maanantai 9. marraskuuta 2015

Kortisonihelvetti.

Nyt se on sit koettu eka isänpäiväki, ihan ku ois joulu ollu, päivä siinä missä muutkin, Saara töissä ja minä ja Petsku porukoilla tappamassa aikaa ja jauhamassa kakkandeerosta. Tosi kiva vaan ku Sarppa kerranki panostanu kunnolla ja tilannu ajoissa mulle jonkun lahjan, niin eiköhän ole jotai postilakkoja. Onpahan, tai olipahan kerranki oikeesti ylläri, mitä ja millon tulee. Ja oon kyllä ylypiä tästä. Mun lahjasta. Usotteko?

Ehkä puhutuin lääke esimerkiksi yhessä supersalaisessa vaskuliittivertaistukiryhmässä on Prednisolon, eli kortisoni. Toisille se on pelastava enkeli ja mun yllätykseks jotkut taas pitää sitä jonain paholaisen kätyrinä. Kun sitähän tää lääkkeiden syönti on, kumpi on parempi tai pahempi, ite oireet vai lääkkeen haittavaikutukset. Se on vaan jännä, että yleensä lääkäri teitää sen paremmin, kun ite potilas, kumpana lääkettä pitää, haittana vai hyötynä, aivan sama mitä sille sanot. Onko se halua parantaa potilaan oloa vai joku pakottava tarve olla vaan se joku, kuka hoiti tän harvinaisen ja hankalan keissin.

Mä kuulun ainaki ihan kirkkaasti siihen kastiin, että ilman kortisonia en varmaan olis enään elossa, tai ainakaan järjissäni edes tässä määrin. Se on ainut lääke, särkylääkkeiden oheella, minkä ite selvästi huomaa heti sen ottamisen jälkeen, että se alkaa auttamaan. Kivut helpottaa, nivelet rupee liikkumaan normaalisti ja herää ihmistenaikoihin, suhteellisen "normaaliin" oloon, mitä enään normaalista olosta tiedän, kun ei tarvii vaikeroija sängyssä ja toivoa vaan että helpottas kivut tai tulis edes kuolema ja veis pois. Btw Poolu, AdSense hyväksy mut, kun vähän jaksoin modata tota sivua. :) Tulkaa käymää!

Ikävä vaan tietää, että minkä taakseen jättää sen eestään löytää. Nyt mun tilan ollessa taas akuutti, eli tauti rehottaa pahimpana tähän mennessä, annokset on korkeella. Muutaman päivää annos tiputettu 35mg aamusin, aijemmin oli 40mg. Siitä isommat määrät joutuu ottamaan aamuin illoin, eli 40mg aamulla ja loput illalla. Esim. mulla isoimmillaan oli 40+20mg, kun oli se haiseva videopätkänä aijemmassa kirjotuksessa oleva infektio päällä. Osastolla korkeimmillaan oli 40mg aamusin, millä haavat lähti hyvin paranemaan. Minä ja koko vaskuliittiryhmä ihmeteltiin, miten ihmeessä sitä lasketaan niin kauheeta vauhtia alas. Osaston lääkäri pelkäs, että jään koukkuun nukahtamislääkkeeseen, niin siitä oli tosiaan parempi laskee annosta nopeesti, kun rueta syömään Stellaa, mikä on vielä kuuleman mukaan aika harvinainen lääke jäädä koukkuun. Ihan hyvä lääke, auttaa kyllä yleensä uneen, mutta vaikutus kun lakkaa, niin unestakaan ei uudestaan ole kyllä ollu mitään tietoo, jos yleensäkkään unta on saanut. Mut saapahan lähes joka yö edes jonkinlaiset unet. Ja annettakoon anteeksi kortisonin holtiton tiputtelu niin kauan kun nuo jalat tossa vielä mukana roikkuu ja omilla lihaksilla pääsee eteenpäin. Vaikka onhan tosta oikeen jalan ulkosyrjästä tunto hävinny luultavasti ton alimman kuopan takia. Oisko joku hermo ottanu vähän kipeetä. Siihen mennessä, ennen kun annosta laskettiin, haavahoitaja oli joka viikon käynnillä muistanu kehua miten uskomattoman hyvin haavat paranee ja että hoitaispa kaikki muutkin niitä yhtä tunnollisesti ja että paranispa ne aina yhtä hyvin. Seuraavan kerran kun menin, sen silmät oli suurena ja se muistaakseen kysy tyyliin et: "Mitä helvettiä sää noille oot tehny??"

Ennen holtitonta kortsun määräilyä. Näitä ne hoitajat vielä kehu, kun parani niin nätisti.

Tänään otettu aamulla ennen suihkua, nekroosi, eli kuolio leviää ja haavan oikee puoli jalasta on mustana. Lisäks viis vuotta sitten ensimmäiseen pieneen avohaavaan on ilmestyny musta pilkku, mikä vielä näyttää lähinnä luomelta, mutta jos mun pitäs veikata, luultavasti mulla on kohta jalkaterässä samallainen monttu.

Tosta 5mg tiputuksestakin oon ollut tosi paljon kipeempi. Herään melkeen poikkeuksetta sen kolmen tunnin päästä, mikä on suunnilleen ton lääkkeen puoliintumisaika, kun oon ottanu Stellan, jos en ole sattunu nukahtamaan sohvalle aijemmin, että särkylääkkeet vielä vaikuttaa. Särkylääkeannos, vaikka sitäkin just nostettiin, on melkein automaattisesti taas maksimissaan, mistä oon ruennu olemaan jo oikeesti huolissaan, kun syön semmosia mömmöjä päivittäin, niin oonko nelikymppisenä jo ihan vihannes. En nimittäin usko että vahvimmat mahdolliset opiaatit mitä mää tiedän, mitkä muuttuu jo noilla annoksilla morfiiniks kehossa, tekee mitenkään kauheen hyvää aivosoluille. Mulla oli toinen lääke pidentämässä OxyContinien vaikutusaikaa ja se toimikin ihan hyvin, tuntu että toleranssi pieneni ja pärjäs pidempään samalla annoksella. Mutta just mulla se sit reagoi kortisonin kanssa ja laski mun testosteronit ihan nolliin. Siinä meni kesä ihmetellessä, kun ei pääse sängystä ylös ja ei saa mitään aikaseks. Sekin selvis sitä kautta, että mulle rupes kasvaa tissi ja tietenkin säikähettiin ekana onko se syöpä. Ei onneks ollu, olin muuten vaan vähän feministisempi kun keskimäärin oon. No se lääke ajettii alas ja tissi on taas miehekkään suklaan- ja energiajuomantäyteinen, ei möykkynen. Tästä taas saan kiittää osaston hoitajaa, kun selvis että patti oli hyvälaatunen niin vasta osastolta mut määrättiin hormonitutkimuksiin.

Ainut hyvä kokemus tossa kortsuannoksen laskemisessa oli se, että tälläkin hetkellä oon väsyny. Tiiä vaikka saisin unta ilman rauhottavia ja nukahuslääkkeitä tänä iltana. Tästä vaan kun tää laskee ja jos metrotrexantti ei ala vaikuttaa kortisonin tilalla, niin voi olla että Peetu on pakko laittaa hoitoon. Kyllä se tympis, ku on ollu päivisin tai iltasin aina seuraa, kun Saara lähti töihin, niin taas möllöttää täällä yksin ja tallennella digiboxi täytee turhaa krääsää ja katella samoja sarjoja läpi. Ei nimittäin ois kiva joskus herätä Petsku pää pinnasängyn välissä rääkymässä tai jotain vastaavaa.. Mutta siitä isänpäivälahjasta puheenollen!

Nyt Saara osas yllättää! Eipä oo nätti.

Niistä hyödyistä ja haitoista. Pahimmat oireet tai ongelmat mun käsityksen mukaan on pitkään syöneillä infektioriskin nousu, osteoporoosi, eli luuntiheyden lasku, näköongelmat, mielenterveys ongelmat, eli varmaan tota ylipirteyttä, mistä nää mun uniongelmat johtuu ja siitä vissiin voi aiheutua taas psykoosia. Määkin valvoin sen kolme vuorokautta aina putkeen ja nukuin pari tuntia ja satunnaisia päikkäreitä, niin en sinäänsä niitä ihmettele, oli välillä itelläkin vähän epätodellinen olo. Ilman Rivatrilliä, eli vähän Diapamia lievempää tai erillailla vaikuttavaa rauhottavaa oisinkin jo kävelly täällä pitkin seiniä ja ikkunoista läpi. Sitten veren sokereiden nousu joillain, mullakin vähän korkeella. Sit se ohentaa ihoa ja mä oon kaks kertaa saanu jonkun hiivaihottuman, semmosia punasia pieniä läikkiä rintaan ja niskaan, mikä onneks lähtee tietyllä shamppoolla muutamassa päivässä. Joku savijuttu se oli nimeltään. Ja kun sitä on syöny tarpeeks kauan, niin oma kortisonin vai kortisolin tuotanto saattaa loppua kokonaan, eli sitä on sit syötävä loppu elämä pienellä annoksella, vaikka tautiin keksis parannuksen. Se on aika selvä et mulla sitä ei enää oma kroppa tuota, mutta mua se ei ainakaan haittaa jos 5-10mg joutuiskin aina syömään.

Hyödyt varmaan aika hyvin voi lukee rivien välistä ainakin mun kohalla, mutta niinkun oon sanonu, vaikka oon huonoimmassa jamassa eläessäni ollu, oliko se nyt syyskuun lopulta tähän asti, silti mulla on ollut parempi olo kun moneen vuoteen, jos kokonaisuus otetaan huomioon. Joillekkin se on itestään selvää, mutta mulle on juhlaa että jaksan joka päivä käydä suihkussa. Peukkuja pystyyn että Metrotreksantti rupee äkkiä jelppimään, rupee olee se aika kun se reumapotilailla alkais viimestään auttamaan. Nyt sanoo selkä jo poks, niin ens kerralla enemmän, moro!

6 kommenttia:

  1. Hei hyvä homma että sait adsensen vörkkiin. Joko näkyny tulosta? :) Pitää kyllä näkyillä tässä ihan oikeasti joku päivä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, joku sentti oli kertyny. :D Tuo toimii vissiin, jos nyt oikein oon ymmärtäny, niin nimenomaan klikkauksien määrällä ja laskee per klikki käviämäärän mukaan jotenki summan. Kauheen monimutkanen mun pilleriaivoille. Mut mää oon melkein kokoajan kotona, nii tänne vaa, tai sit voijjaan tehä vaikka iha reffitki johonki missä muksuilla ois kivaa, jos et iteksee tuu. :)

      Poista
  2. Itellä venähti eilen polvi salibandyssä. Ollu hankala kävellä sen jälkeen ja vaan valitellu siitä. Ei tarvi tämmösen lukemisen jälkeen paljoa valitella ku tuo on kuitenki luultavasti viikon päästä jo ihan kunnossa. Oot kyllä eri sinnikäs kaveri ku jaksat vielä tätäki tänne kirjotella vaikka tauti on noin pahana. Toivottavasti jaksat kirjotella vielä. Tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No joo, mut valittamineneha kuuluu paranemisprosessii. :D Tää on hyvä paikka kertoo missä mennää, nii on esim. kaffella muutakin puhuttavaa ku taudista selventää missä mennää, vaikka aina sitä jotain tahtoo tulla jauhettua. Ja kyllä sitä munki sinnikkyys viimeks tänää oli koetuksella ku suihkusta tulin ja katoin tota pahinta haavaa, nii kyllä siinä välillä epätoivo vaa iskee, meinas iskee vähä todellisuus päälle, mut kummasti se elämä taas jossai välissä voitti ja kohta Peetulle taas iltapuurot naamarii, elämä jatkuu. :)

      Poista
    2. No joo toki saa valitella, mutta se tuntuu vaan tätä lukiessa niin vähäpätöiseltä joku polven venähys. :D On se kyllä ihan mukava itelläki tietää et missä mennään ja tätä lukemalla pysyy ainaki suunnilleen kärryillä. :) Toki siihen mitä se todellisuudessa on, on aika hankala päästä pelkästään lukemalla. Mutta oon kyllä tosi onnellinen sun puolesta että sulla on noin mahtava perhe josta saa varmasti iloa ja voimaa kaikkeen. :)

      Poista
  3. Upea lahja! Ymmärrän kyllä, että mies arvostaa tollasta Isänpäivälahjaa. Myöhästyneet onnittelut vielä ekasta Iskänpäivästä! Nostan kyllä hattua sulle ja vaimollesi myös. Mä olisin varmaan sun housuissa jo lataamossa. Ja kadehtia sua, kun jaksat käydä suihkussa joka päivä. Mulle suihkussakäynti on iso rasitus, enkä todellakaan pysty siihen jokapäivä.

    VastaaPoista