sunnuntai 10. joulukuuta 2017

Osa kaksi, eli se varsinainen osastoralli.

80 000 lukijaa tai kävijää rikki, bileet sille!

Eli asiathan rupes menemään taas vähän heikohkoon suuntaan, niinkun edellisessä julkaisussa kirjotin. Mulla oli suolistotuledus, mikä luultavasti päivystysosaston toimesta, jonne jonon takia jumituin pariks päiväks, ciclosporinin, eli PG lääkkeen (pyoderma gangrenosum, aka pyoderma gangraenosum, joka linkissä oma juttunsa taudista) Sandimmun Neoralin tauottamisen, tai tulehdusarvojen noustua 170 ja kuumeen takia, aktivoi remissiossa olleet haavaumat kipujen lisäksi. Ne taas aktivoiduttuaan tietenkin kipeytyivät myös ajan kanssa kaiken muun lihas- ja nivelkivun lisäksi. Mutta kipuun ei otettu siellä vielä mitään kantaa, annettiin vaan ne perus dropit mitä olin jo valmiiksi syönyt kotona ja siellä se vielä juuri ja juuri riittikin, että sain jopa vielä yhdet yöunetkin suunnilleen nukuttua.

Sitten sain kun sainkin paikan tutulta sisätautien osastolta, mistä olin päässyt Tayssiin viimein vuosi sitten hoitoon, jossa mulle oli heti diagnosoitu tuo kaverin viidessä minuutissa vitsillä googlettama Pyoderma Gangrenosum. Haavat oli melkein täsmälleen saman näkösiä ja kaverin lääkäriystävä oli just ennen sitä puhunut lukeneensa tätä blogia ja kysellyt onko suoli terve, mikä kanssa viittaa PG:n aiheuttajaksi. Ja samaa oma terkan lääkäri oli vuosi sitten epäillyt kanssa diagnoosista kerrottuani, lähettäessään mut osastolle Jyväskylän keskussairaalaan, kun tilanne eskaloitu niin nopeasti haavojen osalta. Mutta kaks päivää Tampereen diagnoosin jälkeen se peruttiin ja kaikki Jyväskylässä tehdyt testit tehtiin uudestaan, lääkäreiden puheissa ja epikriiseissä oli kaikissa täysin ristiriitaista tietoa ja lopulta päädyttiin siihen, että jos se onkin se tupakoinnin laukaisema Buergerin tauti, josta toiset lääkärit olivat täysin varmoja, kun taas toiset tästä Pyodermasta, eli lyhennettynä PG:stä. No niihin oli aika sama lääkitys, paitsi tuo Sandimmuni. Jos diagnoosi olis ollut selkeästi PG, niin tuskin olisivat laittaneet päivystysosastolla sen lääkitystä lisäinfektioiden pelossakaan tauolle. Mutta toisin kävi, kun se oli vaan aina spekulointia epikriiseissä, että myös PG mahdollinen, jonka takia varmuudenvuoksi lääkitys siihenkin. Epikriisi, eli siis lääkäreiden lausunto. Se lienee vielä suomea, mutta jos se on jäänyt jollekkin epäselväksi, minä itse tätä tautia ja siihen liittyvää lääketiedettä ja haavahoitoa seitsemän vuotta harjottaneena alan välillä puhua jo asioista terveelle tallaajalle niinku lääkäri, olettaen, että kaikki ois näistä vissiin latinan kielisistä löpinöistä perillä.

Sielläkin sisätautien osastolla mulla oli vielä omat jalat alla suurimmaks osaks, mutta öisin kävi kivut jo niin järkyttäviks, että se tuntu sitä kun kaikki veri ja neste vartalossa ois ammuttu jalkoihin jos laskin jalat sängyltä alaspäin. Sillon oli jo tilattava jo sorsa, eli kusikuppi sängyn viereen, vaikka sama paineen tunne tuli jalkoihin kun vähänkin koitti pinnistää. Tuskasempaa kusihetkee, en usko että voi olla olemassa. Sitten toisella kierrolla aamulla, kun näin mut ja taudin, tosin ei vielä sillon oikeaa diagnoosia tietävän lääkärin, jonka tiesin mua tulevan hoitamaan, jätin tarkoituksella särkylääkkeiden tilailun mahdollisimman vähäksi, että sekin näkee, miten kipeä oikeesti oon. No se tulikin kauheen kandilauman kanssa huoneeseen, tietenkin odotettua myöhemmin, niin että siinä kiputilassa, odottelun takia, mun hermot ei ollu enään mitenkään kovin rautaset ja se totes et huomaa miten paljon joudut opiaatteja syömään, kun noin tokkurassa olet. Siitä kun kimpoilin, niin että jälkeen päin hävettää, kun selitin et nimenomaan oon ollut ilman lääkkeitä, enkä oo nukkunut paria tunnin pätkää enempää edellisenä yönä, niin voisitko oikeesti pikkuhiljaa konsultoida sitä kipulääkäriä tänne, ennen kun oikeesti otan sen viimesen ysimillisen buranan, niinkun Terhin kanssa ollaan monesti naureskeltu. Johonkin epikriisiin sekin itsetuhoisuus sitten päätyi, vaikka siinä kohti se oli savujen päästelyä korvista mustan huumorin muodossa. Siihen loppu mun kärsivällisyys ja onneks oli oma hätädosetti, missä oli lyhytvaikutteisia contteja, niin huitasin ne naamaan, ettei tarttee oottaa kun hoitaja nopeesti tunnissa käy pikasee kipasemassa lääkettä ja buranan sitten toisen ja panadolin kolmannen tunnin päästä.

No myöhemmin sama, oikeesti mukava ja tuntuu, että ainut aidosti mun arjesta ja jaksamisesta omalla ajallaankin huolehtiva lääkäri tuli sit juttelemaan. Se oli konsultoinut kipulääkäriä, joka ikävä kyllä parhaan kipulääkärin lähdettyä Tampereelle, oli kerran nähnyt mut ja oli tosiaan sanonut vaan, että ottaa ne kaikki aijemmin määrätyt lääkkeet vaan käyttöön. Niillä ois sitten pitänyt pärjätä, Buranaa, Panadolia ja Rivatriliä 2mg aina tarvittaessa, eli käytännössä ruhottavia kipulääkkeeksi oxyjen lisäksi ja illalla 50mg Triptyliä, jonka pitäisi nostaa kipukynnystä, mutta mistä minä en oo kun kivuttomana saanut sen avun, että viikon ne autto aikanaan nukahtamaan ja sit olin jo tottunut niihin. Selitys oli, että koitetaan nyt hoitaa itse tautia, niin jos ne kivut helpottais. Omatkin lääkkeet syöneenä oli pikkusen hermoissa, epätoivossa ja itkussa pitelemistä, kun mää koitan selittää, että kun ne kivut on nyt, eikä sitten, kun keksitte mulle parannus keinon. Sitä jäin sitten nieleskelemään, kun lääkäri selvästi oli puun ja kuoren välissä, niin se sitten livahti siitä pois ja mää tyydyin vaihteeks kohtaloon.

Sit mut tuntien kun tuli viikonloppu, lääkäri kysy et haluanko olla siellä, vai mennä lomalle siks aikaa kotia, kun molemmat tiietään ettei siellä sillon tapahdu mitään, mikä mua auttais, mutta petipaikka jätettäs, että jos jotain tulee, sekä lääkkeet saa sieltä mukaan. Mulla ois ollut Tampereella kontrollikäynti niin se oli sinne soittanu tilanteesta ja kysy, että meenkö mielummin sinne ihan osastolle, mitä en oikein ymmärtänyt mitä se auttaa, että eikö tässä vaan sandimunin lisäks kannattas nostaa kortisonia, niinkun ennenkin ja toivoo ettei haavat, yhen uuden haavan alun lisäksi, leviä lisää ja koittaa saada se kipu kuriin. Ihan ite sain kuulema päättää, vaikka mun päätös oli että jos kävisin vaan siellä ihotautien polilla kontrollissa, niin silti lopputulema oli että ens viikolla sitten Tampereelle tuttuun KI2 osastolle, eli keuhko ja ihotautien, missä kyllä oli osaavaa porukkaa, mutta ihan vaan siksi, että niillä on siellä se moniammatillinen kierto, niin voivat yhessä ottaa kantaa. Epikriisin kun luin, niin jos tällein omalla tavalla jälkeenpäin tulkitsen sen, niin lääkäri päätti, että olin itse päättänyt haluta sinne TAYS:sin osastolle polin sijaan. Ainut toiveikas ajatus oli, että mua seittemän vuotta hoitanu kipulääkäri oli siellä, niin jos edes siihen sit siellä sais avun. Oli edes jotain toivoa kun lähin kotia, tai Saaran kanssa päätettiin mennä porukoille, kun kävely oli jo niin hankalaa, että voin helpommin rullailla tuolilla siellä vähän tilavammassa ympäristössä. Ja pääsin saunomaan, tosin yöllä nukkumisen merkeissä.


Perus iltapäikkärit saunassa..

Menin sunnuntaina illalla takas sairaalaan, että saavat aamulla ottaa verikokeet ja sit olikin seuraavana osotteena Tampereen yliopistollinen sairaala, Tays. Mutta Jyväskylän lääkärin konsultoinnista puhuneena olin vähän hämillään, kun siellä ylilääkäri tyyliin kyseli, että mitäs sää täällä osastolla taas teet. Sitten ne availi haavat ja viimeksi luillaan ne nähneenä hirveesti kehu miten on siistit ja parantuneet, kun sanoin ja koitin näyttää puhelimesta kuvia miten siistit ja melkein ummessa ne vielä muutama päivä sitten oli. Lääkärit vaan jatko kehumista, nuorempia lukuunottamatta, joita asia jopa tuntu kiinnostavan ja oli hiljaa. Mutta päättivät silti, että jään sinne, hoidetaan haavat huomenna ja keskiviikkona on moniammatillinen kierto niin katellaan lisää. Sandimmunit tosiaan oltiin jo Jyväskylässä käsketty heti alottamaan uudestaan, mutta haavojen leviämisestä huolissaan, ettei pienestä uudesta alusta tule uutta luille yltettävää haavaa, koitin kysellä kortisonin pulssihoidosta tai edes nostosta, saamatta mitään kantaa asiaan. Haavat hoidettiin ja kekiviikkona tuli sekalainen seurakunta tuttuja ja vähemmän tuttuja lääkäreitä sanomaan, että Jyväskylän ihotautien polille ja kipupolille on lähete, voit poistua. Sandimmun jatkuu ja kortisonista taas mumistiin, mutta kotiutus papereissa lääkkeissä oli 20mg, eli ei mitään muutosta, kun normaalisti aktivoituessa se nostetaan 40mg, mikä tosin itellekkin on epämiellyttävää, kun turpoo ja aiheuttaa osteoporoosia, eli luukatoa, mikä mulla jo vähän on alkanut.


Perus harmiton haavanalku, nyt jo melkee ummessa.

Soitin sitten kotia ja varamamma, Terhi, onneks toisena pyörätuoliritarina oli tikkana valmis hakemaan. Onneks tuli, kun sillä on sana monesti hallussa, kun ite vielä empii ja lääkäri tuli lähtiessä vielä tuomaan papereita, niin ei tainnut olla varautua semmoseen ristikuullusteluun, kun joutui. Kipuasioista kun tiedusteltiin niin tuli taas vastaan semmonen käsite, että mulla olis joku yliherkkyys, Hyperalgesia, jos muistan termin oikein, elikkä kuulema kipulääkäri oli ollut sitä mieltä, et opiaatit itsessään aiheuttaa mulle kipua. Muistan kyllä käynnillä, kun kerroin että en erota vierotusoireista välttämättä aitoa kipua, mutta että hyperalgesia. Kun lääkäri tosiaan sitten kysy, kuka Terhi on, niin taisin varamammana esitelläkkin, ennen kun naurettiin, että tosi läheinen perhetuttu, kenen kanssa aika paljon yhessä näitä asioita taistellaan eteenpäin. Kun jostain syystä tää kirjaimellisesti on kokoaikasta sotaa, että sais mitään apua, joitain poikkeuksia lukuunottamatta, johon palaan viimesenä.

No kotia päästiin ja melkein heti sattumalta mulla oli siellä ihotautien polilla vanha aika, mutta se oli luomen poisto ja vaikka kiireisenä olivat sanoneet laittavansa Tayssissä lähetteet, niin luomia poistellessa sanoivat että ei täällä mitään ole ja itse asiassa ei meillä haavahoitoa viiteen vuoteen ole ollutkaan. Että ihan putkeen meni, mutta sanoin, että se ei sinänsä ole ongelma, Laukaassa mulla on yksi haavahoitaja, joka on alusta asti näitä hoitanut, niin tietää mitä niille voi ja mitä ei voi tehdä. Yhessä ollaan erehdyksien ja voittojen kautta opittu. Soitin sitten Tayssiin mikä homma, niin ne "kiireellisenä" laitetut lähetteet oli etanapostissa tulossa. Myös sinne kipupolille ja mulla kipulääkkeet osastolla olosta huolimatta oli jo loppumassa ennen aikojaan, kun yksinkertasesti jouduin jo syömään niitä niin paljon, kun enimmillään oli määrätty Tampereen osastoaikana viime talvena. Sen ohjeen mukaan, 60mg aamuin illoin, 40mg kaks kertaa päivässä, ja 80mg lyhytvaikutteisia enimmillään lisäksi. No Tayssihteeri sano, et voi ne toki sähkösestikkin laittaa että ne on heti siellä..? Mitä *ittua, nyt alkaa huumori loppua... lauleskelin. Sanoin että teeppä se ja soitin tunnin päästä kipupolille uudestaan, kun olin sinnekkin tosiaan kerennyt luomenpoiston jälkeen soittamaan ja ihmettelemään samaa asiaa, missä lähetteet. Sit löyty ja koitin saada sen parhaan mentoroimalle lääkärille ajan, joka oli vasta 12pv ekan kerran vapaa, mihin oli sillon aikaa, niin sanoin että laita sit vaan kelle ikinä saat ja se sano jonkun nimen vaan ja kuittasin ja aattelin, että kun se edellinen oli kerran mut nähny ja saanu jo semmosen väärinkäsitys ketjureaktion aikaan, etten saa mitään hoitoa kipuun, niin sama, kuhan ei se. Postissa tuli aika 15pv. Lääkärille jolla olin sen kerran ollut ja kuka koko reaktion tietenkin aloitti. Miten meni noin omasta mielestä?


Näköjää ainut "hyvä" syy hoitaa kipua, kun näkemällä sen näkee. Nähtävästi. Nää vaan sattu ollemaan kivuttomat paitti suihkussa.

Sitten ei enään ollut vaihtoehtoja, en muista oliko neuvo ihan kipupolilta, vai mistä, mutta soitto uskolliselle Laukaan terveysasemalle, jossa jostain todella järkevästä syystä oli lakkautettu oma lääkäri toiminta. Toimiihan se flunssaan, mutta kun on yks ainut lääkäri joka oli perehtynyt tähän mun tautiin, niin se joka ikinen kerta kertoa sairaudesta ihmiselle, jolle oot tullu hoitoon, ei musta kuulosta kovin järkevältä. Mutta päättäjät, onko se nyt joku ylilääkärilautakunta vai kuka ikinä onkaan, varmaan tietää paremmin, kun me ketkä käytetään se 45min aika siihen taudin selittämiseen ja lääkäri tai hoitaja, jos sattuu olemaan kokematon, niin hyvä jos uskoltaa kattoo keskellä säärtä olevia luunpätkiä, millä vielä kesällä kävelin ihan normaalin näkösesti sisään.

No vastannut hoitaja luultavasti ties mun keissistä ja kerroin, että 15pv on kipupoli ja sinne asti pitäs ittesä pystyä pitää elossa, mut kipulääkkeet ei auta ja oon ollu jonku viikon pyörätuolissa, kun lainalapussa lukee, että palautus joulukuussa, niinku olisinkin palauttanut jos kaikki ois mennyt kun piti. Sille päivää ei mitään järkevää saatu enää sovittua, niin se sano soittavansa kohta takas. Seuraavalle päivälle onnistu semmonen, että meen päivystyspotilaana "sattumalta" 9.00 siihen, niin sattumalta entinen oma lääkäri on sit kans siinä ja kattoo tilanteen. Iskä otti sitten aamun vapaata ja vei mut siihen, mutta ei asiaan ollut oikeen muuta ratkasua, kun jäädä osastolle, että katotaan se mun kipulääkkeiden tarve. Aluks sanoin vaan että nostaa ne annokset sinne missä ne on ollu huipussaan, mutta tääkin lääkäri oli lukenut sen edellisen kipulääkäri yliherkkyys spekuloinnin, jonka edellinen ei todellakaan ainostaan mun mielestä, Suomen parhaita, ellei paras kipulääkäri, oli sattunut missaamaan viimeset 7 vuotta. Ja kun jälkeen päin luin uuden kipulääkärin epikriisin, niin se ei tosiaan ollut diagnoosina, vaan nimenomaan spekulointia siitä, kun mulla on tuntoyliherkkyyttä tullut tän sairauden aikana, niin siihen oli ottanut vähän epämääräsesti kantaa. Mutta suostuin sitten jo itku taas kurkussa kivusta jäämään, että kait ne sielläkin voi vaikka puuduttaa jalat yöksi, jos ei muuta keksi, että saan nukuttua yhen yön.

Meni reilu vartti, niin lääkäri tulee takas, etten voikkaan jäädä osastolle, koska joku lääke puuttuu, mikä on mun listalla, niin lähe vaan kotia. Mää en saanu sanaa suusta, lääkäri hävis, otin puhelimen kauniisen käteen, soitin iskälle ja se oli jo Seppälässä, eli lähes Jyväskylän keskustassa, nii hetki äimättiin ja sanoin, että no kysyn sitten saanko taksin ja sehän onnistu. Sitten kun lääkäriä sain taas hihasta kiinni, niin sanoin että mites kun en vaan pärjää noilla lääkkemäärillä ja ne yksinkertasesti on kaikki kohta loppu. Kipuun erikoistuneena, näin oon ymmärtäny eräiltä yksityisiltä sivuilta, oli sitä mieltä, että kun ei mulle oo oikeen opiaatit sillon alkuunkaan auttanut, taudin puhjettua. En ollu oikeen valmistautunu semmoseen kommenttiin nii jäin taas väsyneenä ja kokoajan kipeempänä taas monttu auki miettimään mitä se tarkotti. Tramadol Retardia ja Tramadolia syömään tuplat Suomen käypäsuosituksen mukaan, Temcesic, eli buplenorfiini ei tehonnut ollenkaan, viikon sillä pärjäsin ja vaikka sillon poikanen olin, niin vaaleeta ihokarvaa mulla oli joka paikka täynnä, ettei Norspan laastaritkaan pysyny missään kiinni, enkä niistäkään huomannut mitään apua. Sillon ei ollut vielä haavoja tai näkyvää traumaa, niin ei tajuttu, että ne vaan ei ollut tarpeeks vahvoja lääkkeitä niihin kipuihin. OxyContinia alottaessa mun eka kipulääkäri sano, että tää on vähän kun ampuis kärpästä tykillä ja ekan viikon oksentelinkin niitä ulos, kun en ollut tottunut, mutta sillon oli samat oireet kivullisesti, järkyttävä paine jaloissa. 10mg lääkäri onneks edes suostu nostaa OxyNormia 50mg-60mg päivässä, eli käytännössä kolmesti 20mg, kun se 10mg ei enää auttanut mitään ja vaihto buranan Mobic nimiseen tulehduskipulääkkeeseen, josta kokemuksesta tiesin, että ei tuu auttaa. Kokeilin aikani, eikä auttanu vieläkään, taas menee burana. Koitin vielä sanoo että voihan Saara tuua sitä lääkettä mikä uupuu, mutta se oli jo päätetty, ei selvästi hänen taholta, niin käskin uusimaan reseptit, joka passas ja kuulema taksi voi käyttää apteekissa, joka oli tilattu. No apteekkiin kun pääsin niin ainoastaan, luojan kiitos, se oli kuitenkin OxyNorm, oli uusiutunu, kun reseptejä piti olla pitkä lista ja taksikuski ovella sano, että ei tässä mitää hätää, silti tuli jo sisälle hoputtaa, niinku siitä jotai apua ois ollu. Pääsin kotia 20e köyhempänä, melkeinpä mitään reissusta hyötymättä. Reseptit ois voinu puhelimessa tai netissä uusia ja Saara lääkkeet töistä tullessa napata matkaan. Ja mikä olennaisinta, taaskaan ei osastolla otettu kantaa kortisoniin ja epikriisissä luki että jatkuu 20mg. Tein oman päätöksen ja nostin sen 40mg.


Tääkin reissu ois voinu olla vaan käynti ilman tätä lääkeyliherkkyyshössötystä, josta siteeraan suoraan myöhemmin arvostetulla kipupsykologilla käydessäni häntä silläkin uhalla, että en tiiä saako niin tehä. "Millä argumenteilla se on tämän opiaateista aihutuvan kivun todennut, potilaalle, sinulle, kipuhan on vain kipua". Eli mistä minä sen tiedän mikä just minkäkin kiputuntemuksen aiheuttaa, just niinkun mää sille kipulääkärille selitin, että enhän minä tiedä mikä on vierotusoireiden aiheuttamaa "kipua" ja mikä taudin aiheuttamaa aitoa kipua, Sen vaan tiiän, että viimeks äsken kun koitin nukkua, ennen kun luovutin, mulla oli villalapaset sängyssä kädessä, ennen kun kipulääkkeet autto, kun se lämmin tuntuu edes vähän helpottavan. Olin jo ottamassa koko tästä vyyhdistä potilasasiamieheen yhteyttä, muuta tosiaan soitin eka sisätautien osastolle ja tuttu lääkäri itse tuli hoitajan etsittyä puhelimeen ja tuntui olevan kanssa aidosti hämillään, eräiden hoitajien ja psykologin lisäksi, ettei asiat voi näin mennä ja rupesi hoitamaan asiaa. Niinkun ite sano, hoidetaan tautia, että saadaan kipu pois. Taitaa yli kuukaus olla mennyt, eikä kumpaakaan ole tapahtunut ja ilman omaa päätöstä nostaa se kortisoni, tiedä olisko kohta taas ollut ehkä tällä kertaa Helsingissä hoidettavana ja ihosiirtoja suunnittelemassa. Mutta Laukaan osaston päättävä lääkäri tulee kuulemaan musta, katotaan miten muuten asiat hoituu, kun ens viikolla pääsen sinne kipupolille. Äiti on onneks ainakin lähössä pitämään puolta, jos oon taas ilman unia kipeenä siellä, niin oon ihan heittopussina muuten.

Viikko Laukaasta käynnistä menin takas haavahoitoon, senttejä päivässä kasvanut haava oli Tayssin mitoista kutistunu 3mm, mitä en ollut aluksi uskoa. Sisätautilääkärin soittaessa, kun oli puhunut reumalääkäreiden kanssa, se sano että tiedän varmaan parhaiten ite millä kortisoniannoksella kannattaa millonkin mennä, niinkuin sano muistaakseen haavahoitajakin, mutta kokoajan pitää se niin pienenä kun mahdollista, mistä satun olemaan ihan samaa mieltä. Tammikuussa pääsen vanhan tutun reumahoitajan käynnille ja elämä jatkuu, mutta blogi ei. Ellei kipulääkärissä vielä tapahu jotain käsittämätöntä

80 000 lukijaa riittää mulle, kun siihen ei edes lasketa omia lukuja/käyntejä, muutenhan oisin tietenki tehny jollain bannereilla miljoonia. Varmasti. Eli toisin sanoen mun diagnoosi oli Pyoderma Gangrenosum, unohtamatta Burgerin tautia sanoi yks siihen pinttymän saanut lääkäri, haavojen täydellisestä sopimattomuudesta siihen tautiin huolimatta ja ensimmäisenä PG:n mulle diagnosoineena ja diagnoosin välissä purkaneena. Mutkun tuo varvas! Sehä sivutaa kaiken muun.. Ois ottanu kunnian muiden monen vuoden turhasta tutkimisesta huolimatta luultavasti oli oikeessa ekoina kertoina kun näki. :D Kaikkea hyvää ja voimia vaskuliittien (kiitos facebookin vaskuliitti ryhmä) ja muiden harvinaisten ja vähemmän harvinasten elämää syövien tautien kanssa taistelussa.



Mää koitan käyttää tän vähän ajan, kun saan jotain aikaseks, johonkin hyödyllliseen, jos joskus kirjan sais väsättyä ehkä vähän aiheeseen sivuten tai sit enemmän, mut kuitenni. Jos vois olla vähän noita eläkkeitä sun muita pieniä tienestejä enemmän taloudellisesti hyödyks kun tuo rinsessa masentaa mut tolla kauheella uraputkella, mun surkutellessa kohtaloo. Eihä se nii saa mennä. :P

tiistai 5. joulukuuta 2017

Haluisin kirjottaa jotain kivaa välillä, mutta...

...asioitten totaalista perseilyä joka taholta vaihteeks. Olin jo soittamassa maanantaina potilasasiamiehelle, mutta päätin sitten, kun iltapäivällä oli luomenpoiston tikkien poisto ja haavahoito, että soitan eka sisätautien osaston lääkärille, kuka onneks nyt jälkeenpäin tiiän, vahingossa pisti mut semmoseen paskalinkoon, että ei oo taas vähään aikaan kokenut.

Asiat tosiaan meni jo tilanteeseen nähen hyvin, olin päässy kipupolille ja viimein alotettiin vierotus opiaateista, kun tauti oli remissiossa, että en syö niitä vaan syömisen ilosta vierotusoireisiin ja kipuihin, mihin ilman toleransseja ja viekkareita ois riittänyt sillon tällön lyhytvaikutteiset OxyNormit, että saa kivulta terän katkastua. Perus metadonihoidolla rupesin siis laskemaan lääkitystä ja kivuttomana päivänä riitti et otan pitkävaikutteisen OxyContin vaan aamuin illoin, kun normaalisti se menee neljästi pävässä ja lyhytvaikutteisia 4-6 päälle kipupiikkien tullessa.

No eikö mulla ruennut kivut taas pahenemaan, ei ite haavoissa vaan nivelissä ja mahassa, niin että en kyenny juuri liikkumaan ja olinkin yhtäkkiä munia myöten kipee ja ei maitopurkkia saanu auki. Itekkin mahaa painellessa tunsin, että se on jotain möykkyjä täynnä ja vähän säikähin ettei ne vaan ois imusolmukkeita mitkä on turvoksissa. Kolmantena iltana menin sitten päivystykseen ja maha kuvattiin, niin mulle oli tullu suolistotulehus ja kipulääkkeet ei edes isoimmilla annoksilla mitä oli määrätty auttanut asiaan. Jäin sitten päivystysosastolle, kun sisätaudit oli niin täynnä, oottamaan et sieltä paikka vapautuu. Pari päivää siinä meni, että olin tutun ja turvallisen lääkärin hoidettavana, joka lähetti mut sillon TAYS:iin, kun muut ei sitä "ollu kuullu", tai jotain, että musta yliopistolliseen ois kiva päästä, kun ei tuolla ksshp:ssä tunnu tietotaito riittävän ja ylpeys varsinkin kokeneimmilla lääkäreillä monesti konsultoida oli kait liian iso, tai siltä se vaikuttaa, kun en muuta selitystä keksi. Maha saatiin toimimaan ja se pehmeni parissa päivässä, niin vaikka päivystysosastolla oli lääkäri sitä mieltä, että kun suolen seinät on turvosissa ja tulehusarvot 170, niin se ei oikeen voi olla vaan suolitukos, mutta tää sisätautien tuttu lääkäri oli silti varovasti samaa mieltä, kun oireet rupes kipuja ja haavojen uuelleen aktivoitumista, eli leviämistä lukuun ottamatta helpottamaan, että ehkä se silti vaan oli niin tukossa, kun bakteeriviljelystä ei löytyny mitään ja suolen tähystys oli niin vasta ollut biopsioita myöten niin "nätti ja terveen näkönen". Sehän ei oikeen selitä tulehusarvoja, suolen turvotusta ja montaa muuta asiaa, niinkun haavojen aktivoitumista, mutta lääkärinkin mielestä se vissin ois ollu vähän brutaalia laittaa mut uuteen tähystykseen niin lyhyessä ajassa. Ja oihan joku virus mahollinen ja sekään ei paljon tähystelemällä siitä miksikään muutu. Tultiin siihen tulokeen, että kun mulla oli Tampereella kontrolli, että meen sinne ja siellä miettivät lisää, mutta kipuun jollasta en ollut kokenut, uuteen pieneen haavanalkuun ja vanhoihin leviäviin ei oikein otettu muuta kantaa konsultoinnilla, kun kipulääkäri oli sanonut, että kaikki käytössä olevat vaan käyttöön, pärjätköön niillä. Ja siinähän tää ristiriita alkaa.

Pääsin viikonlopuksi kotilomalle, kun eivät siellä halunneet sen enempää auttaa, vaikka keikuin kipukohtauksen saadessa kirjaimellisesti siinä kiikussa, että vieläkö PYSTYY, kyse ei ollu mistään henkisestä jaksamisesta, vaan siitä, että kestänkö enään hetkeäkään niitä kipuja, vai otanko vaan kaikki lääkkeet kerrallaa, että loppus ne kivut kerrasta, kaikki. Makasin sängyssä, tai yhen yön porukoitten saunan lattialla, missä lähemmäs 40 selssiusta plussaa, kun lämpö autto edes vähän, kusipullo kainalossa, toppahousut jalassa, pipo päässä, hanskat kädessä, että sain yhen yön edes pätkissä nukuttua ja tässä vaiheessa olin jo pyörätuolin orja. Aijemmin, kun haavat näytti tältä..


Rupee heruu. Tai ainakin arpia kuha ruvet lähtee.


...niin oltiin valmiita puuduttaa koko jalat, tai laittaa epiduraalia, mut nyt kun ei mitään NIIN näkyvää, kun että kahessa päivässä tilanne meni tästä..
..eli tervepohjasesta haavasta (kuva vielä vanha, eli oli vielä paremmassa jamassa jo)..

..tähän, ja kun tota putsas liinalla varovasti, niin katetta oli melkein puol senttiä paksulti.


Se kerto jotain kiputilanteesta, kun menin takas osastolle, niin se mun aasin hirnunnalta kuulostava itkuvoivotteluhengitys teki johonkin hoitajaan semmosen vaikututksen, että se toi kerrallaan kysymättä 20mg oxynormia, kun ollaan aina naurettu, että yleensä ne on kun omistaan niitä lääkkeitä tois, kun kyse on kovista särkylääkkeistä ja mulle oli lääkäri määränny 5x10mg, eli sen ois pitäny käytännössä tuua ne eri kerroilla, että Sääntö-Suomi sen sallii. Paljon onnea muuten sille myös. Sen omistaan tuomisen todisti taas se, että toinen hoitaja jossain vaiheessa tätä osastorallia toi 5mg tabletin, mikä on sama kun mulle annettais vauvan peräpuikko näillä toleransseilla. Kirjotanpa toisen pätkän vähän myöhemmin, miten hienosti tää osastoralli sitten meni, eiköhän tässä ollu kerralle ihan tarpeeks luettavaa ja kaottavaa, katottavaa siis.. eli paskasti menee, mutta menköön, liekkö tuo kellekkään yllätys.

maanantai 17. huhtikuuta 2017

Julkasematonta vanhaa angstia.

Pitäis kirjotella jotain uutta, mut ei oikeen tuo runosuoni oo kukkinu, niin aattelin ainakin tän vanhan pätkän julkasta, mitä en joskus viittiny tai jaksanutkaan tehä, kun meno Tampereella menikin vähän masentavan monimutkaseks hyvältä vaikuttaneesta alusta huolimati. Mutta tässä nyt kuitenkin vielä hyvissä fiiliksissä TAYSin vuoteella vuodateltua liibalaabaa:

Hyvää huomenta, päivää, iltaa tai yötä, tai mitä vuorokauden aikaa ikinä vietätkään tätä lukiessa, Formulacastin Alexia tai Vuorisen Juhaa vähän siteeraten (eka Juoppis muuten ilmaiseksi Suplassa äänikirjana), täältä appiukon Mansen työkämpältä. Ollaan perheen kera täällä pääsiäislomaa vietelty ja kohtuullisen tyytyväisillä mielin, kaikesta menneestä paskasta, pahimmista kivuista, isoimmista haavaumista, aikalailla varmasti tulevista tarpeettomista ihonsiirroista, liian myöhään aloitetun hoidon johdosta, pyörätuolin neloskerrokseen ronttaamisesta, ynnämuusta pienestä vaivasta, mitä joku kerkesi mulle saada aikaseksi ennen oikeeseen hoitopaikkaan päästämistä.

Aloitan kumminkin jostain hyvästä, eli Laukaan terveysaseman toiminnasta ja henkilökunnasta. Kiitos luojalle siellä on vielä omatkin aivot ainakin lähes kaikilla käytössä, eikä asiat mene pilkulleen, niin kuin joku elämäänsä kyllästynyt ylilääkäri mahonkikonttoristaan jalat pöydällä käskee. Mutta jos jotain näin seitsemättä vuotta kroonisten haavojen kanssa taistelleena voin omalta kohdalta neuvoa, älkää herranen aika vaihtako Mepilex Boarder laastareita ainakaan täysin Biotainin vastaaviin tuotteisiin, Mepilexiä täälläkin haavahoitoon erikoistuneessa yksikössä käytetään. Biotainin "vastaavia" ei voi edes samassa lauseessa mainita, kun ne ei aluksi tartu millään kiinni, mutta sitten kun ne jämähtää kiinni, niin ne repii koko ihon mukana irrottaessa ja mun kohdalla ärsyttää haavoja vaan entisestään, mikä käytännössä aktivoi haavojen leviämistä uudestaan, niinku näytti käyvän vähän liian perusteellisen haavahoidonkin jälkeenkin. Mutta silti erityisesti kiitos haavahoidolle, uudelle omalle lääkärille ja niille joita hän on mahdollisesti konsultoinut mun sairauteen liittyvistä asioista. Harvemmin, vaikkakin välillä vähän kiireellä, niin kuin lääkäreillä tuntuu tapana olevan, tuntee itseään silti tulleen kuulleeksi yhtä hyvin, vaikka käynnin jälkeen saattoikin välillä tuntua, että sainkohan asiani varmasti tarpeeksi selkeästi kerrottua. Nyt jälkeenpäin tiedän että asiat meni silläkin kiireellä perille. Vielä pakko kiittää reumapolilla uskollisesti mun huolia kuunnelleelle hoitajalle, joka kyllä tietää ketä tarkoitan jos tämän joskus lukee.

Sitten "vähän" risuja, edellistä hoitavaa tahoa kohtaan. En tiedä oliko kyseessä ego, joka ei antanut periksi, kun ei diagnoosia edes enään harkittu, vaikka sähköpostiin laitoinkin ihan lääkäreiden Duodecim aikakauslehden artikkelin yhdestä sairaudesta, jonka teksti olis voinut olla suoraan mun epikriisistä, haavojen synty, reagointi kortisoniannoksen laskemiseen jne., suoraan sanoen kaikki mitä sairaudesta kerrottiin, tuntui vaan täsmäävän mun taudinkuvaan. Jonka kuitenkin ennemmin kuulema tällä kertaa saattoi aktivoida sairauden vaikka tupakinsavun leijuessa sattumalta nenään jonkun ohikulkiessa, pikkusen tällein kärjistetysti. Siitä kun olisi saanut varmaan mukavan oman artikkelin johonkin hemmetin tärkeään lääkärilehden sivupalstaan. Se vaan vähän soti vastaan vajaan vuoden tauon jälkeisen tupakointini uudelleen aloitusta, kun masennuin ja en yksinkertaisesti siinä vaiheessa välittänyt tuon taivaallista, elänkö vai en, joka kertoo jotain mun silloisesta motivaatiosta olla vielä polttamatta ja Kineretin pienistä haittavaikutuksista, kun en yksinkertasesti vaan ole kovin masentuvaa tyyppiä. Nyt se tietenkin ärsyttää yli kaiken, kun en vaan ollut polttamatta! Silti kummasti se "normaali" tupakoinnin määrä ei aktivoinut tautia koko pahimpana masennuskautenakaan, jota olen ikinä kokenut. Se kertoo jotain mun sen hetkisestä ajatusmaailmasta, kun olevinaan tupakalla käynti oli Peetun lisäksi melkein ainut "hyvä" syy nousta sohvalta ja käydä edes pyörähtämässä pihalla.

Samainen lääkäri, jos en aivan väärin muista, sanoi myös aikanaan, kun sairaus/haavat aktivoituivat seitsemän kuukauden lakon jälkeen, että hän ei usko kyseiseen Buergerin tautiin, mutta kehotti silti olemaan polttamatta, ettei muut lääkärit enää takerru siihen diagnoosiin. Silloin sain kinerettiä osastojakson ja kaikkien muiden hoitojen jälkeen. Uudet koepalat kun sulki taas pois suoranaisen vaskuliitin, jos olen oikein ymmärtänyt, kun tästäkin lääkäreiltä saan/sain vieläkin ristiriitaisia vastauksia ja erinäköisiä kommentteja. Ei vaan, kyllä siitä taidetaan nyt kuitenkin olla jo aika varmoja. Silti lääkärin vastaus oli taas, "aloita se Kineret, paranee haavat nopeammin", vaikka hän jo aivan varmasti tiesi, etten tule sitä aloittamaan, niin hänellä olikin valmiiksi ässä hihassa. Muutenkin kaikki muut mun tilannetta seuranneet ovat mun kanssa samaa mieltä, että aikaisemmin haavat parantunut aivan yhtä nopeasti ilman koko lääkettä, kunhan leviäminen on saatu, luultavasti aina sen jättikortisoniannoksen suoneen laittamalla pysähtymään. Ässänä toiseksi vaihtoehdoksi sain heti sen jonkun kihtilääkkeen, kun ties kuinka monennen kerran sanoin etten kinerettiä ala piikittämään. Kuulemma tämä kihtilääke ehkä ajaisi saman asian, mutta menisi suun kautta, eikä joka päivä pistämällä mahaan. Ja vaskuliitin pois jäämisen jälkeen, jos se nyt tosissaan on poissulettu, kas kummaa, Hampurilaistauti olikin taas kyseisen minusta vastaavan ja päätökset tehneen lääkärinkin ainoa haavojen aiheuttaja, ainakin epikriisien mukaan. Mutta syyttäkööt vaan mua skeptiseksi, kun joka toinen päivä se ei ole mahdollinen ja taas joka toinen päivä se ei mikään muu voi missään nimessä olla.


Se pahamaineinen kihtilääke.

Silti mun hoidosta vastaavana, eli oletettavasti eniten minuun perehtyneenä lääkärinä luulis, että muistaisi ensimmäisten sääriin tulleiden haavojen aktivoitumisen alkaneen frisbeegolfreissulla Laajavuoressa, eikä nämä viimeisimmät, jotka tulivat parin päivän moottorikelkan rassailun jälkeen. Uusimmassa epikriisissä silti luki kutakuinkin näin: "Uusimmat haavaumat syntyivät frisbeegolf reissun jälkeen." Ei ehkä silti tulis mullekkaan mieleen Tammikuussa lähteä nakkelemaan frisbeetä tai ainakaan Laajavuorta kävelemään samalla ympäri, kun itse yhdistän aina kylmän ja fyysisen rasituksen haavaumien aiheuttajaksi. Ainakin olen yrittäny oppia kerrasta jos haavoja tulee, etten tekis samaa virhettä uudestaan. Jossakin postauksessa kehuin miten kipupsykologin keräämän moniammatillisen tapaamisen jälkeen oli moneen vuoteen sellainen olo kyseiseltä polilta lähtiessä, että tuli kuulluksi ja jopa naureskeltiin ihan niitä näitä, niin nyt jälkeen päin en tiedä mitä kauppalistaa lääkäri on siinä kohtaa miettinnyt, kun on tuon frisbeegolffin yhtäkkiä keksinyt sanella sinne epikriisiin, niin kuin se olis uusi asia. Jälkeenpäin koko käynnistä ei tainnutkaan jäädä mulle käteen, kun varmistettu tieto nolossa kelkkaseikkailussa murtuneesta kylkiluusta.

Mutta sitten alkoikin vyyhti purkaantumaan aika vaudilla. Pieni varoitus jatkossa tulevista kuvista tottumattomimmille.. Eka Saaran töissä kiinnostuttiin tästä blogista, sairaudesta tai jostain muusta syystä tätä luettiin ja Saaran työkaveri (etten ole kohta oikeudessa, niin en nimiä tms. viitsi paljoa kirjotella, mut kaikki tietää kenelle oon ison kiitoksen velkaa) kertoi tästä blogista yhdelle kaverilleen, joka sattui olemaan lääkäri ja hänkin kiinnostui tapauksesta.
 Sille oli ekana tullut mieleen, onko multa tutkittu suolistotaudit, jotka monesti aiheuttaa vastaavan tyylisiä haavaumia ja saattaa olla suhteellisen oireettomia muuten. Pahoinvointia ja oksenteluahan mulla on pitkin sairautta ollut paljon ja maha on kokoajan kovana, mitä olen pitänyt vaan oxycodonen haittavaikutuksena, mutta sekin rupes toimimaan huomattavasti paremmin, kun kortisoni annos nostettiin haavojen myötä, niin ei tuntunut yhtään pöllömmältä teorialta, vaikka muuten kaapeli perämoottorissa ei ideana ehkä ollu mukavimpia ajatuksia, mutta kaikkiin muihin tutkimuksiin nähen, tuskin se edes menee kärkeen, aattelin..

Samoihin aikoihin kostin Käpylle, yhelle mun tukipilareista, muistaakseni yhden vatsapin yllärivideon, millä se säikäytti mut ja järkytti Saaran pahanpäiväsesti, luojalle kiitos et Peetu ei ollu kattomassa tai kuulemassa "rallivideoo", kun se muuttu vähän kesken pätkän ja äänet oli tietenki puhelimessa nupit kaakossa. Nyt voi sanoo, että se oli etäisesti ennevideo, mitä tuleva oli tuova tullessan. :D Huonsta huumorista huolimatta, se on lukemattomat kerrat ollut se mun olkapää, kun mulla on meinannut keikata kuppi nurin tän sairauden ja millon minkäkin tilanteen takia. Laitoin vaan kesysti jonkun tosi hemaisevan etovan kuvan sille WhatsAppiin haavoista, kun se ei kauheesti huvikseen tykkää noita haavakuvia katella. Kohta se oli kuitenkin katellut googlesta vastaavia kuvia ja ensimmäisen kerran tuli esille diagnoosi PG, eli Pyoderma Gangrenosum tai Pyoderma Gangraenosum. Taidettiin naureskella, että sehän se on oltava. Sitten joku päivä siitä rupesin lukemaan artikkeleita ja taudinkuvaa kyseisestä sairaudesta, niin ekan kerran ei kertaakaan pistänyt mikään silmään, mikä ei täsmäis tai suoraan sulkis koko diagnoosin multa pois. Kaiken hyvän lisäks nivelreuma tai -oireet oli mahdollisia laukasevia tekijöitä, niinku mulla taudin ensioireina oli ja kaiken "hyvän" lisäks suolistosairaudet toisena aiheuttajana, mutta myös 30-50% sairastaa sitä ilman mitään ilmeisiä liittännäissairautta, joka sen olisi voinut aiheuttaa. Myös se toistui monesti, että ennen diagnoosin varmistumista, haavaumia pidettiin todella useasti vaskuliittina, niin kuin mulla usean vuoden, aina uusimpiin koepaloihin asti. Kruununa kattavin tutkimus oli tehty Tampereen Yliopistollisessa sairaalalssa, johon olin vuosia koittanut päästä tutkimuksiin, kun diagnoosit rupesivat kumoutumaan ja toistumaan uudestaan, mutta jostain syystä mua "väkisillä" pidettiin Jyväskylän keskussairaalassa "hoidettavana".


Tilanne oli tosi pitkään tämä, ennen kun käsky kävi, että kortisonia alaspäin ja kolkisiinia, kihtilääkettä siis reumapolilta metsästämään, kun se oli vielä kaiken hyvän lisäksi joku vähän kalliimpi lääke, mikä piti erikoisluvalla hommata polin kautta. Asiaa olisi auttanut/nopeuttanut jos joku olis suostunut vastaavan lukuisiin soittopyyntöihin, joita sihteeri aina kehui jättäneensä. Päivänkin kertoi monesti, millon joku soittaa, mutta eipä mitään kuulunut.

Ja varmasti hyvästä syystä sitä alettiin laskemaan, siis kortisoniannosta, vielä kun haavat oli aktiiviset, niin saatiin sekin ekan kerran todistettua, että sama haava teki uutta nekroosia. Tulipahan sekin koitettua, niin sai lisää tukea PG diagnoosille ja että kipua on aina olemassa kovempaakin, vaikka luulin jo katon tulleen aikoja sitten vastaan.
Lähtötilannekkaan osastolle päästyäni ei tieten mikään ihanteellinen ollut, kun kortisonia ei jostain pätevästä syystä laitettu suoneen rauhottamaan leviämistä heti alkuvaiheessa, niinku aijemmin, heti kun haavoja on tullut.









Kun olin lukenut taudista kaiken mahdollisen, kerroin siitä omalle lääkärille, joka käsittääkseni mun haavojen harvinaisuuden ymmärtäen, tuntui heti ottavan selvää enemmänkin kyseisestä sairaudesta. Saara oli jo verrattaenkin tosi huolissaan mun yöllisistä itkuhuutokipukohtauksista ja varmaan vähän myös, ettei joudu lakanapyykille, jos en pääsekkään ollenkaan ajoissa aamutortulle, niin pistin tosiaan sähköpostilla Tampereella kirjotetun artikkelin tälle mun terveydenlankoja käsissään pitelevälle lääkärille uudesta, meistä kaikista lähipiirissä osuvimmasta diagnoosista mitä voi olla. Samanlailla olin aijemmin laittanut kuvia yms. haavojen etenemisestä ja jos jotain kysyttävää oli tullut vastaan, kun hän ei tosiaan ollut koko haavojen ilmestymisen aikana kun kerran ottanut mut vastaan ihan haavojen alkutekiöissä, eikä sillonkaan edes katsonut haavoja kun kuvista, mitkä Laukaan haavahoitajat oli edellisellä hoitokerralla ottanut. Yleensä vastaus oli ollut jollakin tavalla rohkaiseva, esim. että hyvä että käännät kaikki kivet, kyllä tästä vielä selvitään tms. ja kyseistä lääkäriä ei oikein muuten tahtonut saada kiinni kun maililla, mutta tällä kertaa vastaus oli vaan tyyliin: "Laske kortisonia ja hae ne lääkkeet hoitajilta!" jolla luultavasti tarkoitti Kinerettiä tai kihtilääkettä. Eikä siinä mitään, haavat oli jo niin pahat, että olin valmis sitä kihtilääkettä koittamaan, mutta olin jo viikon soitellut reumapolille ja koittanut saada soittopyyntöä läpi hoitajille asti ja sihteeri oli sen moneen kertaan merkannut kuulemma sinne, mutta vasta kun kerroin kuka lääkäri muhun oli yhteydessä, niin tais jo samana päivänä kun joku oudompi hoitaja soittaa, että heillä on koulutus, niin ei ole hirveästi kerennyt vastailemaan soittopyyntöihin, mutta heti ensi viikolla saisin lääkkeet. No minähän sitten tiputin 40mg-35mg kortisonin, niinku käsky kävi, niin pari päivää sen jälkeen oli haavahoitoaika, mihin oma lääkärikin tuli katsomaan, mitä haavoille kuulu. Nehän oli levinnyt ihan käsiin ja siltä seisomalta melkein lähdin sitten päivystykseen reumaprohveessoreilta enää mitään kyselemättä. Terkan lääkäri vielä huikkas ovella mennessään, että kyllähän tuo siltä taudilta vaikuttaa.

Sekin oli jo mulle paljon, että sain varmistuksen et joku edes kuuntelee mitä mää siellä lääkärissä höpötän. Kieltämättä kun seitsemättä vuotta on opiskellut sitä yhtä ja samaa sairautta, toki myös siinä sivussa ne kaikki väärät diagnoosit, niin luulis että sillä olis useammallekkin lääkärille jotain painoarvoa, mikä se oma kokemus asiasta on. Sen verran alkaa kuitenkin ihmisillä olla lähdetietoa, että tekis mieli sanoa muutamalle lääkärille et KVG! (Vanhuksille tiedoksi, vähä niinku omg tai lol, mut Kato Vittu Guuglesta!). Harvempi nykyään etsii itelleen diagnoosia suomi24:sen tai vauva.fi:n foorumeilta. Jos etsii, niin sen varmaan osaa lääkäri arvioida naamatusten, että tuo ei nyt käy ihan täysillä.. niinkun musta on aika usein tuntunut, että lääkäri ajattelee. Kummasti täällä Tampereella tai Laukaassa en ole silti saanut sitä tunnetta.

Kävin kämpiltä koneen ja jotain pakollista viihdykeroinaa ja ajelin päivystykseen. Siellä mulle tuikattiin kanyyli käteen, 80mg kortisonia suoneen ja pistettiin sisätautien osastolle, missä onneks oli vastassa mun haavat ennestään tunteva lääkäri. Vaikkei tämäkään lääkäri vielä ottanu mun käsityksen mukaan kovin tosissaan PG diagnoosia, vaikka siitä oma lääkäri olikin erikseen lähetteessä maininnut, hoito ja lääkitys silti onneksi meni lähes kun oppikirjan mukaan, eli 1g (1000mg) kortisonia "pulssihoitona" kolmena päivänä, mikä hetkeks rauhotti haavojen tilanteen ja sai, niinku haavahoitaja sano, betoninkovan haavakatteen pehmenemään niin, että kate oli kun merilevää haavoja suihkuttaessa, kun se hylly veden mukaan.


Leväkatetta.

Haavat kun rauhottu, niin sisätautien lääkäri ei nähnyt mitään syytä, miks en vois kotia mennä, kunhan tuun takas jos tuntuu siltä että rupeaa pukkaamaan jonkunlaista infektiota, kun kortisonihan vie elimistön puolustuskyvyn, eli immuunijärjestelmä ei enää toimi normaalisti. Seuraavalle päivälle olikin jo haavahoito Laukaassa ja oltiin varmaan haavahoitajan kanssa yhtä innoissaan, kun haavojen kate (tuo keltanen mönjä joka sinne ei kuulu) lähti niin hyvin irti. Siinä meni aikaa, mutta haavat lähti tosi puhtaiksi. Sanoisinko että vähän liiankin puhtaiksi, kun ton yhden lihaksen faskiat, eli "kiinnikkeet" oli muuttunut tommosiksi leväkatteiksi, mikä on tosin mun ihan oma keksimä sana tolle mönjälle, niin se koko lihas tosiaan pullahti paikaltaan, kun sen putsaili.

Kate söi faskiat ja pullautti kauniisti lihaksen jalasta ulos. Siinä se aikansa heilu kun silmä, ennen kun tuli kokonaan pihalle, mitä nyt tuosta aukosta mahtu. Luulin että tää olis paha juttu, kun tuntui ja näytti niin pahalle, mutta mitä vielä, täähän oli ihan pikku pipi, nyt kun ajattelee.




















lauantai 1. huhtikuuta 2017

Osastolle ja takaisin.

Jotain uutta auringon alla! Pääsin haavojen tultua ekan kerran terveyskeskusta pidemmälle hoitoon. Arvashan sen ite, et ei siinä taas hyvin käy, kun painostettiin aloittamaan sitä Kinerettiä tai "edes" jotain kihtilääkettää, mitä en omasta mielestä sairasta, ainakaan ku viimeks tarkistin ja laskemaan kortisoniannosta. Tällä kertaa se ei vaatinut kun viiden milligramman pudotuksen 40mg päiväannoksesta alaspäin, niin haavat rähähti silmille. Ne meni ympäriltä ihan tulipunasiksi, eli siis suomeksi  sanottuna tulehtu, mikä ei ainakaan auttanut kiputilanteeseen ja vielä jotain ihan uutta, reunat alko menemään uudestaan kuolioon parissa päivässä. Aijemmin kun haavaumia on tullu, niin reumapolilta on suoraan passitettu mut sisätautienosastolle, missä on pistetty kortisoni ensiavuks tippana ja sit ne on puhkottu tai viimestään kotona oon sen tehny, että saa haavan sisältä ne ruskeat räkämaiset visvat ulos, niin ne ei ole ainakaan kasvanut sen jälkeen ihan tolkuttomasti, vaikka ne vähän aina on levinnyt sen tipankin jälkeen. Sit kun ne kuoliot on rikkonu ihon ja tullut pintaan kokonaan näkyviin, niin puukkoa vaan peliin ja nekroottinen iho pois ja paraneminen alkakoon. Sen jälkeen haavahoidot harvakseltaan ja pikkuhiljaa kortisoni alas. Näinkin paljon sain tunnissa kirjotettua, kun meinasin pistää pilkkiturnauksen sittenkin pystyyn ihan näin itekseen omaksi huviksi.

Kauhee homma laittaa yks kuva tänne kun en näköjään osannukkaan instagramista linkata tota. Heräsin tosiaan koneelta kahen aikaa keittiönpöydästä, tosta kyseisestä kohasta <-- .. Olin vissii sittenki vähän väsyny. En sitten tajunnu ottaa särkylääkettä yhtään ennakkoon niin tää aamu onkin sit tarina erikseen. Mut samaka kait se on heti kirjottaa, ei tässä enää oikee osaa hävetäkkään enään mitään. En taija enään pärjätä kotona ilman pyörätuolia, vaikka se päivällä joskus siltä näyttääkin et en edes kipee oliskaan. Tai on näyttäny. Jos Saaralla ois ollu töitä, niin luultavasti olisin odottanu tuskissani sängyssä paskat housussa että joku tulee auttaa, kun ei jalat ottanukkaan aamulla alle ja vessaan olis pitäny päästä heti. Lääkkeet Peetulta hyllyllä turvassa, pään yläpuolella ja juominen keittiössä. Saara toimi sit mulle jonkinlaisena rollaattorina, tai mää sen reppuna, en tiiä miten sitäkää selittäs, mut en halua toiste kokea. Jos tän viikonlopun selviäis ja soittelis sitten johonki aputarvikejakeluun.


Mutta jatkaakseni elisillan juttua, voisin havainnollistaa sen ihan suoraan kuvilla, että olisko hoito pitäny alottaa heti, eli niinkun yleensä, jo ennen kun haavaumat on edes puhjennut kunnolla, vai lääkärin pelata mun kanssa "kumpi jänistää" peliä autojen väistämisen sijaan sillä, että aloitanko lääkkeen, joka ei aiheuttanut kun pahoja iho-oireita, lihasheikkoutta ja itsetuhoisia ajatuksia, minkä seurauksena olin ainakin puol vuotta käytännössä sänky-/sohvapotilas ja osaan kummasti samaistua todella masentuneisiin ihmisiin ihan eri tavalla kun aijemmin. Mutta tässä nämä kuvat millä voin VÄHÄN havainnollistaa mitä tarkoitan, kun koen, että mut on tarkoituksella jätetty hoitamatta, että säikähtäisin ja alottaisin lääkärille pakkomielteeksi muodostuneen lääkityksen.



Eli tähän asteeseen lääkäri antoi haavojen mennä, ennen kun terveyskeskuksen lääkäri puttu peliin ja pisti mut päivystyksen kautta osastolle käytännössä siihen samaan ennenkin toimineeseen hoitoon.






Kun haavojen etenemisen olis voinu ainakin hidastaa jo tässä vaiheessa, muutaman päivän osastohoidolla. Eli sitä kortisonia suoneen.



Tai tässä..

Tässä kohtaa oon jo saanut räät ulos haavoista ja kaapinut nekroosit pois haavoista, eli haavojen ei olis välttämättä tarvinnut kasvaa tätä isommiksi. Varsinkin nyt, kun se on konkreettisesti todistettu, että vasta suoneen laitettu kortisoni kunnolla auttaa pysäyttämään haavojen leviämisen.



Oikeasti viimeseen asti halusin ja haluaisin edelleen olla syyttelemättä ketään ja ajatella, että mun parasta tässä vaan haetaan, tavalla tai toisella. Mutta kun tulos on  viimesimmän haavahoidon jälkeen tämä, niin ei vaan mun ymmärrys riitä, miten tää odottelu, reumapoliin jätettyjen soittopyyntöjen välttely tai unohtelu ja välinpitämättömyys auttaa mun terveydentilaa. Wola, olkaa hyvä, saa yökätä. Saarakin teki sen ekan kerran aikoihin ku näki ton toisen kuvan häränpyllyn, eiku -silmän tänään:


Tätä silmää siis tarkotin. Resident Evil peliä pelaneet tietää, että Nemesiksellä, vai mikä lie pahis olikaan, oli tommone silmä olkapäässä, mutta että mulla nilkassa. Yuh..! Eli siis tuo on joku lihasmöykky, mikä välillä liikkuu ja menee sisemmäs ja ulommas, mikä pullahti ulos kun otti tota katetta pois, mikä on varmaan ollut aikanaan tuon lihaksen tukikudosta tai jotain vastaavaa.


Mutta sitten toisaalta itse osastokäynti päivystyksestä lähtien oli jo jonkunlainen läpimurto itessään, kirjotan siitä enemmän kun pääsen koneen ääreen, mm tutkimuksia ja taisin päästä kuuden vuoden odottelun jälkeen yliopistolliseen tutkittavaks ja hoitoon. Ollut vähän pihalla kun koittanu sisäistää nää asiat, olla kipeempi ku ikinä ja kun kattoo noita kuvia niin itekkin tajuaa, että ei tässä oikeesti kaukana olla että jalka katkee, kun taas tuolla käppäillessä sitä ei osaa sisäistää jotenkin yhtään, tätä aamua lukuunottamatta. Tää puhelimella blogaaminen ei taho olla kaikista mukavinta herkkua, niin siitä siis myöhemmin lisää.

Pyörätuolia hartaudella odottaen Lauri, insta alias MinnowSpoon, papan kalareissuja ikävöiden näin kevättä kun ryntäät täynnä!
PS. LavJuu, jatkuu ensinumerossa, mm. diagnoosin epäilyn tynkää vähän tutkimusta vielä täällä Jkl yms., jos olis ajatuksetkin vähän selkeemmässä järjestyksessä.

tiistai 28. maaliskuuta 2017

Sotesotku ja normienpurkutalkoot. Iso asia meille Potilaille. Jakakaa kaikki, laitetaan se some testiin.

Ensimmäisenä pyytäisinkin vielä kerran että, JAKAKAA kaikki tämä "artikkeli", jos siitä ei ole liikaa vaivaa. Ei tarvitse edes jaksaa lukea kokonaan, sillä näillä työttömyysmäärillä jollakin on kuitenkin sen verran tylsää että jaksaa. Ja kun sinun kiireet loppuu, niin hän voi kertoa mitä oli lukenut. Vähän niin kun Anssi minulle, kun olin nuorempana  "vähän" laiska lukemaan. Se olisi iso palvelus meille kenen ääni ei pääse kuuluviin juuri missään, kun voimat menee lähinnä itsestä ja mielestä huolenpitämiseen, toivoen aina voimia sen verran enemmän, että jaksaisi vaimon ja pojan kanssa edes välillä viettää ihan normaalia elämää hoitojen, tutkimusten ja lääkkeiden syönnin ohessa. Ehkä joku niissä norsunluutorneissa kuulee jotain tästä todellisuudesta. Soten ja byrokratian tehostaminen pienen ihmisen näkökulmasta. Pieni asia ehkä sinulle, mutta iso asia meille Potilaille, mitä luultavasti harva osasi etukäteen ennustaa tai suunnitella ikinä olevansa. Viime vaalien aikaan olin hiljaa tyytyväinen Juha Sipilän, arvoisan istuvan Pääministerin, Keskustan kamppaniointiin, kun puhuttiin byrokratian- ja normienpurkutalkoista, etenkin tuolla terveyssektorin puolella. Politikkojen Sote-uudistus puheista, uutisoinnista, valinnanvapaudesta ja tärkeyden mainonnasta ei ole voinut välttyä viimeaikoinakaan.

Olen vuoden 2010 lopusta ollut sairauslomalla putkiasentajan töistä, joka tehtiin aika varhain selväksi, ettei sairauden takia niihin töihin enää koskaan ole asiaa. Jouduin kuntoutustuelle puolenvuoden tai vuoden pätkissä uuden koulutuksen ja ammatillisen kuntoutuksen aloituksen toivossa. Toiveeksi se on toistaiseksi jäänyt. Viimeisimpänä vuoden vaihteessa oikeastaan jo sanoisin että pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle, kun tässä reilussa kuudessa vuodessa ei ole mystisille reumatyyppisille kivuille, kuolioille ja haavaumille säärissäni löytynyt varmaa selitystä tai diagnoosia. Lähes vuoden makasin edellisten haavojen jälkeen masentuneena sohvannurkassa ja kun elämä rupes voittaa ja pääsin taas jaloilleni, niin nyt on taas sääret pahiten auki ja käytännössä jatkuva amputaatioriski päällä, jos avohaavaan pesii joku bakteeri tai ne ei muuten vaan rupea paranemaan niin kuin kolmesti aikaisemmin.

Siinä vähän taustaa, millä kokemuksella ajattelin puhua potilaan näkökulmasta, mitä tämä byrokratian- ja normienpurku on ainakin näin yhden potilaan silmin katsottuna ollut ja mahdollisesti vähän jonkun toisenkin, mitä olen sattunut kuulemaan, etten ole ainut, lievästi sanoen outoja säästöjä todistanut henkilö.

Suoraan jos lähtee vertaamaan tätä päivää ja puoli vuosikymmentä takaperin, sinne 2010 syksylle, kun oireeni alkoivat, joka näissä asioissa on mielestäni suhteellisen lyhyt aika, niin ei uskoisi että asuu enää samassa maassa, vaikken nyt tarkoita, että ihan kehitysmaaksi oltaisiin muututtu. Mutta en tarkoita, että asiat olisivat menneet kyllä parempaankaan suuntaan, muuten kun henkilökohtaisen eläkkeen osalta rahallisesti, joka kyllä muistettiin rokottaa mm. lääke-, sairaala- ja lääkärinkäyntikuluissa. En tiedä sainko vakuutusyhtiöltä korotuksen sairausvuosien, vai vuoden pätkäeläkkeiden muuttumisen vakituiseksi sairaseläkkeeksi, mutta se onkin harvoja asioita, mikä ei kyllä haitannut pätkääkään, kun menin henkisesti siihen kuntoon aika pitkälti samaan aikaan, uskoakseni sen hetkisen lääkityksen sivuvaikutuksena, ettei ollut enää järkeä ihan piipussa väkipakolla kotihoidossa edes pienen tuen toivossa pitää poikaa. Olisihan lapsi sen ajan kanssa vaistonnut, ellei jo niin tehnyt, että isällä ei ole kaikki murot kupissa, kun olin jatkuvasti niin väsynyt ja apaattinen. Onneksi oma pikkuveljeni sattui olemaan perhepäivähoidossa ja poika pääsi samaan paikkaan, niin oli pehmeä lasku hoitoelämään, kun oli tuttuja heti samassa ryhmässä. Siinäpä taisi ne positiivisimmat kokemukset Sotejärjestelmästä olla.

Tuoreimmassa muistissa on käynti Keski-Suomen keskussairaalassa, kun menin ilmottautumaan kirurgiaan tulevien pisteelle, että minulla on aika koepalan ottamiseen. No vastaanottaja neuvoi minut uusille koneille ilmottautumaan ja näytti aulan toista laitaa. Viikkoa aikaisemmin olin samaan pisteeseen vienyt ystävän ilmottautumaan lonkkanivelen vaihtoon ja silloin se onnistui ihan ihmisen tekemänä. Mutta ei siinä mitään, ajattelin että varmaan pienemmät toimenpiteet sitten ilmoitetaan koneelle. Siinä oli sitten vastassa toinen hoitaja neuvomassa kuinka niitä koneita käytetään ja neuvoi oikein kädestä pitäen, jonka jälkeen lähes saattoi minut oikeaan aulaan odottamaan. Mietin vain, että missä kohtaa se säästö tapahtui, toimettoman hoitajan, sen joka neuvoi koneella, vai oliko koneet kenties olleet ilmaisia? Voihan se olla että jompikumpi neuvontahenkilöistä oli ihan talkoilla lähtenyt auttamaan Suomea nousuun.

Seuraava viikko. Olin menossa kipupsykologille samaan paikkaan Jyväskylään, mutta asun juuri Laukaan rajan väärällä puolella, siellä etelässä, mistä jäin sairaslomalle, vähän sama kuin asuisi kehä kolmosen väärällä puolella. Soitin sitten aamulla sisätautien-/reumapolin numeroon, että olisi puolilta päivin aika siinä naapurissa ja mulla on säärihaava alkanut haisemaan, minkä tiesin tarkoittavan, että sinne on pesinyt bakteeri, niin on aika kiire ottaa bakteeriviljely, eli pyyhkäistä pumpulipuikolla haavaa, jotta saadaan oikeanlainen antibioottikuuri mahdollisimman nopeasti aloitettua. Joka päivä kun viivyttelee, amputaatioriski kasvaa, varsinkin jos sattuu olemaan joku superbakteeri kyseessä. Sihteerin sain kiinni ja pyysin saada poliklinikan hoitajaa puhelimeen, jotka kaikki tuntee jo varmasti minut ja asia olisi hoitunut siinä kipupsykologille mennessä tai tullessa lennossa, niin kuin ennenkin moni muukin asia, kuten sattumalta selvinnyt verenmyrkytys, joka oli kerennyt munuaisiin, kun menin jotain ihan muuta ohimennen kysymään, niin osastollehan minut kärrättiin välittömästi, yms. ilman turhia papereiden kirjotteluja tai saneluja, aikojen tuhlailua, turhia laskuja muutenkin persaukisille ja ennen kaikkea turhaa sihteeriä välikätenä, joka ei ymmärrä talon tavoista tuon taivaallista. Mutta asiahan ei voi olla enää niin yksinkertainen. Kyseinen osasto kun muutti sisäilmaongelmien takia hienoihin uusiin tiloihin, niin jostain syystä puhelut, ainakin nyt minun käsittääkseni, ohjattiin juurikin johonkin norsunluutornin sihteereille, jotka ei luultavasti tiedä kyseisen osaston hoitajia edes naamalta. Jollakin kait se uusi osasto pitää maksaa, niin ehkä tämä oli ratkaisu, että pistetään natsi puhelimenpäähän, ettei varmasti jää yhtään laskua lähettämättä yhdestäkään pumpulipuikon pyöräytyksestä, puhumattakaan materiaalikuluista. Mutta olisinhan minä laskunkin mielelläni maksanut, vastaus vaan oli, että tämä on poliklinikka, ei päivystys, eli sinun pitää äkkiä soittaa Laukaan terveyskeskukseen ja varata sieltä aika. Meinasin jo selittää, että minun häiden kiitoskortti roikkuu siellä teidän osaston seinällä, niin kerroppa missä ajoneuvossa istuskellaan, kun tuntui, että sihteeri ei ole varmaan koko osastoa nähnytkään ja että ei minun tarvitsisi kun kävellä sisään, niin varmasti ottaisivat näytteen. Mutta päätin tehdä niin kuin oppikirjassa nyt kerrotaan ja sanoin vaan, että se poliklinikka kun sijaitsee maan pinnalla, niin niiden olisi ollut vähän helpompi ymmärtää minun hätää, kun on kuitenkin vielä jonkunlainen mahdollisuus, ettei tarvitsisi amputoida jalkoja. Löin luurin kiinni ja soitin Laukaaseen, niin yllätys sinäänsä, siellä ei ollut koko päiväksi hoitajille aikoja. Piti sitten vähän kovempi palkkainen lääkäri tähän mahdottomaan tehtävään pestata heti psykologin jälkeen ja ajaa ympäri Suomea pellemiljoonaa, että kerkeää joka ajan käydä, ettei siitä tule vielä lisälaskua, kun et olekaan paikalla oikeaan aikaan. Ja kasvihuoneilmiö kiittää. Kaiken hyvän lisäksi lääkäri oli vain tunnin myöhässä ja tarvitsi joka tapauksessa hoitajan, joka oli ennenkin minun haavoihin tutustunut, arvioimaan ja auttamaan joissakin asioissa.

Vastaavanlaisista tilanteista yhden osaston ylilääkärikin sanoi osaston ja asioiden muututtua, että meidän potilaiden pitäisi nostaa näistä metakka, kun ei kokeneiden lääkäreidenkään mielipiteitä kuunneltu samoista asioista ja valta päätöksistä vietiin johonkin asiantuntialautakuntiin, jotka varmasti paiskivat töitä myös puoli-ilmaiseksi talkoilla. Lienevätkö Sipilän kavereita, jotka haluavat tehdä avustustyötä. Ehkä annoin jo ymmärtää, että olen lievästi sanottuna pettynyt häneen ja se siitä. Silti pakko vielä antaa peukku emoji, kun ei kuitenkaan koulutuksesta leikkaa. Siinä asiassa sentään piti lupauksensa ja oli pitkänäkönen, kun on tuoreessa muistissa nuo 90-luvun laman säästelyjen seuraukset.


Sekin on aika hankala unohtaa, kun lähdimme tuoreen raskaana olevan vaimon kanssa Italiaan, sitä jokaisen elämän kohokohtaa viettämään, eli häälomalle viinitilalle Toscanan maaseudulle. Sinnehän tarvitsee turvatarkastukseen sellaisen Shengen-sopimuksen huumeiksi luokiteltaviin lääkkeisiin, joita ainakin kipulääkkeeni sattuivat olemaan. Edellisellä kerralla kävin apteekissa ja apteekkari kirjotti siihen pari viikkoa enemmän lääkkeitä, kun matkan oli tarkoitus kestää, jos lentojen tai vastaavien asioiden kanssa joku menisi pieleen. Eikä sitä kyllä muutenkaan olla koskaan kyselty. Edes Pietarissa käydessämme ei tarvinnut mitään lääkkeistä selitellä. Mutta tällä kertaa asia ei ollut niin leppoisan yksinkertainen, vaan mukaan sai virallisesti ottaa tasan tarkkaan niin monta tablettia päivälle, mitä resepti kertoi, kun matkamme oli tarkoitus kestää. Eikä siinä mitään, enhän ollut muistaakseni viikon reissulle lähdössäkään mafialle pistämään kapuloita rattaisiin ja muutamaa pilleriä kaupittelemaan, niin ajattelin että mikäs siinä, eiköhän apteekkari apupoika hoida homman. Muutama päivä kun oltiin oltu kohteessa, niin alkoi satamaan rankasti ja minullahan sää tekee reumatyyppisesti tepposet ja en päässyt juuri pariin päivään sängystä ylös. Siinä sitten kun samalla rupeat laskemaan, että eihän nämä pillerit tule mitenkään riittämään koko reissulle, niin missähän taas meni vikaan. Jonkin aikaa kun järkeiltiin niin tajuttiin, mehän lähdimme aikaisin aamulla reissuun ja palaamme vasta yömyöhään. Eli apteekkarin olisi ehkä se pitänyt ottaa huomioon, kun reissusta teki selvitystä. Loppureissu sitten pilkottiinkin nuppineulan (onneksi isomman pään) kokoisia lääkkeitä ja toivottiin aurinkoa. Niinhän sitä joulupukiltakin saa kaikkea toivoa ja lähtöpäivän aamuna olin kokonaisen yhden ylimääräisen tabletin saanut säästettyä. Senhän jouduin ottamaan jo ennen Roomaa joka oli tarkoitus vielä kierrellä iltalentoa odotellessa ympäri ja siitä ei tingitty. Vaimoraukalla oli jalat niin turvoksissa, että ei auttanut kun valehdella, miten viehkeät sääret hänellä on. Hänen ei edes auttanut valehdella mulle mitään, kun painoi sormella minua nilkasta, niin varmaan koko peukalo upposi sisään ja jäi vielä kuopalle hyväksi aikaa. Kävelystä ei tahtonut lentokentälle palattua tulla enää mitään, niin epätoivoisina menimme lentokentän apteekkiin ja parempi puolisko paremmalla englannilla ja ehkä uskottavampana kuin punainen norsunnilkkainen tärisevä miehensä. Ei ainakaan tarvinnut esittää hädässä olevaa neitoa, raskauden aiheuttamissa hormonihuuruissa, kun hän selitti että meillä on hätä. Apteekkaritar kysyi vain, että onko minkäänlaista reseptiä, kaivoimme pinon reseptejä ja shengensopimuken jonka hän nappasi välistä ja kysyi saako ottaa kopion. Tämän jälkeen hän toi paketin ja kysyi, että olemmehan lähdössä emmekä tulossa, että ne riittäisivät. Lääkkeet saatuamme vaimo lähti juoksemaan onnenkyyneleet silmissä ympäri lentokenttää etsimään minulle juomista, jotta saisin lääkkeet alas ja apteekin eteen istahti jonkin verran helpottunut kaveri huumepaketti kädessä. Saanen epäillä, että asia ei olisi ollut aivan yhtä yksinkertainen Oi Maalaisjärkemme Jäähän Normittomassa Suomessa.

Viimeisimpänä pakko mainita ja nostaa hattua tälle kaverille, kuka päätti jäädä lääkelakkoon aivan järjettömän, siis maassa asuvalle ihmiselle, koska joutuu syömään yli tuhat euroa kuukaudessa maksavia lääkkeitä ja joutuu uuden muutoksen takia hakemaan nyt niitä kerran kahteen viikkoon vai kuukauteen, kun ennen kerran kolmeen kuukauteen riitti tyydyttämään kelan/valtion byrokraattiset vamppyyrinhampaat. Itse ainakin olen lääkkeistä niin pikkutarkka että toisin tarpeettomia täysiä paketteja vaikka terveyskeskukseen tai sairaalaan, ettei mene hukkaan, mutta ei ne kelpaa, sitten tällä tavalla koitetaan välttää "hukkaan" meneviä lääkkeitä, että yks kaveri ajaa Ivalosta Ouluun apteekkiin joka viikko. Eikö se juustohöylätaktiikka oikein tepsinytkään, kun hypättiinkin halvimmista kalleimpiin lääkkeisiin. Tässäkin "kaikki osallistuu" selitys. Mutta kun ei, köyhät osallistuu, rikkaat osallistuu ja vastuulliset yrittäjät, ketkä ei keplottele veroja poissa. Sekin niin tympeen avointa, helppoa ja laillista kun vaan olet tietyssä asemassa. Tästä lääkelakosta oli juttu iltalehdessä tai -sanomissa. Hänellä ei ole ilman lääkkeitä muistaakseni immuunipuolustuskykyä, mutta ei välittömästi kuolekkaan sairauteen. Mutta jos ei ole immuunikykyä niin eipä siinä paljon juhlita, kun joku kaivaa nenää ja kättelee niin olet keuhkokuumeessa ja sit se henki voikin jo mennä. Tässä on siis valtion keinot parantaa maailmaa. Tää saatto olla ihan puutaheinää, niin googlettakaa oikea juttu ja lukekaa se. Sipilän himmelivaltion. Soittakaa vaikka joku mulle kun ne normienpurkutakoot alkaa, niihin voin tulla täältä sairaalasta suoraan, silläkin uhalla että jää lääkkeet ottamatta kun tuo oikea kinttu näyttää nyt siltä, että ei ole ihme jos se joudutaan amputoimaan.


Kiitokset Pappavuoriselle ja Jaajolle, ilman teitä en olisi ikinä innostunut lukemaan (Juoppiksista se siis lähti), oppinut mikä on blogi ja kirjottaa sitä sillein, niin kun itsestä hyvältä tuntuu, omalla tavalla. Ja papalle, jonka kuolemasta tuli pari päivää sitten, mun syntymäpäivänä vuosi. Siinä on ihminen, jota olen katsonut ylöspäin läpi elämäni, vaikka kasvoinkin saman pituiseksi. Harva elää niin kun uskoo, enkä ole ikinä kuullut että olisi pahaa sanaa päästänyt suustaan ja jos joku pääsee taivaaseen asti, niin nyt pappaa saa taas katsella ylöspäin.

lauantai 11. maaliskuuta 2017

Vlogi alias videoblogi haavoista.


Vähän videon tynkää suihkuttelun jälkeen tulevista jalantyngistä, jos ei antibiootit pikkuhiljaa ala puremaan, kun on vaihteeks joku pöpö tehny pesän haavoihin. Ei ehkä herkimmille silmille ja mahoille.

Takakameralla vähän parempaa kuvaa, loput sit "selfiekameralla", eli suomeksi etukameralla. Kuin vaikeesti tonkin voi selittää.. :) Jos nää nyt sattu olemaan oikeessa järjestyksessä.




Että ei sen ihmeempää tälläkertaa, pikkuhiljaa itekkin ymmärtää miks lääkärit on alkanut puhumaan ohimennen amputoinneista ja sen riskin todellisuudesta. Ja anteeksi kaikille kuvanmateriaalin järkyttävyydestä, ens kerralla laitan pidemmät bokserit tai shortsit, ettei videot suotta herätä lihallisia himoja. Ellei sit tee mieli sääripihviä ála Lare! 😁

torstai 9. maaliskuuta 2017

Amputointi.

Meinasin rueta kirjottaa, mut ku laitoin jalat rahille ja koneen reisille, nii rupes iha pikkasen kirvelee ja Peetukin rupes pitää ääntä, kun oli päikkäreillä niin ehkä vähän myöhemmin. Sen verran vois tässä sanoo, et oli astetta rankempi "kauppareissu". Äiti soitti kesken kotimatkan, että tulkaa pulkkamäkee ja paistaa makkaraa, kun oli Leppävedellä joku Mannerheimin lastensuojeluliiton laskiaisrieha. Melkein muistin että on laskiaistiistai, mut parempi myöhään kun ei millonkaan. Nyt sit kaduttaa, ku tosiaan vähä kirvelee.. ja koitappa tässä puuduttaa jotain, jos tuo kömpii tuolta makkaristaan olkkarin puolelle. Onneks on hidas herääjä, nii kerkesin näinki paljo kirjottaa, ehkä myöhemmin lissää. Jokatapauksessa tuntuu olevan aika herkkä aihe tuo amputointi, niin toivon etten aiheuta kellekkään minkäänlaista mielipahaa, se ei tosiaankaan ainakaan ole tarkoitus. Tuli vaan huomattua, kun esim. äidin kanssa mietti asiaa, niin ei käyny mielessäkään, että se voi vähän enemmän toisella karahtaa korvaan, kun sitten taas esimerkiks Saaralle sanoin kylmiltään, vähän kärjistetysti, että mitä oikeesti menetän muuta, kun ainakin puolet kivuista, vaikka nuo melkein kävelykelvottomat, haulikolla ammutun näköset koivenloput katkasis pois.

Peetu huus että VETOJA! Ja äitihän teki työtä käskettyä.

En oo oikeestaan aijemmin ihan tosissaan edes ajatellut asiaa, tai pelkäämällä pelännyt, että kintut pitäs katkasta, jos varvasta ei lasketa, muuten kun pari vuotta sitten, kun sain sen pöpön avohaavaan ja se hais haavahoitajankin mukaan kirjaimellisesti mätääntyvälle ruumiille. Sillon saatto olla vähän jännän kakan hajua housussakin, ennen kun saatiin viljelyllä selville, mikä pöpö ja mitkä antsat siihen toiimii. Mut kun lääkäri sano huolensa siitä ja haavahoitaja taas oli vähän ihmeissään, että kun hoidan noita haavoja niin tunnollisesti ja yleensä ite parhaiten tiedän, lähinnä kokemuksesta, kun nää on aika uniikit käyttäytymiseltään, eikä voi verrata oikeen mihinkään diapetes haavoihin, mikä monella hoitajalla tulee ekana mieleen, niin pisti vaan vähän miettimään. Periaatteessa, jos ei ole tämmönen kortisonikuuri päällä, niin kilometri on aika maksimi mitä voin kävellä, tai seuraavana pävänä en luultavasti kävele ollenkaan. Viime kesänä menin käymään porukoilla ja olin "ekologinen" ja nappasin pränikän skeitin kainaloon, ihan ku ennenvanhaan, niin hyvä että muutaman polkasun jaksoin porukoille päin, tohon viidensadan metrin päähän polkasta naurettavaan ylämäkeen ja takasi tullessa tasasellakaan tai puhumattakaan pienestä alamäestä, tuntu vaan että polvet pettää alta. Sit vielä tuli kokoajan ihmisiä vastaan, niin kehtaappa siinä olla polkematta. Polvet lönksyen äkkiä nurkan taakse, lauta kauniiseen käteen ja kävellen loppuun. Taisin jonkun päivityksen laittaakkin sillon Faceen tai Instagrammiin, että tästä (skedestä) tuleekin varmaan kallis, mutta tosin ihan hieno hylly. Eipähän voi sanoo etten ois kokeillut..

Mutta tosiaan kun sitä alko miettimään enemmän ja otti puheeks, niin kuulemma yleensä ne ketkä on syystä tai toisesta itse tehny sen päätöksen, vaikka ihan selittämättömien kipujen takia, harvemmin on jälkeenpäin katunut. Ehkä se johtuu just siitä, kun se asia yleensä on hautunut aika kauan takaraivossa, ennen kun semmosta viittii edes ottaa puheeks muuten vaan, puhumattakaan lääkärissä ja vielä että päätyy siihen ratkasuun. En usko että ajatus syntyy päivässä, niinkun mun uus tukkamuoti. Kolarissa, sillon 17 vuotiaana, muistan vielä miten naureskeltiin, että jos oisin halvaantunut, niin luultavasti olisin rullannut tennispallo kaulassa ekalta kalliolta alas, kun olin niin menevä kaveri, että eihän kukaan semmosta osannut edes kuvitella. Nyt varmaan kaikilla on vähän parempi ajatus siitä, miten tekemättä mitään opinkin olemaan ja yleensä ihan vaan seuraavan päivän kivun pelossa.

Kauhee totutteluhan siinä varmasti olis, menis sitten yks tai molemmat jalat. Vielä parinkin vuoden päästä tuo varvaskin tuntu todella oudolta, varsinki jos potkas sen johonkin. Ihan sen takia, kun oli tottunu, että siinä on se keskivarvas suojaamassa, niin noissa viereisissä varpaissa on tai oli, onhan siihen nyt jo vähän tottunut, todella herkkä tuntoaisti, koska se keskari on suojannu noita "entisiä sisäpintoja" viereisistä varpaista. Sillä heti pistää miettimään, että kauan menee, että pystyis edes ajattelemaan proteeseja jos ne tai se amputaatiotynkä onkin yhtä herkkä, kun nuo varpaanvälit.

Mukava, kun taas viikonloppuna rupes sama haava kun pari vuotta sitten haisemaan, vähän lievemmin ku viimeks, sillon kun oli se kakkapohjanen bakteeri päässy haavaan. Lääkäri ei osannu suorilta sanoo mikä se ois, niin otettiin bakteeriviljely, eli pyöräytettiin pumpulipuikkoo siinä haavassa ja antsakuuri päälle. Nyt toivotaan et ois oikee kuuri, että lähtis jo paranee ja etten syö tota Dalacinia turhaan, kun on lääkärin mukaan aika "tykki" kuuri ja sekin, koska oon penisiliinille ja jollekkin kefolosporinille allerginen, niin ei voinu perus kefeksiniä alottaa, mikä on normaalisti se mikä annetaan, ennen kun tulee varmempi vastaus viljelystä mikä pöpö siellä on. Lääkäri sano että se katteen väri viittais latinasta suomeks käännettynä kultaan, mikä on aika harvinainen pöpö, mutta niin kauan ollut auki nää, että ei ois hirvee ihme vaikka mulla olis kultatulehdus. Ei muuta kun raapimaan kultakatetta purkkiin, niinkun teinkin, kun näytin haavahoitajalle eilen sitä ja sitten suorinta tietä panttilainaamoon vaihtamaan kulta rahaks. Musta vaan tuntuu et se ois siitä koepalan otosta asti ollut sen kullan värinen, mutta vasta nyt kun haava tikkien poiston jälkeen aukes uudestaan kunnolla, eli siis se tikattu osakin levis kokonaan haavaumaksi, niin se tuli kunnolla esiin sieltä ihon alta ja jonkin verran haisemaan. Ehkä helpompi taas havainnollistaa jollakin hemaisevalla kuvalla..



Näin nätti pikku haava tää vasemman jalan kuoppa oli. Periaatteessa vanha arpi vaan aukes, mutta tuolla ihon alla tunti sormella, et se kuolio meni tonne tikkejen ohi asti, niin päätettiin ottaa koepala. Ja kaikkihan oli ihan hyvin niin kauan kunnes tikit otettiin pois, niin eihän se kuolio ollut tietenkään "parantunu" sillein, että tikkaus olisi pysynyt kiinni, kun ne otettiin pois.


Tämmönen kultamuna se sitten oli eilen muistaakseen suihkun/putsauksen jälkeen, ennen kun raavin ton kultakaivoksen poissa. Nyt se on lähes samannäköne, mut melkein kokonaan ilman tota keskellä olevaa keltakulta vallia. Ennen suihkua kun ois ottanu kuvan niin ymmärtäs ton kultaläpän ehkä paremmin, kun koko haavapohja on kuiva.







Että semmosta, aloin sillon laskiaistiistaina kirjottaa, mut tuli uudestaan mieleen, kun tuli taas tää luonnonvalinta amputaatioarpa kohalle, ettei tarvii ite päättää, jos tota tulehusta ei saada kuriin. Lohdutuksena itelle, kun kävin lääkinnällisiä tukisukkia hakemassa Respectasta, eli paikallisesta proteesi/tukisukka puljusta tuosta Jykylän Paviliongin kupeesta, niin kyllä ne sai näyttämään sen niin helpolta, kun hyppivätä kiviltä toisille, molemmissa jaloissa proteesit. Kuulemma ne on jo ihan tietokone ohjelmoituja, niin nitten pitäs "tajuta" käyttäytyä käytännössä niinkun oma jalka käyttäytyis. Appiukolle kans kerroin asiasta, niin se kyllä muistutti, että ne on tosiaan mainoksia. Mut jos jalat lähtee ilman omia ehtoja, niin sama se, mutta pistihän sekin mieleen, että näinköhän se on yhtä helppo ja vaivaton hyppiä ja käppäillä pitkin purojen kiviä pitkin. Siinäkin kyseisessä videossa se käveli vedessä, niin mää veikkaan, että kun mulla olis sellanen/set nii ne ois ekassa lätäkössä oikosessa, niinkun mun uus puhelin, kun olin amiskyykyssä, niin tippu 20cm korkeudelta ja suoraan sammutusnappi edellä rappurautaan, nappi V:n muotone ja ei saa enään käynnistettyä puhelinta uudestaan. Nyt vaa muistaa, ettei saa akku loppua, ennen kun jäksän viedä sen huoltoon joskus kun oikeen rikastuu. Mitä sitä nyt suotta kun se toimii.

Jätän amputaatiopohdiskelun toiseen kertaan, kun tulikin tota juttua jo sen verran, niin jätän tän nyt sitten vaan tähän. En ainakaan varmaan sanonu mitään loukkaavaa vahingossakaan, kun jäi enimmät mielipiteet kirjottelematta. :) Kivaa kevättä, kuhan nuo viimeset lumet tuolta tippuu. Moimoi kelkkakausi :( Ja tietenki lukijat. <3