Ekana tulee mieleen kun kävin vielä töissä, niin mun nivelet oli niin kipeet et jouduin linkuttamaan toista jalkaa. On se ollu varmaan koomisen näköstä, kun mä ronttaan hitsauspulloja kerrostalon ylimpään kerrokseen ja ulisen joka toisella askeleella. Sen kivun kanssa vielä eli. Melkein pahempi oli, kun siihen aikaan mulla särki kokoajan hammasta. Vieläkää en ole sitä uskaltanu revityttää pois. Viimeks kun kävin hammaslääkärissä, ehkä neljä vuotta sit, niin ne repi yhen hampaan multa, mut enemmän se tuntu siltä et ne koitti repiä mun leuan irti. Siitä jäi semmonen pienmuotonen kammo. Lääkärikin sano et "Kylläpäs olit reipas!", mut en saanu ees tarraa.
Putkihommissa tulee joka päivä jotain pieniä vekkejä käsiin ku esimerkiks jakarit lipsuu ja sen takia hakkaa rystysiä aina seinään. Huomasin sen että joka ikinen pieni peltivekki ja pipi tulehtu, eikä ne meinannu parantua millään. Sen jälkeen alko ne jätti selkä- ja nivelkivut, joita luulin fibromyalgian oireiksi. Siitä mainitsin pomollekkin. Se ties sairauden ja koitti jotenki ymmärtää mun tuskia. Jonkun aikaa pärjäsin sillein, et otin aamulla läjän perus buranaa ja panadolia, tein työpäivän täyteen, menin kämpälle pötköttään ja sit ne kivut aina laukes päälle. Yritin laittaa kylmää, käydä saunassa (firman kämpässä oli kiva ainavalmis kiuas), mut mikää ei tahtonu auttaa. Ei edes melkein joka iltainen märiseminen. Jossain välissä tajusin että se kivun voimakkuus näky melkein suoraan kuumemittarista. Aamusin oli vaan 37 astetta, iltasin se aina vähän nous.
Joululoman jälkeen kun sit kävin Jyväskylän keskussairaalassa tutkituttavana, niin mua jopa uskottiin, et se ei ole nyt ihan normaalia kuumetta, eikä se mene levolla ja buranalla ohi, niinku Vantaan terveystalolla mulle kerrottiin monta kertaa, kun kävin työterveydessä valittamassa oloa. CRP ja lasko, eli tulehdusarvot, oli pilvissä ja lämpöö oli ollu varmaan kuukauden. Mietin jo jossain välissä et jos mulla on vaan vähän normaalia korkeempi ruumiinlämpö, kun ikinä ei laskenu alle 37 asteen, mut olinpa taas väärässä. Mua tutkittiin, jos ei päivittäin, niin viikottain moneen otteeseen. Otettiin verikokeita, ramppasin reumapolilla, ihopolilla, sisätautien osastolla jne.. Jouduin syömään jäätävän läjän eri lääkkeitä verenkierron parantamiseksi, verisuonten laajentamiseen ja tulehuksen laskemiseen. Särkylääkkeinä buranaa, panacodia, tramalia ja arcoxia, mikä millonki sattu parhaiten auttamaan, mut kivut vaan paheni kokoajan. Sillon mulla oli ainakin lihas- ja nivelsärkyä, kiveksiä jostain syystä "jomotti", ne oli kosketusarat ja musta tuntu et ne oli turvoksissa. Jossain kusitestissä mä virtsasinki jo valkuaiseineita, mistä en vieläkään ole varma oliko se ihan normaalia.. Jalkoja ja varpaita poltti, vähän niin kun jalat ois ollu niitä keltasia pirun äkäsiä muurahaisia täynnä ja ne ois pistelly. Mitä lie polttiaisia ne nyt onkaan. Sit mulle tuli ihan luonnottomalla vauhdilla semmoset naturellit karvahousut navasta alaspäin. Prednisolon, eli kortisooni kuulema vauhdittaa karvan kasvua, mut itestä tuntuu et mun kroppa luulee, et mun jaloilla on koko ajan kylmä ku veri ei lämmitä jalkoja oikealla tavalla. En muista varmasti, oliko sillon jo tullut ihoon semmosia mustelman näkösiä paukamia ja varpaat ruennut sinertämään.
Tuntu et ne ei löydä mitään tautia musta, epäilyksiä oli törkeen paljon, mut pikkuhiljaa ne kaikki poissulettiin erilaisilla verikokeilla, testeillä ja varjoainekuvauksilla. Vähän väliä olin radioaktiivinen. Sairauksia, joita epäiltiin ja satun vielä muistamaan oli mm. erilaiset vaskuliitit, sarkoidoosi, tuberkuloosi, erilaisia reumoja, reaktiivinen niveltulehdus, mut vaan se oli varmaa, et mun jalkojen pulssi oli melkein yhtä heikko kun vanhoilla juopoilla. Katkokävelyltä se mun linkkaaminen kyllä lähinnä näyttikin.
Sit hakkaa taas vähän tyhjää, mut muistaakseen joskus 2011 keväällä mulla alko näkymään eka nekroosi, eli kuolio, varpaassa. Kuoliosta ihotautilääkäri sano suoraan että tuo näyttää ihan buergerin taudilta (alias bürgerin tauti tai thromboangiitis obliterans). Siitä viisaampana lääkärit tuikkas mulle lantion kohdalta katetrin valtimoon ja kuvas varjoaineen avulla miten se veri mun jaloissa kiertää. Eihän se oikeen kiertäny. Karun näköstä oli, kun ne teki siihen valtimoon reijän ja verta lens kaaressa lääkärin naamalle just kun elokuvissa, ennen kun se sai sen katedrin paikallee. Käyttäkää siis suojalaseja niin kun tää fiksu lääkärisetä! Se oli kans mielenkiintonen tunne, kun ne laski sitä katetria pitkin sen varjoaineen sinne suoneen. Mua varotettiin et se saattaa tuntua siltä kun laskis pissat housuun, mut vähän pieleen meni se arvio. Se tuntu pahemmalta ku ois just nuotiosta otetun kuuman hiilihangon työntäny voimalla perseeseen. Oleppa siinä sit liikkumatta ku lääkärit käskee. Mut hyvin se sit meni. Kuvista näki et pienet-, sekä keskisuuret valtimot on tukossa ja sit siinä kävi ilmi jotkut "korkkiruuvimaiset tukokset" tai jotkut vastaavat, mitkä viittaa kuulema yleensä buergerin tautiin.
Kivut paheni koko ajan ja kesän aikana nekroosia oli jo vasemman jalan kolmessa keskimmäisessä varpaassa ja oikean jalan ulkosyrjässä. Tautia hoidettiin burgerina. Oon kyllä aina ollu mäkkärin suurkuluttaja, mut tota voi jo sanoa kohtalon ivaks. Vaikken ikinä oo ollu kooltani iso, niin paino tippu muutamassa kuukaudessa 69-56kg, jos nyt oikein muistan. Uusia kipulääkkeitä testattiin mm. norspan laastareita ja temgesickejä, joista ei huomattavaa apua ollu. Parhaiten toimi vieläkin tramalit ja perus buranadol yhdistelmä. Tarmalia vaan meni yleensä 900mg vuorokaudessa, mikä ei ollu vissiin kovin hyvä asia. Normaali maksimi annos Suomessa on 400mg ja jossain muualla Euroopassa kuulema 600mg. Sen vaikutus katto on lääkärin mukaan se 400mg, joka tarkottaa, että se ei sen vuorokausiannoksen jälkeen enään lievennä kipua, josta satun olemaan täysin eri mieltä vuoden aktiivisen syömisen jälkeen. Mut vaikka ne paljon jo tilannetta auttokin, niin silti olo oli kokoajan kaukana kivuttomasta.
Syksyllä 2011 menin päivittäiseen tiputushoitoon Jyväskylän sädesairaalalle, sisätautien polille. Siinä käynnillä selvis et mulla on kuumetta ja musta otettiin taas kaikenlaisia näytteitä ja niistä taas selvis et mulla oli päässy pöpö vereen. Eli vaiheeks verenmyrkytys, ja ainut miten se liitty koko tautiin oli et mun vastustuskyky saatto olla vähän heikko, johtuen tietenki tästä taudista. Se oli päässy sinne vereen pissateitä pitkin ja taas maattiin pitkään sairaalassa. Tuntuu itestäki vähä hölmöltä, mut en muista, et amputoitiinko multa samalla kertaa tuo vasemman jalan keskimmäinen varvas, vai oliko se eri kerta. Enivei. Muut haavaumat sit parani TODELLA hitaasti itekseen. Tyttökaveri sano, et eka amputoitiin ja sen jälkeen nous uudestaan kuume myrkytyksen takia.
Suunnilleen tässä välissä kävin taas kipupolilla ja sieltä mulle määrättiin kokeiluun OxyContinia särkyihin. Aluks siitä tuli paha olo ja se vaan oksetti, mut ku siihen tottu, niin se on ollu kyllä paras helpotus mun tuskiin. Niillä saa parhaillaan olon lähes kivuttomaks ja mulla niistä ei oo tullu muita haittavaikutuksia, kun kova maha ja välillä tosi oudot unet. Myöhemmin (reilu viikko sit) mulle annettiin vielä OxyNormia, joka on sama aine, mut lyhyt vaikutteisena, elikkä tarkotettu ns. läpilyöntikipuun. Se on auttanu kyllä tosi paljon noihin aamusärkyihin, enää ei mene sunnilleen kun puol tuntia ku pystyy jo reippaasti nousee sängystä aamukahvit keittelemään.
Aamu sairaalassa.
Pari viikkoa sit mulla pitkästä aikaa paheni taas kivut ja rupes tulee uusia nekrooseja. Tällä kertaa säikähin ihan tosissaan, kun ne ilmesty ihan tyhjästä kolmessa päivässä. Tuntu et ne laajenee silmissä. Kattokaa huvikseen tuo nekroosi-linkki wikipediaan tuolta ajemmin, jos ei aijemmin sattunu kiinnostamaan. Tuli vähän motivaatiota röökinpolton lopettamiseen, kun se on taas kerran lääkäreiden mukaan ainut keino millä ite voi tähän tautiin vaikuttaa. No sisätautien osastolla taas istuin kolme päivää turhan panttina. Ainut mitä ne teki, mitä en vältäämättä ite ois osannu tehä, nii otti koepalan pohkeessa olevasta kyhmystä. Sit mun pikkuhiljaa alas ajettu kortisooni annos nostettiin 2,5mg-40mg päivässä ja sen takia ois vielä pitäny jäähä kolmeks päivää sairaalaan, et ne seurailee, kun minä syön kortisonia. Siinä vaiheessa joka hoitaja ja lääkäri oli jo ihan kypsänä muhun, kun narisin sen minkä kerkesin, ku ne ei testaillu tai tutkinu mitään uutta. Lääkäri sit tuumas et "Ei me sua täällä voija väkisinkään pitää" ja pääsin onnellisena Saara-tyttökaverin viereen kotia yöks. Ainut asia mitä ne ois vielä sen kolme päivää tehny, niin mittaillu verensokeria, kun kortisooni saattaa nostaa sitä, mut seki mittari mulla on onneks kotona. Vakuutin et osaan soittaa ja mennä nopeesti takas, jos mun tilassa tapahtuu jotain dramaattisia muutoksia.
Seuraavana iltana.
Viikko osastokäynnistä, kontrollikäynnillä sit selvis, et sen koepalan perusteella ei voitukkaan poissulkea valtimon kyhmytulehdusta, eli polyarteritis nodosaa. Ainut hyvä puoli kun lueskelin netistä tosta taudista oli, et suhteellisen sama lääkitys niissä molemmissa on (buergerin taudissa ja polyarteritis nodosassa). Muuten ois mukava kuulla ens viikolla kontrolli käynnillä et ei se ollukkaa burgeria, et oot ihan turhaa mättäny koura tolkulla rapian vuoden eri lääkkeitä ja kärsiny niitten haittavaikutuksista. Nyt sit odotellaan mitä ens viikko tuo tullessaan.
Meni näköjään yöhön tän loppuun kirjottamine ja siks jäikin paljon sanomatta, kertaku väsyttää, mut eiköhä tuota kerkiä myöhemminki.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti