torstai 12. marraskuuta 2015

Taudille oikeasti nimi?!

 Eilen aamulla olin jo hyvän aikaa ollu hereillä, niin puhelin piippas joskus kasin aikaa sähköpostia. Se oli mun hoitavalta lääkäriltä. En oikeestaan ajatellu mitään kun rupesin lukemaan sitä, mut pikkuhiljaa rupes silmät muljahtamaan ulos kuopistaan. "Terveisiä täältä Amerikasta reumakokouksesta San Fransiscosta!". Mulle oli sanottu että se on koulutuksessa, tai jotain vastaavaa, mutta ei oltu puhuttu sanallakaan että se ulkomailla ois jossain konferenssissa toisen Professorin kanssa, ettimässä mun taudille nimeä ja selitystä. Mailissa lääkäri kerto, että ne oli konsultoinu useita vaskuliitti-asiantuntioita, istunu monta päivää eri luennoilla ja miettineet taudille nimeä ja aiheuttajaa. Ja semmoset ne oli taas keksinytkin. Täysin uudet selitykset, mikä ehkä saattais kertoa, että nyt on unohettu jo ne pieleen menneet arvaukset, lähetty tyhjältä pöydältä ja ruettu miettimään asioita uudelta kantilta. Kokeilla, kuvilla ja lääkkeillä on suljettu jo niin monta tautia poissa, että eipä pakassa taija olla enään kun harvinaisia jokereita, mitä pitää vaan lääkkeellä yrittää hoitaa, jos auttaa, se oli se, jos ei, koitetaan seuraavaa, minkä oireet täsmää seuraavaks parhaiten.


Mun mielenmaisemaa parhaimmillaan. Emmää ehkä iha noin synkkä oo, mut on niitäkin hetkiä.

 Taudin nimi mahdollisesti olis Inflammasomi-tauti ja sen takana mahdollisesti joku tuntematon geenivirhe. Siihen on, Kineret-niminen biologinen lääke, eli anakinra-nimistä ainetta sisältävä lääke joka Saaran tutkimisen mukaan annettas yhessä metrotreksantin kanssa. Reumalle oli jo laiteltu viestiä, että hommata tätä lääkettä, että päästään alottamaan hoito mulle. Ton verran kun ollaan mua varten nähty vaivaa ja haavat vaan leviää, niin ei tarvinnu kahta kertaa miettiä suostunko hoitoon, vaikka oon vannonu, etten ota enään niitä biologisia lääkkeitä. Se ei nimittäin ole hääviä maata kuukausia, ettei leksa lennä tai olla muuten vaan uupunut. Viime polikäynnillä maanantaina vielä suostuin siihen Syklofosfamidi-hoitoon, joka on vanha solunsalpaaja-lääke, mikä saattaa viedä hedelmät korista, niin siltäkin luodilta taas vältyin. Sitä ei siis tarvitsekkaan alottaa, jos se on tuo inflammasomi. Mutta syy, miks olisin sen voinut alottaa, oli, kun juttelin eka hoitajan kanssa, niin onko parempi olla huonossa jamassa useamman lapsen isä, vai terveempänä ja paikalla olevana edes sen yhden. Eikä se ole edes ollut mitenkään varmaa, että oltais edes "lisääntymässä", mutta on sitä tietenkin miettiny, et jos tulis toinen, niin ei se haittais vaikka siitä ois Peetulle kaveriks, eli että ikäero ei olis mikään järkyttävä. Ja pari kertaa oon jo hedelmät heittäny pakkaseen, niin vaikka kyky menis, niin mahikset ois jokatapauksessa ja eihän musta imponentti tulis, että "seksi kuulema vielä onnistuis ihan normaalisti", sano toinen lääkäri. En ehkä ihan niin palikka oo, etten sitä tienny, mutta hyvä että varmisti. Vaikka ällöttävää touhuahan se on tuo seksi.

 Meillä oli toisen puolen suvun kanssa huutoäänestys jokunen aika sitten, jäädäkkö Jyväskylään vai siirtääkkö hoito Helsinkiin, niin taisin hävitä sen 8-1, mutta se tuntu niin vaikealta, että pitäis kulkee tai majottua sinne ja olla ehkä erossa perheestä pisempiä pätkiä, muuten olisin itekkin jo varmaan ollu ihan menossa. Onhan siellä paljon enemmän väestöä, niin väkisinkin siellä lääkärit näkee paljon enemmän erillaisia tapauksia. Vasta joku aika sitten, vertaistukiryhmässä joku vinkkas, että saman olonen tapaus ois siellä ja siellä, niin sanoinkin siitä lääkärille. Sen käsiinhän se jäi, kyseliskö se siitä mitään vai ei, ollaanko samanlaisia tapauksia ja onko löytynyt hoitoa. Mutta jokatapauksessa, onneks olin laiska tai pelkään että tulee ikävä ja jäin tänne, muuten vois olla että jos tuo diagnoosi nyt on oikea, se ois jääny saamatta.

Toisena syynä tänne jäämiseen oli se, että Laukaan teekoon hoito, varsinkin haavahoito, ainakin mulle, toimii niin uskomattoman hyvin, että siitä ois ollu eniten harmi luopua. Eilenkin oli haavahoito ja mun lempparihoitaja, vaikka ihan kivoja on ehkä kaikki, mutta tän kanssa ajatukset osuu ehkä parhaiten yksiin. Eikä se rupee, niinkun jossain muualla, valittamaan jos teen ite jotain mun haavoille, kun se tietää että osaan niitä hoitaa. Kerran oli sillon uus hoitaja ekaa kertaa mua ottamassa vastaan, niin se seno, et oli kysyny tältä "päähoitsulta", että mitä sille pitää tehä, tai niille haavoille, niin se oli vaan sanonu, että "kyllä se osaa sua neuvoa". Eli mää neuvon sairaanhoitajaa siellä, mitä pitää tehä. Se on jotain niin harvinaista saada tollasta luottamusta lääkärissä. Aijemmin, mitä tahansa on tehny ite, sairaalassa ollaan aina toruttu, oli se sit auttanu tai ei. Eilenkin sanoin, että edellis iltana vähän kirurgin puukolla otin sitä kuoliota poissa, että hyvin lähti ja nyt ei varmaan kerry sinne alle haisevaa märkää, niin vastaus oli tyyliin jotain "no hyvä". Joku muu ehkä ois sanonu et mitä sää meet ite niihin koskee tai oliko se puukko edes steriili. Ei, ei kyselly mitään, luotti vaan. Se tuntuu ihan mukavalle, kun ottaa huomioon että näitä viis vuotta oon hoitanu, ennen tätä kertaa lähinnä täysin ite ja oon ne edellisetkin saanut paranemaan.


Girurgi Gee Kekkonen hommissa.


 Haava nyt 8cm pitkä ja jos tota riekaletta keskellä ei ois, 4cm leveä ja varmaan kortisonin laskun takia leviää nytten tonne oikeelle päin. Tai ainakin toivon, että se reagoi kortisoniin, eikä metrotrexantti nyt tee vaan tuhojaan sen sijaan, että hoitais, mikä on sekin mahdollista. Näin niin järkyttävän kuvan mitä se voi tehä, että on kyllä palanu pysyvästi kuva silmiin, kun oli samaa märkää yhdellä henkilöllä kurkussa kun mulla oli siinä infektoituneessa haavassa.

Tässä se on, tuorein kuva, haavahoidon jälkeen kunnon valossa koko komeudessaan. Toinen puoli paranee ja toinen vaan tummuu lisää. Kunhan ei tulis noita infektioita lisää, kun vähän taas hais välissä.

 Ja onhan ne tutut reumapolin lääkärit ja hoitajat ihan kivoja, osa todella kivoja, osa tietenkin vähän ulapalla. Mut missäpä työpaikalla kaikki oiskaan täydellistä. Helsingissä menis varmaan vuos, että ne muistais edes naaman, kun siellä on niin paljon sitä populaa, ainaki näin äkkiseltään aattelis. Tänne ollaan muutettu eikä lähetä kulumallakaan poissa. Tänään ois pitäny mennä labraan viimestään yheltätoista, nii vartin yli muistin koko homman, alkaa olemaan niin paljon tota ramppaamista, että menee jo ajatkin ohi, kun ei enään pysy perässä. Huomenna uus yritys, vein mää niille eilen pissiä, niin saavat sillä pärjätä sen aikaa.

Ettei ois taas ihan niin synkkä pätkä, niin kävin tässä kirjottelun välissä hakee uudet renkaat, kun oli saatu valmista aikaseks, nyt on sit turvallista kurvailla talvella Caddyllä Peetun kanssa ja äitin sanoin, "hyvät renkaat on halpa henkivakuutus" ja siistimmät vanteet on tietenki plussaa. Että pistäkäähän mieleen, ens viikolla tuore leima, syötöt tappiin ja Cäddy kulukee taas! Kiitos asentajalle ripeestä toiminnasta, hyvästä hinnasta ja Jarkolle vaivannäöstä vanteitten haussa.



On se mukava ku ei tartte miettiä pitääkö ne vai ei.

Jos netistä tulee tilattua auton osia, niin ite ainakin katon tuolta ens kerralla. Kerrankin oli nettikauppa missä kerrottiin mitä osaa oot tilaamassa ja oli laatu merkkejä. Jos yhtään autoista tietää, niin esim. jarrulevyjä kattelin, niin oli vaihtoehtoja ja brembon levyt (käytetään myös F1 autoissa) ei ollu sen kalliimmat Jettaan kun jotkut kiinan halpaversiot jostain randomi varaosaliikkeestä.

1 kommentti:

  1. Järkyttäviä kuvia! En varmaan edes osaa kuvitella sun tuskia. Hyvin sanottu hoitajalta, että mieluummin hyväkuntoinen isä yhdelle lapselle... Ja ainahan voitte ryhtyä toimeen heti, ennen lääkkeiden aloitusta.
    Aurinkoista viikonloppua sinulle ja perheellesi!

    VastaaPoista