaan. Kaavin sitä pöpökerrosta pois, niin alko valumaan verta. Ikinä en ole ollut niin onnellinen, kun valuu verta. Siis nuo haavaumat nimenomaan tuli sen takia, kun veri ei  kunnolla kiertäny jaloissa.

Ja tässä on tän hetkinen tilanne. Nuo oli jo ihan täysin ummessa, mut sit varmaan vähän palellutin jalkoja, niin tohon isoimman haavauman keskelle ja yhteen varpaaseen tuli pienet nesterakkulat. Pikkuhiljaa nekin on taas parantunu. Kyllähän tuohon näköjään pikku monttu jäi.

Sellasta tällä kertaa. Pitää taas kirjotella lisää viimestään, kun saan jotain inhformaatiota siitä kipustimulaattorista tai muuta vastaavaa..