torstai 20. joulukuuta 2012

Paristopupu.

Heipä hei vaan taas pitkästä aikaa! Jääny vähän kirjottelut vähiin, mut tänään pitkästä aikaa tuli semmonen pienen pieni toivon kipinä, et mun elämä saattaa helpottua. Siitä kohta lisää. Kauheesti on kaikki sanonu et pitäs kirjottaa ja mielikin ois tehny, mut yksinkertasesti oon ollu nii väsyny, etten ole saanu mitään aikaseks. Sitä on varmasti vaikee käsittää, että miten voi olla niin poikki, ettei jaksa kahteen kuukauteen kirjottaa mitään. En ois itekkään ymmärtäny muutama vuos sitten. Tuo syksy teki semmosen tepposen, kun kelit vaihteli kokoajan ja oli kosteeta, niin kivut paheni ihan törkeesti ja se taas pisti välissä mielen aika synkäks. Sit kun tuli lumet ja pakkaset jäi pysyviks, niin pikkasen kummiksi helpotti ja mieli vähän parani. Ei nuo kylmät kelit silti mitään ihanteellisimpia mulle ole. Pahinta on ollu tää jatkuva pahoinvointi, mikä taas alko noista solunsalpaajista. Kipuun tottuu ja sen kanssa oppii elämään, mut jatkuva paha olo ja oksetus vetää kyllä ihan toimettomaks. Mutta tässähän mää taas kirjotan niin mitäpä tota enempää selittelemään.

Piti käydä pienillä unosilla välissä, mut eilen tosiaan kävin kipupolilla. Edellisestä kerrasta tais ollakkin jo vuos. Pitkästä aikaa tuli semmonen olo, et ehkä tää tästä vielä. Mulle luultavasti laitetaan kipustimulaattori. Lääkäri näytti semmosella luurangolla miten semmonen ohut sähköpiuha työnnetään tonne selkärangan sisään selkäytimen viereen. Se piuha sit tulee aluks tosta kylestä ulos ja siihen piuhan päähän tulee säädin millä pystyy säätämään kuin paljon se kapine antaa sähköiskua selkäytimelle sitä piuhaa pitkin. Sitä en ihan ymmärtäny miks se auttaa siihe kipuun, mut vissiin se häirihtee jotenki sitä kivun tunteen informaatiota, mikä selkäydintä pitkin normaalisti menis aivoihin. Jos se sitten auttaa mun kipuihin, niin siihen kylestä tulevan piuhan päähän vaihetaan semmonen litium patteri, minkä pitäs kestää suunnilleen neljä vuotta ja se upotetaan tonne kylkeen ihon alle. Sen patterin antamaa sähkövirtaa taas pystyy säätämään kaukosäätimellä sen mukaan mitä kipu vaatii. Saarakin innostu heti, et jos en oo kunnolla, se voi antaa mulle sähköshokkeja. Ja kavereillekki tuo on varmaan hyvä uutinen, ku oon nyt tosi paljon joutunu selittelee, että kun ei ole virtaa nii harvemmin jaksaa lähtee kenellekkään kylään. Luulis taas virran riittävän, kun lyyään kymppitonnin makasava patteri ihon alle. Tollahan saattas tienattakkin, tiiä vaikka pääsisin duracellin mainokseen muitten patteripupujen kans.

Sekin oli mukava kuulla, et ennen kun se stimulaattori asennetaan, mun selkäranka kuvataan kokonaan, kun se patteri estää sen kuvaamisen myöhemmin. Oon pitkään epäilly, et liekkö koko tuo tauti aiheutuu siitä, kun mulla sillon kolarissa murtu niska. Jos siellä nikamat painaa selkäydintä tai selkäytimeen on kerääntyny nestettä, mikä kanssa voi puristaa selkäydintä ja saaha tiedonkulun siellä sekoilemaan (syringomyelia). Saapahan siihenkin nyt sitten varmuuden, vaikkakin nuo lääkärit on jo aika hyvin saanu mut vakuutettua siitä, ettei nää kivut niskasta oikeen voi aiheutua. Tota syringomyeliaa rupesin epäilemään, kun herään välillä siihen tippumisen tunteeseen ja oon herätessä niin kauan halvaantunu, kun tajuan aina liikauttaa päätä. Siihen vaan osas tuo kipupolin lääkäri antaa niin fiksun selityksen, että määkin jopa uskoin sen. Se voi tapahtua kelle vaan, mutta jotkut lääkkeet kuten opiaatit saattaa tehä siitä paljon yleisempää ja mullahan sitä tapahtuu monta kertaa viikossa, välillä monta kertaa yössä. Se voi johtua siitä kun aivoissa tajuntakeskus ja liikekeskus on eri paikoissa ja tajuntakeskus jostain syystä herää ennen sitä liikekeskusta, niin on hereillä, mutta ei pysty liikuttamaan kroppaa. Ja se taas pistää aina hirveet pelot päälle, eikä siihen millään totu, vaan joka kerta se säikäyttää, vaikka sen jo nykyään heti tajuaa, että taas tää tapahtuu.

Guud jul evribadi!

Jos jotain hyvää koittaa ettiä siitä, ettei ole oikeen päässy liikenteeseen kämpiltä, niin eipähän oo tullu paljon tuhlailtua turhuuksiin rahoja. Nyt sit oikeen repästiin Saaran kans ja ostettiin meille joululahjaks digijärkkäri. Tiiä vaikka sitä rupeis kuvailee oikeen silleen harrastusmielessä, siihen mäkin varmaan kykenisin.

keskiviikko 19. syyskuuta 2012

tiistai 11. syyskuuta 2012

Perus oksennustauti.

Ei oo heleppoo, sen voin sanoo. Porukoilla oli viikon kiertäny mahatauti mun pikkusisaruksilla. Kaksvuotias Joel-veli tuli meille yökylään ensimmäistä kertaa, niin eiköhän se alkanu oksentamaan just sinä yönä. Ja ekan kerran kun se oksenti unissaan pitkin patjaa, niin lopuks se löi vielä päänsä siihen oksennukseen, kun ei reppana ollu vielä kunnolla herännytkään. Siitä sit mentiin itkun kanssa suihkuun ja sit sitä vähän hallitumpaa oksentelua meijän sängystä ämpäriin jatku muistaakseen aamu viiteen asti. Kerran Joel tippu sängystä pääedellä ämpäriin, samalla oksentaen, kun se suoraan unesta rupes oksentamaan ja yritti vauhilla mennä sängyn reunalle ja mää huono veli olin just keittiössä hakemassa sille juomista, enkä ollutkaan pitämässä siitä kiinni sängyssä. No seuraavana aamuna Joel oli kun uus mies, ei mitään tietoo mistään taudista. Päästiin jopa illemmalla HopLoppiin Oskarin kanssa, niinkun oltiin alunperin sovittu. Ja olin siitä todella helpottunu, kun miettii minkälaiset traumat Joelille ois muuten jääny meidän luona kyläilystä, jos sinnekkään ei oltais päästy.

Joel ja Oskar lähössä rimpsalle.

Sit seuraavana iltana menin porukoille perinteisesti iltakaffelle, kun Saaralla oli kymmeneen töitä, eikä ollu mitään kummempaa tekemistä. Mulla oli jo edellisenä päivänä alkanu semmonen vähän huono fiilis mahassa. Sit se oksentaminen alko joskus illalla ja mua vaan lähinnä huvitti, et ei tunnu juuri missään, kun oon niin tottunu oksentamaan noiden lääkkeiden takia ja mahaankaan ei sattunu juurikaan. Olin pari tuntia oksennellu, kun mun piti lähtee hakee Saaraa töistä, mut se soittikin just ennen kun kerkesin lähteä, että meneekin pisempään töissä. No sanoin siinä, et oksentelen täällä porukoilla, niin se sano tulevansa bussilla kotia. Siinä oottelin vielä yhet yrjöt pönttöön, että kerkeisin ajaa kotia ennen kun tulee uudestaan. Pääsin just ja just omaan parkkiruutuun ja sain oven auki kun lervaa taas lens nätissä kaaressa pitkin parkkipaikkaa. Varmaan puol talonyhtiötä tietenkin ollu kattomassa, et tuo jätkä se varmaan ajo päissään. Kotona ei enää huvittanu ollenkaan koko tauti. Mullahan ei tietenkään pysyny mitkään särkylääkkeetkään sisällä, niin meinas Lauripoika olla vähän kipeenä, kun olin aamulla viimeks niitä ottanu. Kaiken sen sairaudesta ja oksennustaudista tulevan tuskan lisäks mulla nous kuume yli 39 asteeseen ja se laukas taas sen ihan ihme selkäkivun, niinkun ois rautatanko ollu selkärangan tilalla ja tuntu että lihakset oli tulessa ja niin jumissa kun voi ikinä olla. Silti mua paleli ihan törkeesti, kun kuume nous. Saara kuskas mulle kämpän kaikki peitot sänkyyn, mut aina kun oksensin, niin paleli uudestaan sairaan kauan, kun jouduin kaivautumaan ulos sieltä peittoiglusta. Sit mulla ei pysyny enään mikään sisällä, enkä pystyny olemaan mitenkään päin. Mun teki mieli huutaa suoraa huutoa, kun mikään ei auttanu, eikä sitä kipua ja tuskaa voi sanoin kuvailla, mut jotenki pystyin pitää sen semmosena epämääräsenä mölinänä. Sain tässä välissä pidettyä särkylääkkeet sen aikaa sisässä, että ne vähän kerkes kuumetta laskea, niin vaihteeks tuntu et oon tulessa ja vaikka olisin ollu pakastimessa alasti, niin mulla ois ollu kuuma ja hikoilin ku iso sika saharassa. No sekin hyvän olon tunne oli todella väliaikanen, kun ei enään oksentaminen riittäny, vaan alko tulee tavaraa samaa vauhtia pakoputkestaki. Siinä se meni loppu yö sängystä pöntölle juostessa ja ämpäri jalkojen välissä paskalla istuessa, ettei tarvinnu seinille oksennella. Sitäkin vähän hankaloitti se, kun nousin seisomaan, niin joka kerta meinas lähtee taju, kun oli vähän kuiva olo sillain sisältäpäin katsottuna. Ja se tavara tuli takapäästä parissa minuutissa ihan vetenä läpi, jos sain pidettyä sen niin kauan sisällä oksentamatta. Mutta tiedänpähän nyt ainakin suunnilleen, miltä naisesta tuntuu pissata, vaikka vähän olikin eri reikä.

keskiviikko 29. elokuuta 2012

Narkki.

Väsyttäs ihan jonnin verran. Tunnin jaksoin taas pyöriä ja sätkiä tossa Saaran vieressä, mut nyt meni hermo. Tai en sanois, että meni hermo, ku rauhallinen oon sinäänsä, mut nousin sängystä koneelle joka tapauksessa. Eikä oo edes mitään järkevää sanottavaa, muuta kun että sattuu taas aivan jäätävän paljon. Tätä kipua on vähän hankala kuvailla. Kokoajan on tuo perus särky päällä, tällä kertaa ihan vaan noitten haavojen kohalla ja sit vähän väliä tulee semmonen tosi voimakas tuikkaava kipu. Saara luuli et mun jalat kramppas, kun sätkin vähän väliä, mut sillekkin selitin, että kivusta vaan sätkin. Se tuikkiva kipu on vähän kun löis jonkun neljän sentin neulan aina tohon haavan keskelle pystyyn. Tuo neulan mitta oli muuten tärkee tieto, nauratti itteekin.

Samalla kun rupesin taas kirjottamaan, niin vois kai sitä muutakin kertoo. Kävin taas eilen uusimassa kipulääkkeiden reseptit Kyllön arvauskeskuksessa. Se reumapolilla mua hoitava lääkäri ei jostain syystä kirjota ollenkaan huumereseptejä (OxyContin ja OxyNorm tarvitsee sellaset), niin joudun aina erikseen käydä ne hakemassa teekoosta. Mukava siitäkin aina maksaa erikseen. "Unto" ei hirveesti ole sitä selitelly, minkä takia se ei voi niitä mulle kirjottaa, mut semmosen käsityksen oon saanu, että se ei oo ikinä kirjottanu niitä kellekkään, niin se ei vaan osaa. Ja sit taas potilas menee pää kolmantena jalkana ja joutuu selittelee kaikki aina uudestaan eri lääkäreille, kun oman alueen lääkäri oli mukavasti vaihtunut ja sit ne pitää aina jonain narkkarina, huumeiden välittäjänä tai muuten vaan väärinkäyttäjänä, vaikka kuin näytän nuo haavaumat ja kerron tosta taudista, mistä ne ei ikinä tiedä mitään. Ja sama jatkuu apteekissa. Mentiin näyttävästi Saaran kanssa skootterilla illalla apteekkiin, kun saatiin iskän ja veljen kanssa semmonen meidän rojekti skopo melkein valmiiks, niin mulla oli silmät ihan punaset viimasta ja muutenkin saatoin vähän täristä kylmästä, niin sinäänsä en ihmettele jos se apteekkarikin piti mua jonain narkkarina. Musta kyllä tuntu et se apteekkari oli ite vetäny jotain huumeita, oli nimittäin sen verran pihalla. Menin siihen tiskille ja nakkasin reseptit pöytään, että pari tollasta ja annoin uniikki kortin, niin se vaan tokas hullun vihasesti et "tämmösiin lääkkeisiin tarvii kylläkin näyttää kelakortti, eikä tuo pelkkä unikko riitä". Melkein säikähin ja annoin kiltisti kelakortin sille tätille. Sit se kävi jotenkin toooodella hitailla, kun se näpytteli jotain koneelle ja kysy multa et "onko nää tuttuja lääkkeitä". Vastasin vaan et "juu, oon varmaan yli puol vuotta syöny näitä". Siinä sit yritin muutenkin vähän keskustella jotakin, kun siinä kesti niin törkeen kauan, niin senkin mainitsin, että tultiin mopolla. Apteekkari oli sit ihan kauhuissaan, että "miten sinä voit olla skootterilla liikenteessä, kun sinulla on näin vahvat lääkkeet". Tuumasin vaan, että "ei ne mulla vaikuta mitenkään huumaavasti". Taas tuli se tuomitseva katse ja sit se vaan intti, että kun ne on niin väsyttäviä lääkkeitä. Mää taas vastasin, että "ei ne mua väsytä, päinvastoin, jos otan illalla ison annoksen, en meinaa saaha edes nukuttua, kun ne piristää niin paljon". Naureskelin vielä, että mähän nukkuisin kokoajan, jos ne väsyttäis mua, kun joudun syömään niitä niin paljon. Sille apteekkari tais jopa hymähtää ja se olikin koko apteekkireissun ainut hymy. No sit se jossain vaiheessa lopetti sen inttämisen, mut ei selvästikkään uskonu mua ja seuraavaks rupes taas jankkaamaan, että "onhan tää varmasti tuttu lääke". Mikäköhän kohta siitä oli niin vaikeeta ymmärtää, kun sanoin että oon syöny niitä puol vuotta? Oikeesti se kysy sen varmasti ainakin viis kertaa sen käynnin aikana. Ja kumpikohan sen tietää paremmin, miten ne muhun vaikuttaa, apteekkari-täti, joka ei oo 99 prosentin todennäkösyydellä koskaan joutunut syömään OxyNappeja, vai minä? Lääkepaketin ohjeissakin nimenomaan lukee näin: OxyContin saattaa heikentää reaktiokykyä, jos sinulle käy näin, älä aja. Tolleen tiivistettynä. Mut eihän lääkäreiden ja farmaseuttien tarvii potilaita uskoo, kun niillä on niin hieno koulutuskin ja kaikkee. Samanlailla se mua hoitava lääkäri pistää toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos kaikki mun mielipiteet ja ehdotukset.

Se on kyllä kanssa pakko kertoa, kun mainitsin jossain aijemmassa tekstissä, että ainut ihminen kelle soisin tän saman persepäätaudin, on se vartija, joka kuristi mun pikkusiskoa pienempänä. No sehän oli vartioimassa apteekkia eilen. Se jutteli siinä kassaneidille, kun käveltiin kassalle päin maksamaan tunnin odotettuja lääkkeitä ja kun se paskalakki huomas mut, niin se ampas kahtasataa hyllyjen väliin piiloon. Vissiin luuli et mää en kerenny nähä sitä. Oon nimittäin aika pelottava kaveri. Nyt kun oon pari kertaa maininnut siitä kaverista, niin pitäis varmaan kertoo koko se episodi. Ehkä paremmalla aikaa, rupes kipulääkkeet helpottamaan oloa ja muutenkin väsyttää jo aika mukavasti niin nyt painelen nukkumaan..

lauantai 25. elokuuta 2012

Talsinki.

Huvitutti vähän, kun luin ton mun edellisen vuodatuksen. Oon vissiin kirjottanu ihan ajatuken kanssa, kun tuntu et samat asiat olin kertonu moneen kertaan. Tosin kirjotin aina pari lausetta ja välissä touhusin jotain ihan muuta ja niin etespäin. Nooh, meneepähän lukijalle paremmin perille.

Mun on ihan pakko vähän ylistää Juha Vuorista. Hänelle kuuluu kiitos siitä, että kirjotan tätä blogia ja siitä, että yleensäkkin opin lukemaan. Ennen kun tutustuin Vuorisen raapustuksiin, mulla oli enemmän varpaita, kun kannesta kanteen luettuja kirjoja. Nekin alle yheksän kirjaa oli melkeinpä kaikki koulun kirjaesitelmää varten pakotettu lukemaan ja niistäkään en yleensä kyllä paljon takakantta enempää jaksanu lukea. Nyt ei puhettakaan, että rupeis nukkumaan lukematta mitään, ellei nyt ihan kuolemanväsyny ole. Suurin syy siihen etten lukenu ennen oli, kun olin aina luokan hitain lukemaan. Koulussa mun pahin painajainen oli, et joudun ääneen lukemaan koko luokalle. Voi jösses sitä änkyttämistä. Silti mulla ei kuulema ollu lukihäiriötä, en sit tiedä mikä se oli. Nyt kun oon lukenu luultavasti kaikki Vuorisen kirjat ja muutaman muunkin, tajusin yks ilta etten ookkaan enään hidas lukemaan. Kaippa se oli vaan reenin puutetta. Se vaan hävetti niin törkeesti, kun ei osannu kunnolla lukee, vaikka opinkin jo ennen koulua lukemaan.

Sain taas tällä viikolla uuden lääkkeen. Se on vähän niinkun kipulääke, mut ei kummiskaan ja unensaantiinkin sen pitäis auttaa. Sen niminen kun Lyrica. Tän muutaman päivän syömisen jälkeen tuntuu, että ainakin tohon unen saantiin se auttaa ihan ok. En jää sillein kuuntelemaan niitä kipuja sängyssä niinkun ennen, niin on helpompi nukahtaa. Mun on pakko vähän avautua viime lääkärikäynnistä. Ekana kun menin lääkärin huoneeseen sisään, niin raapasin vaatteet ja sidokset haavoista pois. Lääkäri "Uolevi" vaan tuumas et "nuo sun jalathan näyttää jo paljon paremmilta", vielä sillein, että mulle tuli semmonen olo et se vaan uskottelee. Rupesin miettii, niin se viimeks näki mun jalat ilman noita haavaumia, niin mulle ei ihan menny perille, että mistäköhän kohtaa se noita jalkoja sit kattelee. Sit kun sanoin, että kun syön tota solunsalpaajaa, niin vähän aikaa sen lääkkeen oton jälkeen musta tuntuu, et sydän jyskyttää rintalastasta läpi. Uolevi sit kuunteli mun sydäntä ja käski vähän pomppimaan ja kuunteli uudestaan. Siihen se tuumas et "kyllä se ihan normaalisti hakkailee ja palautuu". Sitäkin vähän mietin, et kun ei se mulla rasituksesta tykytä, vaan siitä lääkkeestä, niin eihän sitä voi noin testata, vaan se pitäs kuunnella sen lääkkeen oton jälkeen. Kaikista paras oli, kun se oli saanu asiansa mulle selväks niin se vaan sano, et "laita housut jalkaan, niin sun hoitaja sitoo ne haavat toisessa huoneessa". Oli jo pakko kysyä, että "ootko sää ihan tosissas". Kyllä mää haluisin nähä sen, kun se ite laittas suht tiukat farkut paljaan lihaksen päälle. Ja jos siinä ei muuta, niin mun housuthan ois ollu ihan tossa haavamählässä, jos ne jalkaan oisin vetäny. No hoitaja tuli siihen ja sekin vähän naureskeli sille tilanteelle, mut se sentäs toi mulle semmosen sairaalatakin, ettei tarvinnu alasti loikkia toiseen huoneeseen. Sitä kun on tarpeeks viisas, niin jostain päästähän se on sit pakko olla pois, niin ei muistella pahalla.

Se mua potuttaa noissa lääkärikäynneissä ehkä eniten, kun joka ikinen kerta mulle jää semmonen olo, että musta halutaan vaan eroon. Ymmärrän sen, että lääkäreillä on aina kiire ja blaa blaa, mut vois ne edes koittaa esittää, että niitä oikeesti kiinnostas mun asiat. Viimekskin se housuhässäkkä tuli sen takia, kun lääkäri rupes hätäilemään. Vois herranen aika miettiä sen verran, et saa edellisen potilaan pois alta ennenkun rupee miettimään seuraavaa. Ei se ole kovin mukavaa olla lääkärin huoneessa ite vielä housut kintussa, kun lääkäri pyytää jo seuraavaa potilasta sisään. Ja siltäkin musta on välillä tuntunu, että kun tolle taudille ei olla saatu oikeen mitään tolkkua, niin kaikilla lääkäreillä on vaan menny kiinnostus muhun, kun ne ei tiedä mitä mulle tekis.

Taas tää perinteinen loppukevennys, tulipahan käytyä tän viikon alussa Helsingissä ja Tallinnassa kera Saarani. Oli hauskaa. Ja eilen sain hondaan asennettua madallusjouset, jes!


Talsinki retkellä. Naama nykyään kun pullasoran peräsin, kun tuo kortisooni ja mykofenolaatti vähän turrrvottaa.

perjantai 17. elokuuta 2012

Tervetaloon!

Voi perse että menee hermot tohon terveystalon mainokseen. "Kaikki mitä terveyteesi tarvitset" mai ääs. Nyt viimisen viikon ajan on ollu aika ahistavaa, kun oon ihan ylipirtee koko ajan. Ainakin aijemmin se johtu isosta kortisoniannoksesta ja OxyNapeista, mut voi olla, että tuo solunsalpaajakin pistää vielä vähän lisää kierroksia koneeseen. Viime yönä nukuin ihan hyvin, mut sitä edellisinä kahtena vuorokautena en torkkunu edes päikkäreitä. Ja toissa yönä sen lyhyen ajan mitä nukahin, näin taas ihan ihme unia. Sit kun heräsin, pelotti niin paljon etten saanu uudestaan unta. Jännä pelätä, ku ei edes tiiä mitä pelkää. Aluks se oli tosi kiva, kun taas jakso touhuta hulluna kaikkea, mut nyt ku ei enään keksi miten purkais kaiken tän energian niin rupee menee taas yöunet. Kun sekään ei ole hyvä, et tekee mitään liian fyysistä, kun sit taas oon niin kipeenä, etten saa nukuttua. Siitä asti ku oon noita kaikemmaaliman pillereitä syöny, niin tuntuu et koskaan ei ole semmonen sopiva olo. Onneks kohta lasketaan tota kortisoniannosta, jos se sillä vähän tasottus..

Viime kerralla kun kirjottelin, kerroin ku sain mun hoitajalta ton uuden lääkkeen reseptin, niin sen lisäks sain lähetteen hoitotarvikejakeluun. En siitä kirjotellu sen kummemmin, ku en aatellu et se ois mitenkään mielenkiintosta, eikä se sillon ollutkaan. Sit kun menin hakee niitä sidontavälineitä, niin eihän se tietenkään voinut olla niin yksinkertasta. Enkä tarkottanu mitään S/M-sitomishommia, vaan haavojen sitomisvälineitä. Laskeskelin joskus huvikseen et ne maksaa jonkun 800 euroa kuukaudessa, kun 5 kappaleen Mepilex Boarder laastaripaketti maksaa 30 euroa ja niitä menee aina suihkun jälkeen melkeen se paketti. Mää kummiskin ihan mielellään kävisin suihkussa joka päivä, eikä ne todellakaan sillon pysy kiinni ihossa, vaikka niin tossa paketissakin luvataan. Ja ne tosiaan pitäs olla just noita laastareita, ettei nuo haavat pääse kuivumaan. Ei sillon tullu mieleen että mun ne ite pitäis maksaa. Mut kukapa muukaan ne makselis, tyhmä minä. Hoitotarvikejakelussa sanottiin, että koska haavat on vain kuukauden vanhoja, niin vielä pari kuukautta ois omavastuuaikaa jälellä. Sillä ei ollu mitään väliä, et tää itse tauti on ollu päällä kohta pari vuotta. Edelliset haavaumat kerkes välissä parantua, niin olin välissä niiden mielestä terve. Toisinsanoen mun vissiin kannattas pitää kokoajan ainakin yks haavauma aukinaisena, etten joudu aina uudestaan maksamaan kolmen kuukauden omavastuuaikaa. Se mun personalhoitajakaan ei ollu koskaan edes kuullu mistään omavastuuajasta ja mää oon aijemmin saanu aina osastoilta tai poleilta ne tarvikkeet, niin mistäpä tommosen ois taas tienny. Nyt niitä menee niin paljon, ettei reumapolilla ollu niitä niin paljon varastoissa, kun mää oisin tarvinnut. Hoitotarvikejakelijat oli vaan sitä mieltä, että mun pitää mennä vaikka sitten sinne sosiaalivirastoon, että saisin ne itelleni hommattua. Sanoin että oon ennemmin ilman laastareita, kun meen taas sinne, koska enempää monimutkaseks asioita ei voi tehdä, kun sossut. Siihen nuorempi jakelija osas sanoo, että se ei kyllä kannata. Siihen oma ajatus oli pään sisällä lujaa huutaen, "OIKEESTIKKO?". En muista että oisin ikinä ollu niin hermona aijemmin näitten juttujen takia, mut siellä sain tosissaan puristaa penkkiä, että osasin pitää turpani kiinni. Tuumasin vaan, et helppo se teijän on aina juoksuttaa mua paikasta toiseen, kun kummiskaan en mistään mitään saa. Kaikkiin mun sanomisiin ja kysymisiin vanhempi jakelijatäti vastas vaan et "nii". Sossun mielestä meillä kummiskin on yhteensä niin hyvät tulot, etten ois varmaan saanu sieltä yhtään mitään. Onko se sit oikein, kun mää oon sairas ja Saara on tehny koko kesän kuus päivää viikossa töitä, niin nää virastot kattoo että sehän ne sit voi maksaa.. mun mielestä ei. Loppujen lopuks reumapoli tilas mulle niitä vehkeitä ja oon kiitollinen siitä. On se kumma, kun nuo päättäjät näitä asioita ajaa, niin niillä ei ole käyny pienessä mielessäkään, että tämmösessä tilanteessa tää elämä on kyllä ihan tarpeeks monimutkasta ilman niiden niin idioottimaisia byrokratioita, vaikken edes tiedä mitä se tarkottaa. piste.

On tässä taas ollu kyllä kaikennäköstä äksöniä. Mut jos yleensä kirjotan silleen ihan millisti negatiiviseen sävyyn, niin kerrankin mulla ois jotain oikeesti positiivistäkin kerrottavaa. Eikä se ole sukupuolitauti. Äidin ystävä on diagonina ja se on lukenu tätä blogia ja muutenkin suht läheltä kattonu mun elämistä, vaikken tätä ihan elämisekskään sanois. Vaikka tiesin että se on diagoni, niin enhän mää sitä tienny, että mitä ne semmoset tekee. Yks päivä kun juteltiin, niin se sano mulle, et meidän kannattas käydä oman alueen diagonilla kysymässä, jos ne vois auttaa mua ainakin noiden sairaalalaskujen maksamisessa, kun noita ylimmääräsiä menoja on taas ollu ihan mukavasti ton viimesen kuoliohässäkän takia. Sekin tosiaan selvis siinä höpötellessä, että diagoni on seurakunnalla töissä ja ne auttaa ihmisiä, jos muuten tolta valtion järjestelmältä ei saa tarpeeks apuja. No ainakin viikon mää sit arvoin, et kehtaanko kysellä sieltä mitään, kun en hirveesti tykkää kerjätä. Laitoin sit loppujenlopuks sähköpostia Keltinmäen diagonille ja mietin et jos ne jonkun noista sairaalalaskuista maksais, niin sekin ois jo iso apu. Sit se diagoni vastas mulle, et tulla Keltinmäen kirkolle sillon ja sillon, kun se on siellä päivystämässä ja neuvo suunnilleen mitä lippusia ja lappusia ottaa mukaan. Saaran kanssa sit mentiin käymään ja pitkät tovit juteltiin sen mukavan miesdiagonin kanssa. Sekin vähän joutu mietiskelee, kun meillä on sinäänsä ihan hyvät tulot, varsinkin Saaralla, mut niin on menotkin kaikkien lääkäreiden, lääkkeiden ja hoitotarvikkeiden takia. Eikä vissiin senkään mielestä se ihan oikein ollu, kun valtion laitokset pitää sitä selvänä, että kun Saara tienaa hyvin, niin sen pitäs sitten laittaa vaivalla ansaitsemat rahat mun sairaalalaskuihin. Me ei kummiskaan naimisissa olla. Se sitten sano et nää mää ainakin voin maksaa ja otti kolmen päivän sairaalalaskun ja yhen poliklinikkalaskun. Minähän olin enemmän kun tyytyväinen, sanoin ison kiitoksen ja että toivottavasti ei enään ikinä nähdä, ainakaan näissä merkeissä.

Se niinku noissa valtion laitoksissa mättää, et joko ne kaikki virkailijat on ihan kyrpiä, tai sitten niille ei ole annettu minkään moista valtaa käyttää omia aivoja. Esimerkiks sossulla katellaan suoraan pariskunnan tuloja, ellei ne valehtele että on kämppiksiä tai pidä kirjoja jotenkin erillään. Ja sit jos toinen on töissä, niin toisen tulot kusee sen takia. Sitten pressa Sale ihmettelee, kun nuoret on työttömiä ja syrjäytyy. Onko se ihme, kun siitä yleensä on vaan haittaa, jos pelkästään toinen tekee töitä. Jäisin mäkin kotia, jos saisin tyttöystävän kanssa saman rahan kotona makaamalla. Mua ainakin tympis tehä 40 tuntia viikossa putkihommia, jos Saara ois sairaana kotona ja joutusin elättää sen, enkä sais kun teoriassa palkan tilille, kun käytännössä pitäs maksaa kaikenmailman hoitomaksut ja tarvikkeet. Siinäpä sitä on isoille herroille miettimistä, vaikka mun jaarittelut ei kyllä perustu mihinkään faktaan. Mut kaippa noissa edes joku totuuskin piilee.

keskiviikko 8. elokuuta 2012

Uutta lääkettä.

Tässä mää taas valvon, ku fiksuna piti lähtee poikien kanssa ajaa karttinkia, mut oli se kymmenen minuutin ajo kyllä yhtien yöunien arvonen. Eipähän tarvii narista, kun en mitään ikinä pysty tekemään. Paikkoja vaan särkee vähän enemmän kun normaalisti. Tai sit se johtuu tosta uudesta lääkkeestä, mitä en kyllä ainakaan vielä usko. Ja sori, jos oon ollu vähän laiska kirjottamaan tässä viime aikoina, mut oon ollu vähän paremmassa vireessä, niin oon koittanu hoitaa kaikkia keskeneräsiä asioita, kun on yks jos toinen juttu jääny vähän roikkumaan. Ja vieläki ois miljoona asiaa hoidettavana.

Tämänkin sain ulkoapäin viimeisteltyä.

Yks nätti päivä mua hoitava lääkäri taas soitteli pitkästä aikaa. Arvasin että se ei malta jäädä vielä eläkkeelle, niin kun alkukesästä reumapolin hoitajatytöt mulle kerto. No siinä sit juteltiin niitä näitä, missä mennään tällä hetkellä mun taudin suhteen ja se oli keksiny mulle uuden lääkkeen. Semmonen kolmas solunsalpaaja, mitä mää en ole aijemmin koittanut, kun ne Azamun ja Trexan aiheutti mulle sitä pahoinvointia. No sehän vaan passas mulle ja lompsin viikonlopun jälkeen reumapolille hakemaan reseptiä. Kiva olikin käydä, kun siellä ollaan vähän enemmän ajantasalla mun elämäntilanteesta, kun tuolla osastoilla missä ne koittaa mun kipuja hoitaa perus kuussatasella buranalla. Mun vakkarihoitaja sit anto sen reseptin ja kerto tästä uudesta lääkkeestä, jonka nimi on Mykofenolatmofetil Mylan (linkki rinnakkaisvalmisteeseen) ja kerto et sitä normaalisti käytetään elinsiirtopotilaille estämään uuden elimen hylkimisreaktiota. Sinäänsä vähän järkytyin, mut sit kun oikein maalaisjärellä yritin olla fiksuna, niin mun oma kroppahan koittaa hylkiä noita mun kinttuja, eli sehän vois vaikka toimia. Mut ei siinä ollu vielä kaikki, lääkäri ehotti että jos tuo ei rupea auttamaan, niin seuraava lääke sit tekis mut steriiliks. Se ei kuulema haittais, kun spermaa voi ottaa pakkaseen. Mää en edes ruvennut miettimään kun sanoin, et sen voi kyllä ihan suorilta unohtaa. Ennemmin mää säilytän kivekset kun jalat. Jäis edes rippeet mun miehuudesta jälelle. Blondeille tiedoksi: ei ne oikeesti mun kiveksiin koskis, mut eihän niitä käytännössä ole, jos ne tossa tyhjänpanttina roikkuu! Mutta palataksemme aiheeseen, kotona sitten luin enemmän tosta uudesta lääkkeestä, niin siinä oli taas mukavia PIKKU haittavaikutuksia. Muunmuassa "yleiset haittavaikutukset" osiossa oli kaikenmailman lymfoomat, melatoomat ja sepsikset. Tuli vähän semmonen olo, et onko siitä sit jotain hyötyä, että tää buergerin tauti tai polyarteritis nodosa paranee, jos tilalle saan seittemän eri iho- ja verisyöpää, plus ehkä kaupantekijäisiks joku pieni mutta pahanlaatuinen kasvain? Ja kaikista ärsyttävin on aina tuo "et saa ottaa aurinkoa". Vaikkakin tämmösillä Suomen kesillä ei ole kyllä pelkoa, että "altistut liialle UV-säteilylle".

Eiköhän tossa ollut taas yhelle yölle juttua. Asiaa ois taas ihan liikaa, niin pitää koittaa nukkua välillä, et mun kirjotuksissa ois edes jotain tolkkua. Juoksee nimittäin ajatus taas pikkasen ristiin. Että öitä vaan.

sunnuntai 29. heinäkuuta 2012

Hyvät vs. Pahat

Tänä aamuna oli taas kyllä aivan järkyttävä olo. Ei tahtonu särkylääkkeet auttaa, tyhmänä sit kävin röökillä, kun oli vähän hermo kireellä, niin rupes vielä oksettamaan. Sitten nuo haavaumat oli vähän kuivahtanu yöllä, niin tuntu siltä, kun iholla olis ollu sulanutta muovia, sillein kiristi ja poltti. Meinas olla vähän hankala kävellä. Jos luet mun blogia ekaa kertaa, niin kannattaa varmaan ihan suosiolla lukee ensimmäisestä jutusta lähtien eteenpäin, niin on helpompi ymmärtää näitä mun horinoita.


Tyhmempikin kun vähän miettii, niin varmaan tajuaa, et mun elämä on muuttunut ihan täysin tän sairauden takia. Se on tuonu mukanaan myös yllättävän monta hyvää asiaa. Nää asiat mua on eniten ärsyttäny, mut en ole oikein saanut kirjotettua mitään, kun yritän ajatella näitä, niin päässä pyörii ainakin miljoona asiaa ja näyttö taas möllöttää tyhjänä. Toisekseen, en tiedä, et mitä näistä viittis kirjottaa, ettei teksti vaikuta ihan semmoselta "säälikää mua" vuodatukselta. Baitöwei, onneks, kun äsken kävin suihkussa, niin rupes taas haavat märkimään, niin ei kiristä iho enää niin pahasti.


Olin kuukaudesta kahteen ollut Helsingissä töissä, kun sit otin autolainaa muistaakseen jotain 7000 euroa ja ostin viimesenpäälle vuoden 2000 BMW 320d:en, et on sitten mukava ajella viikonloppusin Jyväskylään morottamaan porukoita ja kavereita. Ei tullu sillon mieleen, että työt loppuis niin lyhyeen. Helsingissä kun on kyllä itse täysin syypää, jos ei löydä töitä ja kuka kakskymppinen edes on ikinä ajatellu, et vois niin nuorena sairastua. Melkein heti bemarin oston jälkeen alko sit tää sairaslomarulianssi. Sairaspäivärahaa sain suunnilleen 40 prosenttia palkasta kaikkien verojen ja sossun välistä napsimisten jälkeen. Sitten sossu rupes vaatimaan auton myyntiä niin lopetin siellä käymisen, kun ne ei tajunnut, että jos myyn sen, niin oisin saanu siitä vähemmän kun lainaa oli jälellä, eli oisin ottanu vaan pahasti takkiin, eikä se olis auttanu mua rahallisesti millään tavalla.


Puol vuotta se auto mulla kerkes olla, kun sitten rupes laskut olemaan järestään myöhässä. Lääkäriin, sairaalaan ja lääkkeisiin meni jo monta sataa kuukaudessa, maksappa siinä sit vuokra, autolaina, auton ja kämpän vakuutukset, plus muut perinteiset juoksevat kulut vajaalla 800 eurolla kuukaudessa. Taas oltiin siinä tilanteessa, et ei auttanu muu, kun laittaa auto myyntiin. Sain siitä onneksi lähes saman verran kun maksoin, mutta lainaa en pystynytkään maksamaan heti pois. Lähemmäs 3000 euroa meni heti, että sain kaikki laskut maksettua ajantasalle. Kävin pankissa tiputtamassa lainan kuukausierän mahdollisimman pieneksi, että näillä nykyisillä tuloilla pystyy edes jotenkin elämään. No sitten mun elämä vähän helpotti, kun oli rahaa jolla elää. Makselin vuokraa pari kuukautta eteenpäin ja ostin halvan Honda Accordin. Tylsää mulla oli kokoajan, kun oli tottunu käymään töissä ja aina touhuamaan tai pelailemaan kavereiden kanssa jotain, mut nyt ei ollu jalkoja millä touhuta tai pelata. Sitten löysin keväällä 2011 nettiautosta vuoden 1973 1,1 litrasen Opel Kadetin ja innostuttiin parin kaverin, Käpyn ja Peten, kanssa ostamaan sen meille projektiautoks. Se helpotti elämää kummasti, kun oli edes joku tavoite tälle kurjalle elämän irvikuvalle. Saara lähti Italiaan työharjotteluun kesäks, niin mulla ei vähään aikaan sitten muuta elämää ollutkaan, kun varavaimoni kedautti. Bemarin myyminen teki senkin mahdolliseks, että pääsin kesällä viikoksi Saaran harjottelupaikkaan lomailemaan. Jos olisin ollu normaalisti terve ja töissä, mulla ei ois mukamas ikinä ollu aikaa lähtee Italiaan tai laittaa tuota projektiautoa. Tosin lomaksi se Italian reissu oli kyllä todella tuskallinen, kun sillon oli just ne varpaiden haavaumat pahimmillaan. Lihakset oli paljaina vasemman jalan kahdessa varpaassa ja oikean jalan ulkosyrjässä, niin suihkussa käynti tuntu lähinnä kun ois laittanu jalat happotynnyriin ja kävely ei oikein tahtonu luonnistua. Saara, Sari ja Nina varmaan muistaa aina, miten mukavaa mun kanssa oli yrittää kiertää Venetsiaa, kun vähän väliä olin istumassa ja hinkkaamassa jalkoja, et loppuis se pistely ja kirvely.


Hinkkaamalla veri kiertämään

Honda raketin varjossa.

Kun mun kelan sairaspäivät oli täynnä, sen tilalle tuli Eläke-Tapiolan kuntoutustuki/työkyvyttömyyseläke, joka ihme kyllä oli pari sataa euroa enemmän kuussa. Sitä saan vielä tälläkin hetkellä, mutta tiukkaa on ollu eläminen sen jälkeen kun lainarahat loppu. Se kai tässä eniten tympii, kun ei voi mitenkään "edetä uralla", kun ei voi vaikuttaa millään tavalla omiin tuloihin. Sen ymmärtäisin jos olisin ite tyriny raha-asiani tai hölmöilly jotain, mut ei, "sää oot sairas, niin ei sulla ole oikeutta työssä käyvien ihmisten juttuihin". Ei tarvitse haaveilla omasta kämpästä tai hyvästä autosta, harrastelu leluista, kuten moottorikelkasta tai -pyörästä, eikä mistään muustakaan siististä. Pakko vaan tyytyä tähän vuokrakämppään ja vanhaan autoon. Pistää niin päässä kiehumaan, kun taas edes ajattelen tätä. Onneks on niin ihana vaimoke, kuka auttaa, oli tilanne mikä hyvänsä. Vaikkakin sekin ahistaa, et välillä tuntuu siltä kun olisin vaan yhdenlainen loinen. Kuulema se ei onneksi niin ole, mut minkäs minäkään tuntemuksilleni mahdan?


Sitä ei ole ollu kiva tajuta, et mitä pisemmälle tauti eteni ja kivut paheni, sen kauemmas kaverit kaikkos. Ei sen takia, että oisin haissu tai näyttäny mätäpaiseelle, eikä siksi, että niillä jotain ennakkoluuloja tämmöstä vammasta kohtaan olis ollut, vaan luultavasti ne ei vaan tienny miten suhtautus muhun. Alkuun kaikki tietenki soitteli ihan normaalisti ja kyseli mukaan harrastamaan ja touhuamaan. Viimeseen asti kyllä yritinki mennä vanhan mukaan, taudista huolimatta. No eihän sitä pitkään jaksanu, kun jalat senku tummu ja kivut paheni. Niin usein jouduin kieltäytymään lähtemästä mihinkään, että pikkuhiljaa hiljeni puhelin melkein kokonaan. Sitten niilläkin harvoilla kerroilla, kun joku soitti, olin niin kipeä, etten päässyt mihinkään liikenteeseen, jos jaksoin edes vastata. Ja kavereille tiedoks, en ilkeyttäni ole jättänyt vastaamatta puhelimeen, mut sillon kun oon oikeesti kipeä, niin se puhuminenkin on aika tuskasta, kun en halua kuullostaa ihan tylyltä mulkulta. Ja välillä muuten vaan nukun vähän lepakon tyyliin, jos yöt on menny tuskasesti. Että ei kannata välittää, yritän kyllä aina muistaa soittaa takas. Pahimmat ajat viime kesästä olin sit porukoilla "hoidossa", kun ei kämpillä saanu mitään aikaseks ja Saaraki oli siellä Italiassa. Tympi olla siellä paskasessa kämpässä nälissään, kun ei jaksanu tai pystyny tekemään mitään. Eikä seurakaan ollu pahitteeksi, ettei pää levinny, sen mitä musta itestä nyt seuraa muille oli. Saman kesän aikana oikeestaan loppu se mua tosi paljon ahistanu levottomuus, mikä jäi kolarista pienenä traumana. Ja niin rauhottu myös, vähän siitä levottomuudestakin johtunu, kylillä törpöttelemässä ravaaminen. Luultavasti just se on vaikuttanu eniten tohon kaverikatoon. Mutta voin sanoa, että ei harmita kirjaimellisesti tippaakaan, etten ole enään joka viikonloppu seuraamassa sitä, kuka oli taas miten kännissä ja kuka teki taas miten tyhmästi. Se oli jännä miten sen sillon koki niin tärkeeksi asiaksi, kun sitä itekkin enemmänkin harrasti, mut nyt kun kuuntelee ne samat jutut muiden töhöttäminä niin lähinnä säällittää. Mut en kyllä sitä sinäänsä tuomitsekkaan, sehän on vaan yks tapa saada sisältöä tylsään elämään. Helposti siitä tulee vaan koko tylsän elämän sisältö. Ja jälkeenpäin kun aattelee, niin ei se ollukkaan ihan normaalia, kun sitä piti jatkuvasti ravata kupilla. Tämä on yks hyvä juttu, minkä tauti on mulle aiheuttanu. Kaikki juopot aattelee tässä kohtaa, et on tuo Lare menny sekasi. Ehkä puol vuotta mua vielä kipeenäkin aina pyydeltiin mukaan joka paikkaan, mut eipä ole enään paljon tullu kekkerikutsuja, kun jos meen, niin olenkin yleensä selvänä.


Sitten kun syksyllä 2011 tulehdukset ja kivut alettiin saada kuriin, koitin jo välissä käydä työkkärissä kyselemässä vähän mun työtulevaisuutta, kun lääkärikin siihen suositteli. No sain ajan oikein minunlaisiin erikoistuneelle työkkäri-tätille ja se oli vähän huuli pyöreenä, et onko ne tosissaan laittamassa sua työelämään tai kouluun? Siinä sit keskusteltiin ja tultiin siihen tulokseen, et odotellan nyt vähän aikaa, jos edes vähän elämä alkas eka helpottamaan. Tässäpä sitä vieläkin odotellaan. Mulle kyllä luvattiin tuettu uudelleenkoulutus ja kaikki, mut minkään moista apua saatika kartoitusta en ole saanut, että mihin yleensäkkin voisin olla kykeneväinen. Tosin en siitä syytä ketään, vaikeetahan se on ilman diagnoosia rueta latelemaan mihin pystyn ja mihin en. Kun sen edes itse tietäis. Veikkaan, että aika moni työnantaja näyttäs rukkasen kämmenpuolta ihan vaan senkin takia, jos menisin tällä lääkityksellä kyselemään töitä.


Samoihin aikoihin muutettiin Saaran kanssa yhteen, kun se vihdoin ja viimein tuli takas sieltä ryökäleen Italiasta. Olin jo sen verran pelikunnossa, että pystyin jo sillontällön käymään esimerkiksi nesteen terangilla kaffella kavereiden kanssa ja sitähän harrastan nykyään melkein päivittäin. No pikkuhiljaa monelle jostain syystä tuli semmonen käsitys, et kyllähän tuo suunnilleen terve on, kun se täälläki tollein pyörii. Sama päti lääkäreihin, kun söin kunnon satsin särkylääkkeitä ja menin suhteellisen kivuttomana lääkäriin, niin ne melkein aatteli et olisin suunnilleen terve. Tuli semmonen olo, että mun ois pitäny esittää särkylääkkeissänikin kipeetä, että lääkäri ei olis joka käynnillä kehunu miten näyttää taas paljon paremmalta, vaikka itestä tuntu, että olin vaan sairaampi. Voi että mää välillä toivon, et kaikki kokis nää kivut ja ahistukset, ihan vaan sen takia et kaikki tietäs mitä paskaa tää oikeesti on. Semmonen ei monellakaan ole käyny mielessä, että ehkä sen takia oon aina terveen olonen, kun mua näkee, koska en lähde yleensä kotoa mihinkään jos oon kipeä. Ja siihenkin, että en olis kovin kipeä päivisin, tarvitsen lähemmäs 120mg vuorokaudessa morfiiniin verrattavissa olevaa särkylääkettä. Eikä edes se auta lepokipuihin. Mut ei tämmöstä jatkuvaa kovaa kipua pystykkään ymmärtämään ennen kun sen itse oikeasti kokee. Ja ei tätä kyllä kellekkään ihmiselle toivois. Paitsi sille Kuokkalan kauppojen vartijalle, joka kuristi mun pikkusiskoa, Maikkia, kun se pelas 14 vuotiaana pelikonetta ja soitti sille vähän suuta. Luultavasti ainut ihminen, joka tätä edes lähes ymmärtää on Saara, kun se joutuu seuraamaan tätä myös öisin sängyn toiselta puolen. Kyllähän mä kaikkia olen koittanut valistaa tästä mun tilanteesta, mut kun oon kohta kaks vuotta ollu kipeä, niin siihen "oon kipee" toitottamiseen ja omasta olosta puhumiseen on ruennu pikkuhiljaa lievästi sanoen kyllästymään. Nyt kun tuli noita uusia oireita, niin on taas jaksanu vähän enemmän jauhaa, kun ei tarvitse ihan samoja asioita kaikkien kanssa jankata. Hyvähän se oikeasti vaan on, että ihmiset kyselee ja minä saan puhuttua, mut kyllä se kieltämättä välillä on turhauttanutkin, kun mihinkään tää ei ole puhumalla muuttunut.

Noin masentavan pätkän jälkeen on hyvä kirjottaa tästä kaikkein kivoimmasta jutusta, mikä on tullu taudin mukana. Eli Saarasta. Jos en olis sairaslomalla ollut kaverin kanssa Jyväskylässä kaupungilla, en ois ikinä Saaraan törmännytkään. Se on kyllä tuonu tähän risukasaan kunnon halogeenit, kyllä on kelvannu. Vaikka tällein vajaan parin vuoden aikana on ehkä pari vikaakin löytyny, niin kerrankin oon löytäny semmosen inhimillisen pyyteettömän ihmisen, millanen itekkin haluaisin olla. Eikä se ainainen arvostus ole ruennut hiipumaan pikkuhiljaa, niinkun noissa teinisuhteissa vähän tuppaa yleensä käymään. Saaran lisäks, onneksi suurin osa lähimmistä ystävistä jaksaa olla vieläkin tukena, vaikkei ne itse varmaan edes tajua, miten paljon se auttaa, kun saan jauhaa ja purkaa näitä samoja asioita päivästä toiseen.

torstai 26. heinäkuuta 2012

Lääkekaappi.

Talvesta asti suunniteltiin Saaran kanssa, et kesän jälkeen lähetään taas käymään jossain ulkomailla. Nyt sitten viimestään, kun tuli taas noita haavaumia ja joutu sairaalassa käydä pötköttelee, tuli todellisuus vastaan. Eipä taida olla kuntoa ja etenkään rahaa lähteä. Kolme päivää sairaalassa ja särkylääkken annoksen tuplaaminen vie kummasti tota varallisuutta. OxyContinin hinta kun määräytyy melkein suoraan milligrammojen mukaan. Pitkälle toista sataa euroa meni heti sairaalasta päästyä apteekkiin. Osasto- ja kontrollikäyntien laskuja odotellessa. Onneks kohta on lääkeraja täynnä, joka on tänä vuonna jotain 700 euroa, niin saa kaikki reseptilääkkeet 1,50 eurolla paketti.


Meidän vaatimattoman lääkekaapin ylälaatikko, näkisittepä loput.

Ajattelin vähän listata et mitä kaikkia lääkkeitä mulla menee tällä hetkellä ja koitan muistaa mitä kaikkia myrkkyjä olen joutunut syömään. Eli jos satut olemaan lääkäri tai muuten vaan kaikkitietävä, niin kerroppas onko tässä oikeesti mitään järkee? Joka jutussa josta olen lukenut buergerin taudista, on kerrottu, et siihen nimenomaan ei tehoa mitkään lääkkeet. Silti tällä hetkellä syön näitä:


Tracleer - 125mg aamuin illoin. Normaalisti käytetään keuhkovaltimosairauksiin, eli mulle vähän soveltamalla tarkoitettu pitämään jalkojen valtimoita auki. Jos en sais näitä suoraan reumapolilta, paketin hinta olis ollu apteekista jonkun euron alle 3000.


Champix - 1mg aamuin illoin. Tupakoinnin lopettamista auttamaan.


Kalcipos -D - 500mg/400IU aamuin illoin. Kalkki- ja D-vitamiinivalmiste. Pitämään luut lujina, joita kortisoni yrittää haurastuttaa.


Primaspan - 100mg aamuisin. Ohentaa verta, jottei tulisi tukkoja, joista nekroosit aiheutuvat.


Prednisolon - 40mg aamuisin. Kortisoni rauhottaa tulehdusta elimistössä ja jaloissa. Tää on auttanu oikeesti ja paljon. Taitaa olla ainut lääke, särkylääkkeiden lisäks, mistä huomaan itekkin parantavan vaikutuksen.


Somac - 40mg aamuisin. Mahansuojalääke, eli syön tätä lääkettä, koska syön lääkkeitä.

Pegorion - 12mg päiväkaffella. Pistää kuraan vähän vauhtia, kun OxyContin koittaa sitä hidastella. Eli pehmentää kakkia.

Oxiklorin - 300mg iltaisin. Purkissa lukee että vaskuliitin hoitoon, jota mulla ei vissiin edes ole. Mene ja tiedä.


Simvastatin Orion - 20mg iltaisin. Kolesterolilääke, eli pitää läskit pois verisuonista että veri jaksaa virrata.



Lisäks ainakin näitäkin olen koittanu:


Trexan - 25mg kerran viikossa. Solunsalpaaja. Lopetin käytön, koska ei ollut mitään huomattavaa vaikutusta ja aiheutti pahaa oloa. On harkinnassa alottaa uudestaan.


Azamun - 50mg aamuin illoin. Lääkärin mukaan ihmisystävällisempi solunsalpaaja, josta ei tule niin pahat haittavaikutukset. Oksensin kaks kuukautta, kun lääkäri epäili kaikkia muita lääkkeitä pahoinvoinnin aiheuttajaksi, paitsi tätä. Lopetin ite tän syömisen ja siihen loppu oksentelu.


Norvasc - 5mg aamuisin. Verenpainelääke, eli mun tapauksessa tämän lääkkeen verisuonia laajentava vaikutus olis voinut auttaa valtimoiden avonaisina pysymiseen. Tämäkin lopetettiin ennen azamunia sen oksentelun takia, eikä koskaan alotettu uudestaan, vaikkei se tästä johtunutkaan. Ei haitannut mua, kun omasta mielestä ois ihan aiheellista katsoa muutenkin tuo lääkelista vähän harvemmaksi.


Noritren - 25mg iltaisin. Normaalisti mielialalääke, mutta mulle määrättiin nostamaan kipukynnystä ja tupakoinnin lopettamiseen. Ois ollu varsinainen superlääke, jos ois vaikuttanu noilla kaikilla kolmella tavalla. Mulle autto yhtä paljon, kun fluoritabletti visvasyylään.



Sitten ois vielä särkylääkkeet. Jos näin pitkälle olet lukenut, niin sua varmaan kiinnostaa nekin, eli tässä ois listaa niistä:


OxyContin - 40mg aamuin illoin kovan kivun hoitoon. Tää on pitkävaikutteinen keskushermoston kautta vaikuttava, opioidien lääkeryhmään kuuluva särkylääke. Näitä narkkarit tuikkii ruiskulla suoneen, mitä en kyllä itse ymmärrä, kun en ole saanu näistä minkään moista hyvänolontunnetta, mut jos on vähemmän kipeenä ja ei näitä tarvitse ottaa, niin vierotusoireita kyllä tulee. Alkaa hikoilemaan, kyyneleet valuu silmistä, nenä vuotaa ja en ole varma johtuuko se näistä, mut välillä näkee tosi hulluja unia.


OxyNorm - 10mg tarvittaessa läpilyöntikipuun. Sama lääke kun edellinen, mutta alkaa vaikuttamaan heti.


Sit syön vielä buranaa ja panadolia tarvittaessa. Yleensä se menee niin, että aamulla ja illalla 40mg OxyContinia ja siinä välissä päivällä 10mg OxyNormia, sekä 1g panadolia ja 600mg buranaa.


Muita särkylääkkeitä joita oon kokeillut ja lopettanut, on ollut TriptylTradolan Retard, Norspan, Temgesic, Arcoxia ja Mobic.




Jos itse saisin päättää, luultavasti en söisi kun kortisonia, sen takia kalcipossia ja särkylääkkeitä. Sit jos pakko ois vielä muita niin primaspania ja trexania, et pystys syömään vähän pienempää kortisoni annosta. Laskeskelin tosta listasta, et tällä hetkellä syön ainakin kolmea lääkettä, ihan vaan sen takia kun syön lääkkeitä. Eli siis suomeksi, lieventämään muiden lääkkeiden haittavaikutuksia.

keskiviikko 25. heinäkuuta 2012

Tupakkaa ja kontrollia.

Tänään heräsin puolenpäivän aikaan, taas kyyneleet valu silmistä, vaikka kuin yritti olla kovaa jätkää. No lääkkeet nekkuun ja telkkaria töllöttämään, kohta oli taas ihan hyvä olla. Saara teki meille aamupalasta ja lähti töihin. Kokoajan päässä pyöri vaan yks asia. Koitin keksiä tekemistä, laitoin pyykit pyörimään ja kävin suihkussa. Pesin, putsasin, hoidin, teippasin ja sidoin haavat. Keitin kahvit ja pistin astiat koneeseen sitä odotellessa. Tiskasin jopa ton ärsyttävän törkysen kattilan mikä on pyöriny tossa tiskialtaassa ja pyyhin pöydät. Otin kahvia ja pullan, söin ja join ne. Sit loppu tekeminen ja menin tupakalle. On tuo vaan uskomaton, tuo röökin voima. Syön kaikenmailman tupakkalääkket ja voi olla et polttamisen takia joskus olen ilman jalkoja, niin silti sitä pitää vaan vetää. Olin jo välissä pari kuukautta lähes polttamatta noiden lääkkeiden avulla, kun ne tekee semmosen etovan olon kun polttaa. Sit rupesin oksentamaan kaikki ulos pitkän aikaa ja luultiin et se johtu noista lääkkeistä. Jouduin lopettamaan niiden syömisen, mut loppujen lopuks se johtu ihan eri lääkkeestä. Pikkuhiljaa tuo polttamisen määrä taas kasvoi tuohon askiin päivässä. Nyt olen muutaman viikon syöny taas tota Champixia ja on se jo sen verran auttanu, et ei tule poltettua kun 4-6 tupakkia päivässä.

Eilen tuli taas käytyä kontrollissa sisätautien osastolla. Oltiin istuttu suunilleen vartti siinä lääkärin oven edessä ja lääkärikin näki mut ja moikkas sieltä huoneesta, oonhan niitten kaikkien vanha tuttu. Siinä se silti touhus vaan omiaan ja saneli muita juttuja koneelle. Mua rupes vähä mietityttää, kun tiesin et se lääkäri oli tullu vasta maanantaina lomalta töihin, niin kävin kysymässä siitä niitten komentokeskuksesta et tietäähän tuo "Irmeli" että oon tulossa sille kontrolliin. No tietenkin siellä hoitajien kopissa oli se sama nätti nuori hoitsu kuka oli viime kerralla, kun olin osastolla, mun personal hoitaja monena päivänä. Se oli selvästi vieläkin mulle vihanen ku olin vähän ärtsy sillon osastolla ja sano vaan et kyllä se tietää, mene istumaan vaan. Siinä kävi sit vielä toinen, vanhempi hoitsu vielä varmistamassa, että "Irmeli" tuli vasta eilen töihin, niin sillä on vähän kiireitä, mut kyllä se sut kohta kutsuu sisään. 
Noh, oltiin puol tuntia istuttu siinä, kun sit lääkäri tuli huoneesta ulos ja pysähty siihen meidän eteen. Se kysy et "Mistäs sää siihen tupsahit, ootko tulossa osastolle?". Eihän se mitään ollut tienny mun tulemisista. No sen jälkeen ei menny enään varmaan kun kymmenen minuuttia ku päästiin sisään.

Käynnillä ei oikeestaan tullut mitään uutta tietoa, vähän paremmat ohjeet ja kahta eri voidetta sain haavojen hoitoon. Hemoglobiini mulla oli noussut 139 mikä taitaa olla lähellä miesten alarajaa, kun se kuulema vuoden verran on pysynyt 120 paikkeilla. Alhanen hemoglobiini aiheuttaa anemiaa, eli mun käsityksen mukaan väsymystä ja semmosta. Olen kyllä ollutkin paljon pirteempi tän pari viikkoa ja jaksanu herätä aamusin. Tätä edellisellä käynnillä multa otettiin bakteeriviljelyt haavaumista ja sanottiin, et seuraavalla kerralla saat tietää mitä lisätutkimuksia tulee polyarteritis nodosa epäilyn takia. No niistä viljelyistä en muistanu kysyä ja tuo uusi tautiepäilys on saman tyyppinen ku tää buergerin tautikin, sitä ei voi minkäänlaisilla testeillä tai verikokeilla todeta, vaan se perustuu suoraan lääkärin päätelmiin oireiden mukaan. Et nyt mulla on kaks yhtä varmaa diagnoosia, eikä kumpaakaan voi mitenkään todistaa. Samat lääkkeet jatkuu ja kortisooniannos pidetään vielä toistaseks siinä 40mg päivässä. Ärsytti kyllä törkeesti, kun mulla oli täys avaamaton Azamun paketti mukana, eli se lääke jonka takia oksensin kaksi kuukautta. Aattelin antaa sen sinne osastolle, et ei mene hukkaan, tai et ois edes hävittäny ne niin ei kelvannu. Se paketti makso muistaakseen kelatuen jälkeen 50 euroa ja nyt se pitäs viedä apteekkiin hävitettäväks. Ei se varmaan muuten ois niin justiinsa, mut mun olemattomilla tuloilla tommoset pikkuviat ruennu tympimää ihan kunnolla.

Kävellessä sairaalasta ulos, ensimmäisenä mietin, et kai se on vaan varailtava työkkäriin aika ja ruettava miettimään niiden kanssa, että minkälaista työtä tai koulua tässä kannattais alkaa miettimään, jos tämä tulee olemaan tätä loppu elämän. Turhauttaa vaan odottaa sitä parempaa päivää. Ensimmäinen puol vuotta meni siinä toivossa, et kyllä tästä vielä parannutaan, mut nyt sitä on vaikea edes muistaa, mitä se oli olla terve, käydä töissä ja ansaita rahaa omien tekemisten mukaan.

tiistai 24. heinäkuuta 2012

Törkyalpumi.

Selailin tossa ajan kuluks vanhat kuvat läpi, mitä oli kyllä harmillisen vähän. Varpaista ei löytyny kun muutama epäselvä kuva viime kesän alulta. Mut tässä siis olisi nämä mun parhaiten onnistuneet ja taiteellisimmat otokset.


Näkyvä oire numero yksi. Tästäkin olen jo leikannu nekroosi osan pois.

Tämä on tainnut olla kaikista kivuliain paikka, vaikka pipi suhteellisen harmittomalta näyttää. Vuoden verran joutukin käyttämään Reino-tossuja tai perussuomalaista sukka-remmisandaali-yhdistelmää. Parantumiseen meni muistaakseni noin puol vuotta.

Näistä oireista pääteltiin et mulla on burgerin tauti.

Viime kesänä kerrankin sain jotain aikaseks ja lähin Italiaan. Saara oli siellä kolme kuukautta työharjottelussa ja oltiin vähän aijemmin ruettu seurustelemaan niin eihän sitä malttanu pysyä kotona oottamassa. Siinä on siis mun kymmenen päivän matkatavarat.

Sairaalassa ja seuraavana päivänä kotona, riisuttuani nuo luonnon itse kehittämät ja pukemat villahousut.

Se ei ole rupi. Nypin tota violettia nahkaa tosta ympäriltä, kun se ei ollu enään missään kiinni, niin sieltä löyty lisää tota mustaa lihamössöä.

Mun oma pieni kirurginen tomenpide, nekroosin poisto. Viime kesänä tuntu et niin kauan kun tuo nekroosiosa oli paikallaan, haavauma vaan levis. Nyt en jaksanu jäädä odottelemaan että se leviää koko sääreen.

Lopputulos.

Suihkun jälkeen jalkoja aina vähän paleltaa..

..ja ne vähän meinaa sinertää.

Lääkäriä vähä jännitti ottaa tuo koepala tosta oikeen jalan pohkeesta, kun siinä on mahollisuus, et siihenkin tulee säärihaava. Viime viikonloppuna se sit vähän märki ja sen märän mukana tuli toinen tikki, mut sit oon vaan teippaillu sitä kiinni niin se ei ole sen pahemmin levinny. Tänää otetaan tikit pois, saa nähä mitä lääkäri sanoo.

 Ja tällä hetkellä ollaan sitten tämmösessä tilanteessa.



sunnuntai 22. heinäkuuta 2012

Kaikki taudista. Muistaakseen.

Taas on aamu kärsitty ja särkylääkkeet rupes vaikuttaa niin pystyy kirjottamaan. Koitan muistaa mistä tää tauti alko ja miten se eteni tähä pisteeseen. Saatan pikkusen jälestä muokata noita asiakohtia jos muistan jotain uutta tai tajuan jotai isompia virheitä..


Ekana tulee mieleen kun kävin vielä töissä, niin mun nivelet oli niin kipeet et jouduin linkuttamaan toista jalkaa. On se ollu varmaan koomisen näköstä, kun mä ronttaan hitsauspulloja kerrostalon ylimpään kerrokseen ja ulisen joka toisella askeleella. Sen kivun kanssa vielä eli. Melkein pahempi oli, kun siihen aikaan mulla särki kokoajan hammasta. Vieläkää en ole sitä uskaltanu revityttää pois. Viimeks kun kävin hammaslääkärissä, ehkä neljä vuotta sit, niin ne repi yhen hampaan multa, mut enemmän se tuntu siltä et ne koitti repiä mun leuan irti. Siitä jäi semmonen pienmuotonen kammo. Lääkärikin sano et "Kylläpäs olit reipas!", mut en saanu ees tarraa.


Putkihommissa tulee joka päivä jotain pieniä vekkejä käsiin ku esimerkiks jakarit lipsuu ja sen takia hakkaa rystysiä aina seinään. Huomasin sen että joka ikinen pieni peltivekki ja pipi tulehtu, eikä ne meinannu parantua millään. Sen jälkeen alko ne jätti selkä- ja nivelkivut, joita luulin fibromyalgian oireiksi. Siitä mainitsin pomollekkin. Se ties sairauden ja koitti jotenki ymmärtää mun tuskia. Jonkun aikaa pärjäsin sillein, et otin aamulla läjän perus buranaa ja panadolia, tein työpäivän täyteen, menin kämpälle pötköttään ja sit ne kivut aina laukes päälle. Yritin laittaa kylmää, käydä saunassa (firman kämpässä oli kiva ainavalmis kiuas), mut mikää ei tahtonu auttaa. Ei edes melkein joka iltainen märiseminen. Jossain välissä tajusin että se kivun voimakkuus näky melkein suoraan kuumemittarista. Aamusin oli vaan 37 astetta, iltasin se aina vähän nous.


Joululoman jälkeen kun sit kävin Jyväskylän keskussairaalassa tutkituttavana, niin mua jopa uskottiin, et se ei ole nyt ihan normaalia kuumetta, eikä se mene levolla ja buranalla ohi, niinku Vantaan terveystalolla mulle kerrottiin monta kertaa, kun kävin työterveydessä valittamassa oloa. CRP ja lasko, eli tulehdusarvot, oli pilvissä ja lämpöö oli ollu varmaan kuukauden. Mietin jo jossain välissä et jos mulla on vaan vähän normaalia korkeempi ruumiinlämpö, kun ikinä ei laskenu alle 37 asteen, mut olinpa taas väärässä. Mua tutkittiin, jos ei päivittäin, niin viikottain moneen otteeseen. Otettiin verikokeita, ramppasin reumapolilla, ihopolilla, sisätautien osastolla jne.. Jouduin syömään jäätävän läjän eri lääkkeitä verenkierron parantamiseksi, verisuonten laajentamiseen ja tulehuksen laskemiseen. Särkylääkkeinä buranaa, panacodia, tramalia ja arcoxia, mikä millonki sattu parhaiten auttamaan, mut kivut vaan paheni kokoajan. Sillon mulla oli ainakin lihas- ja nivelsärkyä, kiveksiä jostain syystä "jomotti", ne oli kosketusarat ja musta tuntu et ne oli turvoksissa. Jossain kusitestissä mä virtsasinki jo valkuaiseineita, mistä en vieläkään ole varma oliko se ihan normaalia.. Jalkoja ja varpaita poltti, vähän niin kun jalat ois ollu niitä keltasia pirun äkäsiä muurahaisia täynnä ja ne ois pistelly. Mitä lie polttiaisia ne nyt onkaan. Sit mulle tuli ihan luonnottomalla vauhdilla semmoset naturellit karvahousut navasta alaspäin. Prednisolon, eli kortisooni kuulema vauhdittaa karvan kasvua, mut itestä tuntuu et mun kroppa luulee, et mun jaloilla on koko ajan kylmä ku veri ei lämmitä jalkoja oikealla tavalla. En muista varmasti, oliko sillon jo tullut ihoon semmosia mustelman näkösiä paukamia ja varpaat ruennut sinertämään.


Tuntu et ne ei löydä mitään tautia musta, epäilyksiä oli törkeen paljon, mut pikkuhiljaa ne kaikki poissulettiin erilaisilla verikokeilla, testeillä ja varjoainekuvauksilla. Vähän väliä olin radioaktiivinen. Sairauksia, joita epäiltiin ja satun vielä muistamaan oli mm. erilaiset vaskuliitit, sarkoidoosi, tuberkuloosi, erilaisia reumoja, reaktiivinen niveltulehdus, mut vaan se oli varmaa, et mun jalkojen pulssi oli melkein yhtä heikko kun vanhoilla juopoilla. Katkokävelyltä se mun linkkaaminen kyllä lähinnä näyttikin.


Sit hakkaa taas vähän tyhjää, mut muistaakseen joskus 2011 keväällä mulla alko näkymään eka nekroosi, eli kuolio, varpaassa. Kuoliosta ihotautilääkäri sano suoraan että tuo näyttää ihan buergerin taudilta (alias bürgerin tauti tai thromboangiitis obliterans). Siitä viisaampana lääkärit tuikkas mulle lantion kohdalta katetrin valtimoon ja kuvas varjoaineen avulla miten se veri mun jaloissa kiertää. Eihän se oikeen kiertäny. Karun näköstä oli, kun ne teki siihen valtimoon reijän ja verta lens kaaressa lääkärin naamalle just kun elokuvissa, ennen kun se sai sen katedrin paikallee. Käyttäkää siis suojalaseja niin kun tää fiksu lääkärisetä! Se oli kans mielenkiintonen tunne, kun ne laski sitä katetria pitkin sen varjoaineen sinne suoneen. Mua varotettiin et se saattaa tuntua siltä kun laskis pissat housuun, mut vähän pieleen meni se arvio. Se tuntu pahemmalta ku ois just nuotiosta otetun kuuman hiilihangon työntäny voimalla perseeseen. Oleppa siinä sit liikkumatta ku lääkärit käskee. Mut hyvin se sit meni. Kuvista näki et pienet-, sekä keskisuuret valtimot on tukossa ja sit siinä kävi ilmi jotkut "korkkiruuvimaiset tukokset" tai jotkut vastaavat, mitkä viittaa kuulema yleensä buergerin tautiin.


Kivut paheni koko ajan ja kesän aikana nekroosia oli jo vasemman jalan kolmessa keskimmäisessä varpaassa ja oikean jalan ulkosyrjässä. Tautia hoidettiin burgerina. Oon kyllä aina ollu mäkkärin suurkuluttaja, mut tota voi jo sanoa kohtalon ivaks. Vaikken ikinä oo ollu kooltani iso, niin paino tippu muutamassa kuukaudessa 69-56kg, jos nyt oikein muistan. Uusia kipulääkkeitä testattiin mm. norspan laastareita ja temgesickejä, joista ei huomattavaa apua ollu. Parhaiten toimi vieläkin tramalit ja perus buranadol yhdistelmä. Tarmalia vaan meni yleensä 900mg vuorokaudessa, mikä ei ollu vissiin kovin hyvä asia. Normaali maksimi annos Suomessa on 400mg ja jossain muualla Euroopassa kuulema 600mg. Sen vaikutus katto on lääkärin mukaan se 400mg, joka tarkottaa, että se ei sen vuorokausiannoksen jälkeen enään lievennä kipua, josta satun olemaan täysin eri mieltä vuoden aktiivisen syömisen jälkeen. Mut vaikka ne paljon jo tilannetta auttokin, niin silti olo oli kokoajan kaukana kivuttomasta.


Syksyllä 2011 menin päivittäiseen tiputushoitoon Jyväskylän sädesairaalalle, sisätautien polille. Siinä käynnillä selvis et mulla on kuumetta ja musta otettiin taas kaikenlaisia näytteitä ja niistä taas selvis et mulla oli päässy pöpö vereen. Eli vaiheeks verenmyrkytys, ja ainut miten se liitty koko tautiin oli et mun vastustuskyky saatto olla vähän heikko, johtuen tietenki tästä taudista. Se oli päässy sinne vereen pissateitä pitkin ja taas maattiin pitkään sairaalassa. Tuntuu itestäki vähä hölmöltä, mut en muista, et amputoitiinko multa samalla kertaa tuo vasemman jalan keskimmäinen varvas, vai oliko se eri kerta. Enivei. Muut haavaumat sit parani TODELLA hitaasti itekseen. Tyttökaveri sano, et eka amputoitiin ja sen jälkeen nous uudestaan kuume myrkytyksen takia.


Suunnilleen tässä välissä kävin taas kipupolilla ja sieltä mulle määrättiin kokeiluun OxyContinia särkyihin. Aluks siitä tuli paha olo ja se vaan oksetti, mut ku siihen tottu, niin se on ollu kyllä paras helpotus mun tuskiin. Niillä saa parhaillaan olon lähes kivuttomaks ja mulla niistä ei oo tullu muita haittavaikutuksia, kun kova maha ja välillä tosi oudot unet. Myöhemmin (reilu viikko sit) mulle annettiin vielä OxyNormia, joka on sama aine, mut lyhyt vaikutteisena, elikkä tarkotettu ns. läpilyöntikipuun. Se on auttanu kyllä tosi paljon noihin aamusärkyihin, enää ei mene sunnilleen kun puol tuntia ku pystyy jo reippaasti nousee sängystä aamukahvit keittelemään.


Aamu sairaalassa.


Pari viikkoa sit mulla pitkästä aikaa paheni taas kivut ja rupes tulee uusia nekrooseja. Tällä kertaa säikähin ihan tosissaan, kun ne ilmesty ihan tyhjästä kolmessa päivässä. Tuntu et ne laajenee silmissä. Kattokaa huvikseen tuo nekroosi-linkki wikipediaan tuolta ajemmin, jos ei aijemmin sattunu kiinnostamaan. Tuli vähän motivaatiota röökinpolton lopettamiseen, kun se on taas kerran lääkäreiden mukaan ainut keino millä ite voi tähän tautiin vaikuttaa. No sisätautien osastolla taas istuin kolme päivää turhan panttina. Ainut mitä ne teki, mitä en vältäämättä ite ois osannu tehä, nii otti koepalan pohkeessa olevasta kyhmystä. Sit mun pikkuhiljaa alas ajettu kortisooni annos nostettiin 2,5mg-40mg päivässä ja sen takia ois vielä pitäny jäähä kolmeks päivää sairaalaan, et ne seurailee, kun minä syön kortisonia. Siinä vaiheessa joka hoitaja ja lääkäri oli jo ihan kypsänä muhun, kun narisin sen minkä kerkesin, ku ne ei testaillu tai tutkinu mitään uutta. Lääkäri sit tuumas et "Ei me sua täällä voija väkisinkään pitää" ja pääsin onnellisena Saara-tyttökaverin viereen kotia yöks. Ainut asia mitä ne ois vielä sen kolme päivää tehny, niin mittaillu verensokeria, kun kortisooni saattaa nostaa sitä, mut seki mittari mulla on onneks kotona. Vakuutin et osaan soittaa ja mennä nopeesti takas, jos mun tilassa tapahtuu jotain dramaattisia muutoksia.

Seuraavana iltana.

Viikko osastokäynnistä, kontrollikäynnillä sit selvis, et sen koepalan perusteella ei voitukkaan poissulkea valtimon kyhmytulehdusta, eli polyarteritis nodosaa. Ainut hyvä puoli kun lueskelin netistä tosta taudista oli, et suhteellisen sama lääkitys niissä molemmissa on (buergerin taudissa ja polyarteritis nodosassa). Muuten ois mukava kuulla ens viikolla kontrolli käynnillä et ei se ollukkaa burgeria, et oot ihan turhaa mättäny koura tolkulla rapian vuoden eri lääkkeitä ja kärsiny niitten haittavaikutuksista. Nyt sit odotellaan mitä ens viikko tuo tullessaan.

Meni näköjään yöhön tän loppuun kirjottamine ja siks jäikin paljon sanomatta, kertaku väsyttää, mut eiköhä tuota kerkiä myöhemminki.


perjantai 20. heinäkuuta 2012

Viikateukkoa narraillessa.

Empä kauan viihtyny kirjottelematta. Oon viimeks tainnu kirjottaa asiatekstia ysiluokalla johonkin aineeseen. Kokoajan pää täynnä asiaa, mut sit kun rupee kirjottaa nii aattelee kaikkia ristii, eikä kirjottamisesta tuukkaa mitään. Mut sitä oon itekseni huumorilla aatellu, et joku herra Kuolema on kyllä vissiin tosissaan yrittäny saaha mua alusta asti hengiltä, mut silti mää jotenki aina livahan sen näpeistä.

Ensinnäki synnyin kolme kertaa napanuora kaulan ympärillä käytännössä kuolleena. Äidiltä oon kuullu että olin ihan sininen ja en pitäny mitää ääntä, ku loikkasin tähän mailmaan, mut niin ne vaan mut elvytti. Äitikään ei ollut edes tajunnu, että jotain on pielessä, ku olin sen esikoinen.

Sitten on kaiken mailman pieniä tapahtumia, kuten esimerkiks kävelin pienenä puuaidalla paljain varpain, josta tuli tikkuja niin paljon jalkapohjiin et sain verenmyrkytyksen, setä laski pulkalla mun päälle niin että koko etuhammasrivistöstä ei ollu enää tietoakaan ja teininä jouduin käymää hirveet oikomishoidot luultavasti sen takia. Sit oli vielä se, kun meinasin tukehtua makkaraan, mut mummo sai jäätävällä selkälämärillä lyötyä sen palasen pois mun kurkusta. Seuraavana aamuna mun naama oli ollu täynnä verenpurkaumia ja pintaverisuonet näkyny naamassa sinisinä ihan selvästi. Et aika vähiin oli happi käyny.

No sit oli varmaan aika pitkä aika, ettei mitään isompia tapahtunu ku olin suhteellisen rauhallinen ammattikouluun asti. Skeittasin ja pelailin Counter-Strikeä, naisten katteluista ei ollu vielä tietookaan. Pari kertaa oli kyynärsauvat kaverina, kun skeitatessa välillä paukku nilkat ympäri ja kerran on murtunu snoukatessa käsi. 14 vuotiaana voitin Muuramen skeittiparkin avajaiskisat ja vielä 16 vuotiaitten sarjassa. On muuten yks hienoimmista hetkistä mitä mun elämästä muistan. Samasella skeittipaikalla koitin sit ekan kerran ajaa kyykkykevaria ja perseelleenhä se meni. Kesätyörahat sai suoraa laittaa uusiin katteisiin. Tää mun kaveri sano vielä että "Kaadu sit oikeelle kylelle, jos kaadut, sen puolen katteet on valmiiks paskana." ja minähän tein työtä käskettyä. Rysähin kylelleen ekassa mutkassa. Syytä en tarkkaan tiiä, mut luultavasti napautin vähä turhan reilusti etujarrua, kun asfaltti oli ihan uutta ja siinä oli vielä se valmistuksen jälkeinen vesiöljypinta. Ekana tietenki pyörä ylös ja ihmettelemää et mitä kaikkea pyörälle kävi. Itellä oli kummiskin suojina t-paita ja shortsit. Ku tää piikin omistaja säntäs paikalle, niin tietenki kyseli, et kävikö pahasti, mut ei menny kauaa ku kaveri tajus et "voi vittu, mää kaaduinki sillo aijemmin vasemmalle". Noo, siitä tuli kesäks meille mukava puheen aihe ja saatiin vielä könttähinnalla korjautettua ne katteet ku se kaveri korjautti samalla oman puolesa.

Lokakuun 18. päivä, 2006. Olin yötä mun kaverilla Miikalla, kun oltiin koko yö juostu tyttöjen perässä Muuramessa. Aamulla kymmenen aikaan lähettiin ajelemaan Jyväskylään päin vaihtamaan Miikan vanhaan 316 Bemariin talvirenkaita. Miika oli 18 vuotta ja se oli vähän aijemmin saanu ajokortin, mulla oli ikää sillon 17 vuotta ja meidän lisäks kyydissä oli vielä yks Mikko. Muuramen ja Jyväskylän välisen moottoritien alussa, just ennen kun keskikaide alko, niin bemari lähti 100km/h vauhista poikittain vastaan tulevien kaistalle mustan jään takia. Vastaan tuli vanha punanen Saabi ja se rysähti vänkärin puolen kylkeen samoja vauhteja. Mä olin apukuskina ja Mikko istu muistaakseen mun takana takapenkillä. Bemari rysähti vastaantulevien kaistan lepikkoon ja Saabi pysähty ku purkka tukkaa siihen paikkaan. Aluks näin vaan valkosta jonkun aikaa, mut kun mun näkö palautu, niin luulin aluks, et olin ollut tajuttomana välillä, kun autossa ei ollu ketään ja jätkiä ei näkyny missää. Mulla oli jalat ovesta ulkona ja penkki oli vääntyny melkein 90 astetta oikeelle. Siinä sit ku jalat rupes toimii ja pää pelaamaa, niin nousin autosta ylös ja kattelin ympärille. Pojat oli lentäny autosta ulos kauas lepikkoon ja tajusin et en ollukkaan välillä tajuttomana. Ekana juoksin Miikan luokse koittamaan pulssia ja kattomaan et se hengittää, tiiä sit mistä elokuvista se oli alitajuntaan menny. Molemmat tuntu, mut sen pää oli silleen luonnottomasti puun takana. Mikon luokse en ehtinyt kun mua jo revittiin pois sieltä lepikosta ja vietiin tien varteen ambulanssia odottamaan. Ekojen tulijoiden oli vaikee uskoo, et olin ollu koko kolarissa. Sit mua rupes sattumaan niskaan aivan järkyttävän paljon. Semmonen rouva tuli mua taluttamaan siitä pientareelta pois ja sano et "tuu tohon hänen autoon makaamaan siks aikaa että ambulanssi tulee". Käveltiin varmaan 200 metriä ja kipu vaa paheni kokoajan. En löytäny minkäänlaista asentoa auton takapenkiltä ettei muhun ois sattunu. Ikinä ei oo aika menny niin hitaasti. Sit ku ei kukaan ruennu mua sieltä hakemaan, niin tää rouva kävi kyselee, et missä se apu viipyy. Oli tullu pikku infokatkos ja koko hälytyskeskus ei edes tienny musta mitään. Loppujen lopuks ne sit mut sieltä haki ja tyrkkäs mulle niskatuen ja heitti baareille. Sairaalassa sit selvis, et mulla oli kaularanka murtunu, hienolta nimeltä se oli joku luxaatio, ja jotain pieniä ruhjeita siellä täällä. Sairaalassa ollessa kuulin, et Miika oli aivokuollu ja muistaakseen se otettiin illalla tai seuraavana päivänä koneista irti. Sen pää oli jysähtäny siihen puuhun, muistan sen vähän turhanki elävästi. Mikko oli tajuttomana reilun kuukauden, helpompi ois varmaan luetella ne elimet mihin ei tullu mitään vammoja. En oo Mikon kanssa ollu juurikaan tekemisissä sen jälkeen ku oltiin muutenkin tutustuttu vasta edellisenä iltana, mut kuulema se on hyvin toipunu ja elelee vissiinki ihan normaalia elämää. Mulla ja Miikalla oli turvavyöt kiinni, mut Miikalla oli se vyön vastakappale pettäny. Linkki kolarista.


Kolme kuukautta siinä meni niskatuen kanssa kikkaillessa ja fysioterapiassa rampattua. Sairasloman aikana rupesin ajelee ajokorttia ja yritin rueta ammattikoulua jatkamaan, mut olin jo niin paljon jälessä, et mun piti suorittaa työharjottelu kesällä. No tää työharjottelupaikka sit osottautu niin mukavaks, et sain sieltä palkankin ja sitten sain jäädä sinne oppisopimuksella käymään koulun loppuun.

Ainoot vammat mitä mulla kolarista jäi oli kovat päänsäryt pitkäks aikaa ja musta tuli todella levoton. En meinannu malttaa kahvia juoda loppuun, kun piti olla jo menossa seuraavaan paikkaan. Ja se levottomuus kesti niin kauan, kun sit sairastuin tähä nykyiseen perkaleen tautiin, koska oli pakko oppia olemaan paikallaan, kun varpaat oli kuoliossa ja jalkojen rasittaminen vaan pahensi kipuja.

On tuota moni tainnu sanoo et on se kumma mite paljon paskaa sitä yhen niskaan mahtuu, mut vielä ei ole herra Kuolema mua niistäny.