sunnuntai 19. helmikuuta 2017

Piripäiväkirja pt1.

Moivaan kaikille! Jos jotenkin selttäisin viimeaikojen oloa kuvainnollisesti, niin heiluttaisin päätä edestakaisin, niin kuin pingistuomari ja möilisisin. Kortisonin nosto 40mg tehnyt tän perus efektin, että on kun piripäissään. Virtaa olisi vaikka muille jakaa. Kämpän sisustus on pyörähtänyt muuten kokonaan ympäri, paitsi Petukan huoneeseen en ole kajonnut, että se löytää varmasti kaikki lelukätköt. Keittiön seinän purku ja pienimuotonen keittiöremppa ois seuraavaksi tähtäimessä, saa vaan nähä kenen tähtäimessä, mut suuniteltu on kovasti. Peetu on kyllä kun uskomaton labraduudeli, mihin se auton piilottaakin, niin se löytää sen vielä viikonkin päästä sieltä.

Mutta asiaan, On kyllä tullut lääkäreissä, psykologeilla/psykiatrilla, haavahoidossa ja haavanhoitotarvikejakelussa käytyä niin, että pitäisi olla asiat selkeinä ja romuja haavanhoitoon taas hetkeksi. Kiitos siitä 100 vuotiaalle Suomelle, että ei tarvihe joka rättiä ite ostaa. Ja jos ei ole oikeita laastareita ja välineitä, niin vähintään tilauksessa on, kun aina keskiviikkosin saa Laukaan tk:n hoitotarvikejakelusta hakee.

Rupesin muka illalla kirjottaa taas, mutta sammuinkin paria edellistä tekstiä lukiessa, etten kauheesti samaa juttua toitottais joka julkasussa, niin yheltä yöllä heräsin taas siihen, kun jalat olis tipahtanu lattiastaa läpi manalan majoille. Poltti niin pirusti ja lisäksi tuntu niinkun ite Vihtahousu ois tuikkinu jalkoja atraimella haavoihin tai tehny niille "hyvää hyvyyttään" pientä suolakylpyä. Buranaa ja Panadolia ja reipasta kävelyä hetki pitkin kämppää että kirvely ja polttelu loppuis, kun haavojen katteen läpi ei näytä tehoavan kosteuttavat voiteet, nii ne pitää kosteuttaa ite. Siis hikoilla, ellei niitä puuduta. OxyConttia ja OxyNormia menee jo päivisin ne maksimimäärät, niin vähän pelottaa minkälaisen sotkun saan taas lääkärin, kelan ja apteekin kesken järkättyä, jos nuo lääkkeet loppuu ennen aikojaan varsinkin, kun melkein koko sairauden ajan kipupolilla mua hoitanut lääkäri joka ymmärtää mitään musta tai taudista on tällähetkellä suurimmaks osaks siirtyny Tampereelle. En tiiä onko ne niin tarkkoja vielä, kun omavastuuta (600-700e vuosi, sen jälkeen 2,5e 3kk annos kelan hyväksynnän saaneet lääkkeet) on vielä vähän tälle vuodelle jälellä, mut ahistaa jo ottaa yhen Panadolinki ylimmäärästä, ettei joudu taas byrokratian rattaisiin syntipukiks, kiitos taas 100v Suomen normienpurkutalkoiden.

Aikane mato (kuvaa mun tärkeyttä tälle yhteiskunnalle) kaikkee näkee. Kuu ja aurinko samaan aikaan taivaalla..? :o

Sit heräsin uudestaan tossa viiden kieppeillä, niin ei auttanu muu kuin puuduttaa jalat lidocainilla, ai oikeastaan Tapin nimisellä aineella, mikä on samaa kamaa, mutta enemmän rasvan näkösessä tuubissa ja muodossa, ettei mee niin paljon ja pysyy siellä haavaumassa, eikä valu pitkin reisiä.. Tai siveliäämmin ehkä sääriä. Se sit kesti jo sen aikaa, että ne puutu, niin ajattelin että sama kait tässä on sit aloittaa raapustamaan jotain tänne blogiin.

Perus yöpuuhia, tapinia kirvelyyn.

Sit vielä laastaria ja pakettia päälle.

Valmis paketti. Nuo on sit "haavasukkaa", ei sukkahousut. Ihan apelle tiioks. ;)

Lidocainista sen verran, että mulle haavahoitaja sano aikoja sitten, kun sitä vaan pursotetaan tohon haavojen päälle, että se ei kaikille sillein toimi, mutta kun kävin biopsiassa, josta kohta vähän enemmän tarinaa, eli koepalan leikkauksessa, niin kuulemma samaa lidocainia se on millä puudutettiin se leikkaushaavakin. Ainut ero, että siinä niitten piikissä olevassa tuotteessa voi verentulon ehkäsemiseks olla adrealiiniä, että näkee mitä leikkelee. Senkin huomasin ihan hyödylliseks eilen illalla, kun putsasin haavoja ja rapsuttelin/viiltelin katteita pois ja tuikkasin normilla lidocainilla puudutettuun haavaan vähän syvälle niin sitä verta kans tuli ihan mukavasti.

Paketti vähän yllättäen säästöjen takia muuttunu, mutta tolla niitä puudutellaan ennen suihkua. Oon kuullut myös luotettavasta lähteestä, että näillä puudutellaan myös mm. katedrin laiton yhteydessä ja vauvajutuissa aiheutuneista ikävistä jutuista. :S

Eli tosiaan siitä biopsiasta, tai loppujen lopuks niistä, tarkoittaa siis koepalan ottamista. Huomasin että oikeen nilkan vasempaan takaosaan oli tullu semmonen patti, mistä saattas kehittyä nekroosi/haavauma. Soitin sit heti reumapolille luottohoitajalle, et haluiskohan mun lääkäri vielä musta koepaloja, kun niitä on tuloksettomasti otettu niin paljon. No aluks lekuria ei saatu kiinni, mut sit se laitto mulle suoraa sähköpostia, että keskiviikoksi mahollisesti sais ajan. Vastasin sitten et toivotaan että ei aukee tai parane kun kortsu oli jo 40 milligrammassa päivä.

Tuosa oikeella tuo punanen läntti, ei näytä/näyttäny kummoselta, mutta sormella kun koitti, niin oli tosi selvä ja syvällä oleva patti.

No se asia jäi hautumaan ja toivottiin parasta, mutta sitä en odottanu minkälainen chatti saatiin maililla aikaseks reumalääkärin kanssa. Aluksi se koitti varovasti, että oli jutellut toisen mua hoitaneen lääkärin kanssa, niin kannattaisi kuulemma mahdollisimman pian taas alottaa Kineret, eli anakinra, minkä edelleen koen pahimmaks laukaisijaksi mun masennukselle. Siihen selitin että Saara-vaimo ja muut läheiset on kyllä edelleen sitä mieltä, että se aiheutti kaiken pahan, mistä masennus johtui, eikä toisin päin. Lääkkeen uskotaan toimivan siis siksi, vaikka ite oon sitä mieltä, että yhtä nopeesti/hitaasti ne on parantunu aina pelkällä kortisonilla, kun Kineret kokeilun aikana, koska interleukiini1-estäjä (kineret, lääkeaine anakinra) estää inflammasomin aktivaatiota, joka siis on mahdollinen kuolioiden/haavaumien aiheuttaja. Siksi kovasti haluaisivat tätä aloittaa, mun kauhukuvista huolimatta, kun pelko että menetän jalkani vielä tän takia on aina olemassa. Siihen oikeestaan en osannut vastata, kun että onko se parempi, että elän ilman jalkoja, vai että jos se masennus Kineretistä johtu, niin teen jotain peruuttamatonta järettömien ajatusteni seurauksena. Toki sanoin lääkärille hymiön kera että varmasti olisin helpompi potilas patologin pöydällä.

Siihen oikeastaan en osannut vastata muuta kun, että ainut mikä piti mut järissäni tai ehkä jopa hengissä pahimman aallonpohjan aikana oli Peetu ja Saara. Toki myös sitä kokoajan punnitsi onko enemmän ilo vai rasite vielä niillekkin, tai yleensäkkin koko perheelle, mutta pahimmasta masennuksesta selvinneenä suurinta osaa sen aikasista ajatuksista pitää ihan tyhminä ja kiitos kipupsykologin, se kyllä sai aina jonkinlaista toivoa muhun valettua, mitä aijemmin hain esim. diagnoosin etsimisellä ja lääkärikäynneillä, joissa tuntui olevan vielä toivoa löytää jotain uutta tutkittavaa. Sehän oli tolle masennukselle viimenen naula arkkuun, kun niistä viisaimmista ja kokeneimmistakin lääkäreistä huokui jo se sama epätoivo diagnoosin suhteen kun itsellä. Pikkuhiljaa sitä psykologin avulla tai ihan muuten vaan rupes ajattelemaan ihan erilailla koko sairautta. Mitäpä mää siitä kostun jos tiiän diagnoosin tai jonkun tarkan geenivirheen, mistä se johtuu, jos sille ei mitään voi tehdä. Tärkeintä on ottaa elämästä se irti mitä on otettavissa, minkä tuo moottorikelkan hommaaminen esimerkiksi osoitti todella konkreettisesti itelle. Ja jos diagnoosi, vaikka geenivirhe, mitä ei voi hoitaa, löytyiskin, niin näillä näkymin tässähän on aikaa lääkäreiden keksiä siihen helpotusta tai hoitoa vielä vuosia eteenpäin.

Sitten kerroin että meidän suvusta on löytynyt joku harvinainen loxl 2 geenivirhe jopa toiselta vanhemmalta, eli mullakin se on 50% mahis kantaa sitä tai vielä siitä mutantoitunutta uutta geenivirhettä, jos oikein oon ymmärtäny, joka aiheuttaa kaikennäköisiä sairauksia, kuten pahimmassa tapauksessa aortan repeäminen, johon yksi sukulainen kuoli, kun tuli verensyöksy. Ouksin genomitutkijan mukaan ei kuitenkaan ainakaan tuo loxl2 pitäisi mun sairauden tyylisiä oireita aihauttaa. Mutta siinä sukulaisen tapauksessa kaikki veret tuli aortan revettyä ouksin lattialle ja mitään ei ollut tehtävissä. Hoidossa muistaakseen oli keuhkokuumeen takia. Ei pitänyt paikkaansa. Niinkun en määkään ollu maanantaisin krapulassa saikkua hakemassa, vaan nimenomaan siinä keuhkokuumeessa, mikä tän nähtävästi laukas..

Näistä haudanvakavista jutuista takasin tähän päivään, tietenkin tarjosin konkreettisempaa ratkasua tähän lääkeasiaan, kun vielä vaihtoehdoksi annettiin joku Kineretin tapaan toimiva suun kautta menevä kihtilääke, Colchine Mylan, lääkeaine kolkisiini, minkä kahdesta käyttäjästä ei kuollut kuin toinen, tosin vanhuuteen, niin miksei valtio vaan osta/vuokraa mulle lämmintä tallia rattosiks eläkepäiviks, kun edelleen oma teoria on et kylmä ja fyysinen rasitus aiheuttaa koko haavaumakierteen. Molemmat lääkkeet on erikoisluvalla sairaalan kautta hankittavia, niin saletisti tulis halvemmaks, kun en vaan joutuis kylmässä harrastaa, eli rassata autoja ja nyt uudempana harrastuksena kelkkaa. Semmoseen kompromissiin päästiin, että kun jalat on taas ummessa niin voidaan oikeesti tehdä jotain rasitustestejä esim. kylmäaltaassa tai vastaavaa. Eli ei turhaan tullut siitäkään asiasta heitettyä läppää reumapolin ylilääkärille. :) Sitten vielä vähän kiusattiin toisia jos diagnoosi joskus sairaudelle löytyy, nimetäänkö se Lare's disease vai kyseisen lääkärin mukaan. Lopulta chättäily kummiskin päättyi ihan järkipuheisiin ja annoin tietoa lähimmästä geenivirheen kantajasta ja tutkivasta lääkäristä että HUSsissa mun genomia tutkiva lääkäri voi ottaa yhteyttä häneen ja vertailla meidän mutaatioita ja yhteisiä johtolankoja tautien välillä.

Saa nähä minkälainen X-Man kyky mustakin vielä löytyy. Ajattelin pitkään että kuolen 27 vuotiaana niinkun kaikki kovikset, Kobain, Winehouse sun muut, mutta kun rupee aika tulemaan vastaan, niin ehkä vaan sillon saan mun supervoimat. En päässy edes koko pointtiin eli niihin biopsioihin, mutta loppuu selkä kun jäkitän tässä, niin pitää jatkaa tätä toisessa osassa, jos oot tänne asti jaksanu lukee, niin veikkaan että sielläkin päässä vähän puuduttaa, joten koitan heti kun kunto antaa periks jatkaa loppuun. Piis änd laav <3

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti